建立和完善我国罕见病医疗保障体系的思考

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1、建立和完善我国罕见病医疗保障体系的思考　　摘要：目前，我国社会保险尤其是医疗保险的覆盖范围不断扩大，保障水平也在不断提高，但是，对于罕见病患者这一疾病群体中的弱势群体，其医疗保障问题却一直处在我国社会保险体系的边缘，近乎置于被遗忘的角落。因此，建立和完善罕见病医疗保障体系，解决好罕见病患者的医疗保障问题，让罕见病患者与其他病患者一样平等地接受医疗和照顾，不仅可以有效地减轻罕见病患者及其家庭的沉重医疗负担，而且也直接关系到我国医疗保障体系的健全完善和社会主义和谐社会的构建。　　关键词：罕见病罕用药罕见病医疗保障体系　　医疗保险

2、是由国家立法规范并运用强制手段，向法定范围内的劳动者及其他社会成员提供必要的疾病医疗服务和经济补偿的一种社会化保险机制。随着我国社会保障制度的改革与完善，医疗保险的覆盖面不断扩大，城镇职工享受城镇职工医疗保险，城镇非职工享受城镇居民医疗保险，农民享受新型农村合作医疗，少年儿童还有少儿互助金待遇。但是，在社会群体当中，还有一个为数不少的特殊群体，也就是罕见病患者，却一直处于被社会遗忘的角落。目前，我国的医疗保障体系中并没有针对罕见病患者医疗保障的制度规定，从而使得他们的生命权、健康权等权益没有能够得到应有的关怀和保障。不仅如此

3、，对于罕见病的研究，就目前所见到的成果来看，也主要是集中在医学领域，从社会保障的角度特别是医疗保险的角度进行研究以及相关制度建设方面的探讨，几乎还是一个空白。　　从世界范围来看，各国对罕见病的界定和划分还没有一个完全统一的标准。世界卫生组织将患病人数占总人数0.65‰～1‰的疾病定义为罕见病。2010年5月17日，中华医学会遗传学分会在上海组织召开了中国罕见病定义专家研讨会，对中国的罕见病定义达成如下共识：患病率<1/500000，或新生儿发病率<1/10000的疾病，可以称为中国的罕见病。按照这个定义，以中国约14亿人口为

4、基数计算，每种罕见病的患病人数约为2800人，以目前国际上公认的约6000种罕见病为计算基数，则中国罕见病总患病人数为1680万。相对于整个欧洲约3000万人的罕见病患者，这个估计数字是很保守的，但符合中国的实际情况。这一惊人的数字，昭示着建立我国罕见病的医疗保障体系的极端重要性。　　一、我国罕见病患者医疗保障的现状及存在的问题　　1.罕见病患者医疗保障的现状　　世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病定义为罕见病，按照这一定义，目前已经确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。对于许多人来说，罕

5、见病还是一个陌生的概念，它是指那些患病率较低的疾病。但对于我国这样一个人口大国，绝对人数还是不能轻视的。　　目前，我国没有专门的罕见病医疗保障体系，罕见病患者作为社会成员的一份子，只是部分的享受我国政府主导的医疗保险模式：城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗和城乡医疗救助制度。但是，由于在诊断、治疗等过程中的特殊性，使得罕见病患者在任何非针对性的保障体系中均难以真正满足其保障需求。目前，基本医疗保险制度面向全体社会成员，决定了其较低的保障水平，这对罕见病患者昂贵的医疗开支所起的作用实在是微乎其微。现实

6、的情况是，我国各级各类医院面向的患者绝大多数是多发病和常见病患者，而当患者身患罕见病时，往往因为医疗人员的水平、技术以及检测设备等方面的不足而出现治疗手段缺乏、诊断延误等情况。而且，由于罕见病治疗药物的市场需求量小，盈利空间不大，在市场经济条件下，几乎没有药商愿意生产罕见病用药，从而使大多数罕见病患者陷入无药可用的境地。同样地，由于参加对象相对数量较少，索赔金额较大，也极少有保险公司会推出针对罕见病患者的商业保险项目。从全国来看，由于经济发展水平的地区差异等问题，各地对罕见病患者的医疗保障水平差异也比较大，这也存在着不公平的

7、问题。　　2.罕见病患者医疗保障存在的问题　　（1）现有的医疗保险作用不大。通过对我国东、中、西部10个省、市的政府医疗保险制度中门诊规定病种、门诊特殊疾病、大病、慢性疾病、急诊抢救病种范围规定的考察发现：罕见病基本包括血友病、再生障碍性贫血、白血病、系统性红斑狼疮、帕金森氏症5类罕见病；有的省市还覆盖珠蛋白生成障碍症（广东省）、急性布鲁氏菌感染（陕西省新型农村合作医疗）、重症肌无力、骨髓增生异常综合症等罕见病征。可见，我国政府主导的医疗保障制度所涉及的上述几种罕见病，相对于WHO公布的接近6000种罕见病而言是非常少的，而

8、且大多数罕见病患者所需的药物，目前还没有被纳入基本药物目录。当前国家的医保报销政策主要是根据基本医疗保险的“三大目录”，即基本保险药品目录、诊疗项目目录、医疗服务设施标准，对于罕见病的治疗并没有特殊的政策。有些疾病，如血友病的治疗，已被多个省市纳入医疗保险统筹门诊特殊疾病保险范围，而一些其