白血病患者生活质量评定量表编制

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1、白血病患者生活质量评定量表的编制第一节白血病患者生活质量的概念及操作化对概念进行操作化处理主要包括两方面的工作，一是澄清与界定概念，而是发展测量指标。一、概念澄清与界定第一，HRQOL主要是一种主观体验，因而应由被测者自己评价。虽然个体生活的客观状态是产生主观感受的基础，且个体生活的客观状态稳定性较好，易于测定，便于比较。然而，处于相同客现生活状态下的人，主观感受可能大相径庭；而主观感受类似的个体，其客观生活状态可以相去甚远。第二，HRQOL是一个多维的概念，至少应该包括身体维度（包括精力与睡眠、感官与运动功能、进食与性生活、躯体不适感等）、心理维度（包括情感、认知、自尊

2、、心理应激程度等）和社会维度（包括职业活动、家庭活动、社交与社会支持等）等。第三，HRQOL具有文化依赖性的，带有明显的文化烙印。既然将HRQOL界定为主观体验，其主观评价的标准要依从于一定的文化价值体系。例如，在西方文化价值体系中，人们比较注重健康对宗教生活、个人隐私和性生活带来的影响，而中国人则可能更看重健康给自己饮食、家庭关系带来的影响。第四，HRQOL是动态的，其主观感受随着生活时间而发生变化。第五，HRQOL是可以测量的，而且很有必要测定。基于上述认识和理解，我们将白血病住院患者生活质量这一概念界定为：在特定文化和价值体系中，白血病住院患者对其疾病及相关的诊断治

3、疗所产生的在躯体、心理、社会等方面的影响的主观认知和体验。在此基础上，笔者总结分析以往有代表性的HRQOL评定量表（尤其是癌症患者生活质量评定量表）编制情况，提出了白血病住院患者生活质量量表编制的5条原则：（1）量表结构上含有多个维度（领域），各维度间应既有关联又相对独立，可单独或综合使用。（2）量表具体条目（测题）的筛选既要很好地借鉴国外相关量表内容，同时又要充分考虑中外文化差异，努力结合中国国情特点和白血病患者的特殊情况。（3）量表为自评式。某些特殊情况，如病人由于病情较重或文化程度太低而无法自己填写量表，由测试者逐条询问代评。（4）量表要简便易行。由于量表填答者均为

4、住院接受治疗的白血病重病患者，考虑到疾病对他们填答过程的影响制约，为了获得较好的依从性，量表条目不宜过多，内容简明扼要，具有较强的实用性和可操作性。（5）量表要符合心理测量学要求，亦即具有较高的信度、效度和反应度（敏感性）二、确立测量维度95概念的界定只是解决了概念名义定义的内涵问题，对于经验研究来说，下一步就需要对其进行操作化，寻找与这些内涵相对应的能够观察和测量的经验指标。这一工作更为具体，也更具有挑战性。通常的做法是首先列出概念的维度（内容构成、层次或所含范围和领域），然后编制出具体测量指标（测题）。以往生活质量评定量表的构成因评定对象和目的不同而略有差异，但一般均

5、含条目（item）、方面（facet）和领域（domain）。若干条目组成方面，若干方面组成领域，若干领域组成量表。领域又常称为子量表或分量表。例如世界卫生组织研制的WHOQOL-100量表就包含了6个领域、24个方面、100个条目，具体为：Ⅰ．生理领域（1．疼痛与不适，2．精力与疲倦，3．睡眠与休息）；Ⅱ．心理领域（4．积极感受，5．思想、学习、记忆和注意力，6．自尊，7．身材与相貌，8．消极感受）；Ⅲ．独立性领域（9．行动能力，10．日常生活能力，11．对药物及医疗手段的依赖性，12．工作能力）；Ⅳ．社会关系领域（13．个人关系，14．所需社会支持的满足程度，15．性

6、生活）；Ⅴ．环境领域（16．社会安全保障，17．住房环境，18．经济来源，19．医疗服务与社会保障：获得途径与质量，20．获取新信息、知识、技能的机会，21．休闲娱乐活动的参与机会与参与程度，22．环境条件，23．交通条件）；Ⅵ．精神支柱/宗教/个人信仰（24．精神支柱/宗教/个人信仰）。又如，欧洲癌症研究和治疗组织编制的QLQ-C30（V3.0）就是由5个功能子量表（躯体、角色、认知、情绪和社会功能）、3个症状子量表（疲劳、疼痛和恶心呕吐）、一个总体健康与生活质量量表、6个单项测量项目构成，每个多项量表包括一系列不同条目（测题）。我们认为，白血病住院患者病情急重、预后较

7、差、死亡率较高，其生活质量的内涵应主要强调维持生存，保持躯体完好，消除病痛以及为维持生存所需的基本机能。研制白血病住院患者生活质量评定量表的目的并不在于全面评价患者的生活质量，而在于通过生活质量评价这种手段来说明治疗方案（方法）或干预措施的效果好坏。因此，其测定的内容构成上没有必要面面俱到（其实，面面俱到的详细量表在临床上也难于进行测定），而应侧重于能体现治疗或干预措施的那些方面。本着这一精神，我们根据对白血病患者生活质量的概念界定及编制原则，参照WHOQOL-100量表及国内外有代表性的不同类型癌症患者生活质量评定量表的内容