读《一公升的眼泪》有感

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1、生命的意义，精神的伟大——读《一公升的眼泪》有感本作品的原始出处，是木藤潮香女士重新抄写亚也随病情发展而写下的难以辨认的日记，在稿纸上整理而成。亚也已于书籍问世后的一九八八年五月二十三日凌晨零点五十五分，在全家人的守护下永远离开人世。本书是作者在罹患脊髓小脑萎缩症期间，忍受着常人无法体会的病痛，并在常人无法想象的情况下，用这种独特的方式留下的所知、所感、所想，相信看过本作品的人都会被其感染，因其感动。作品的由来人的脑内有约一百四十亿个神经细胞，支援神经细胞的细胞数量则为其十倍，各个细胞分别属于不同的组织：有的负责运动和活动，有的负责听和说。换句话说，人的生命完全凭借各个组织的神经细胞来

2、维持活动。所谓脊髓小脑萎缩症，指的是这些组织里的神经细胞反射性进入体内，形成障碍，使负责掌管速度及平衡运动的小脑、脑干和脊髓里的神经细胞产生变化，最终完全消失。细胞为何会突然消失，至今原因不明。何谓“脊髓小脑萎缩症”十五岁时，上学的路上突然发现自己失去感觉，一头栽倒在离家百米左右的狭窄小石子路上，造成下巴受了重伤——普通人跌倒后都会用手支撑，但她确是直接以脸扑地。其次，走路不稳，膝关节弯曲幅度太小；然后，身体日渐消瘦；还有，动作迟钝，不太灵敏。走路变得越来越困难，只要拿着东西走路就肯定跌倒。如果饭吃得太急或者喝茶的时候，很容易被呛到，总是莫名其妙地独自发笑。每次都被弟弟问“问什么这么好

3、笑？”时才突然发觉。被病魔折磨的亚也十六岁，由于迈左腿伸左手，迈右腿伸右手而进行康复训练，但过程十分困难。为跟上帮她撑伞的好心人，加快了脚步，但一不小心，身体向前倾倒，血从口中涌出，因雨水而湿淋淋的柏油马路被血逐渐染红，牙被折断3颗，嘴唇剧烈红肿。下课去厕所的时候，同学也跟过来帮助她，为此陪亚也迟到了10分钟。走路的时候，即使前方有扶手，也会因无法握紧而摔倒，每天上下学都需要妈妈开车接送，到学校门口抱她下来，扶着妈妈的肩膀走到鞋柜门口，被病魔折磨的亚也趁着换球鞋的空挡，妈妈在帮她把书报和便当拿到位于二楼的教室。这样便可以手握扶手，慢慢地走进教室。二年级的分班表已经没有她的名字，学校也建

4、议她转到养护学校，这时手几乎握不住笔了。暑假住院期间，伸腿、屈膝之类的动作越来越困难，连翻身都很吃力。甚至连说话也只能一句一句说，不能大声。笑起来再也不像是从前一样“哇哈哈”，而是变成了“呜呜……”吞咽困难的现象时常发生，舌头的基本功能也逐渐丧失。被病魔折磨的亚也住进养护学校后，向前迈腿的动作越来越困难了，开始使用轮椅。早上可能因为动作太急或心情太急，明明脚还没有迈出，就以为已经迈出去了。于是，身体自然向前倾倒，本想伸出手撑住身体的，但却办不到，于是……嘭，被担架抬进了保健室。由于动作变得迟缓，每周的打扫房间因为不能按时完成被误解为“没有打扫”，去图书馆借书到关门时间也不能完成，被斥责

5、“赶快回去！想找书的话就早点来！”被病魔折磨的亚也同时，左手出现不自然的动作（手指伸直或弯曲的时候，会连带五个指头跟着一起动）。左腿关节、左胸、手臂上侧、右侧臀部都开始感觉疼痛，右脚的膝盖嘎吱嘎吱地响。十七岁，即使有了轮椅，一个人操作轮椅外出还是很困难。因为手已经无法随心所欲地活动，操作总会出错。在浴室里摔倒了，脚尖已经没办法再帮助脚取得平衡——恐怕再也无法平衡了，但没有受伤。被病魔折磨的亚也第二次在浴缸里摔得很严重，当抓住浴缸边缘往澡盆里坐下的时候，不小心跌了下去。下面有个肥皂盒，被一压便“喀嚓”一声碎了，碎片刺入屁股，浴缸内鲜血如注。暑假结束后，骨关节活动不良，虽然可以前后走路，但

6、却无法像螃蟹那样左右张开；脚失去了灵活性，阿基里斯腱无法将脚控制好；“バ”和“マ”这两行的假名发音变得很困难。被病魔折磨的亚也此时已经无法唱歌了，因为嘴唇四周的肌肉已经变得僵硬，腹部肌肉也失去了力量，只能发出类似蚊子嗡嗡叫的声音……哭累了，撑起身体开始解答数学习题，结果和标准答案一致，但是这样还是不行，因为足足花了五十五分钟……マ、ワ、バ行，还有N行的鼻音越来越难发了。口型可以吻合，但却无法发声，脱口而出的只有空气，因此也变得无法和其他人顺利沟通了。被病魔折磨的亚也吃饭时，已经无法得心应手地使用筷子，右手的拇指无法用力抓紧，其他的手指也变得僵硬、无法动弹。结果，除了流食外别无选择。眼睛

7、变得看不清，脑袋也跟着晕眩，右腿的形状开始发生变化，只有拇指能翘起，而其他的都像睡着一样一动也不动。腹压降低、肺活量越来越小，不管怎样做都无法将痰咳出。从叠被子到穿制服需要花上一小时，上厕所三十分钟，吃饭四十分钟，遇到人的时候无法说“早安”，洗澡时无法控制身体的重心，因此缓缓地沉入浴盆内。被病魔折磨的亚也十八岁，擦汗也已经成为了高难度技巧的动作。第二次住院时，练习使用拐杖，但因为右手使不上力，看起来总像要跌倒的样子；练习从椅子上站起来，但一起身