关注我们身边20万“渐冻人”：平均存活3年 目睹自己死亡全程文库

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1、我国20万“渐冻人”：平均存活3年目睹自己死亡全程2011年01月31日如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡你会怎样?在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星LuoGe

2、hrig罹患此病而称为葛雷克氏症。北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但采访前查阅了很多资料的我问自己，当生命被冰冻住，我会有勇气吗?如果我得了这种病，我每天会干什么?采访一周后，我发现，他们的乐观足以让人

3、们重新去审视生命的本质和意义。他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。逼视自己的死亡，这是怎样的残酷，怎样的顽强！看着软弱无力的他们，我们分明看到生命发出高贵的光芒。爱像死亡因为结局令人无法抗拒张红：监狱里的孩子叫她妈妈“姐，你年轻的时候很漂亮，眉毛是绣过的?”我问。张红努力地抽动了下面部的肌肉。一边的保姆补充说，她的意思是，是的。上周六，长发被剪掉的张红坐在电脑面前，全身如同被坚冰冻住，动弹不得，一旁的保姆在喂她药吃。只见张红将嘴巴张大，保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后，张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。张红是一个渐冻人，47岁。发病前她能一口气

4、登顶华山9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯，两只手不停尝试着摆不同的姿势，直到摄影师叫了不要动，才歇息下来。如今，这张照片是她的电脑桌面。2010年10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像扛大米一样，将张红从电脑桌前扛起，然后放到沙发上。张红一动不动躺在沙发上，用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。秋天的西安，阳光很好，一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上，惨蓝的色调。这是一天中，张红少有的歇息时光。5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳，青春照人。华山、黄山

5、、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照，背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。正如照片所显示的，没生病前的张红一直很自信。2001年，张红辞职想去北京创业，走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样，出去闯闯。另外，她在北京出生，回到出生地是她的梦想。“如果你辞职就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说。两年中，她真的很少回家，最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理，在北京买了房子，买了车。后来，郑宝珍觉得，女儿喜欢就随她去吧，和丈夫张焕录到北京照顾张红。两级台阶成了不可逾越的障碍“我最先发现闺女走路有问题，是去超市的时候。我看她右腿有点瘸，一瘸一拐的。

6、”郑宝珍对丈夫张焕录说。张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。“2005年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。”“我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”张红写道。医生只能开出安慰药之后，张红和所有的求医者一样，身心俱疲。“我看了北医三院、协和医院

7、、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科、神经内科到神经外科，做了7次核磁共振，经过两次专家会诊，前前后后二十多位专家教授，说了许多稀奇古怪的病名。”2005年秋天，父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后，医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)随后，张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生：“好治吗?这病。”“没治。”医生低着头