先天性肛门直肠畸形患儿父母生活质量和社会支持研究进展

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1、·６３２·ＣｈｉｎＪＤｉｓＣｏｎｔｒｏｌＰｒｅｖ２０１７Ｊｕｎ；２１（６）综述先天性肛门直肠畸形患儿父母生活质量和社会支持研究进展１２２２李静，高威，左伟，刘翔【摘要】先天性肛门直肠畸形是一种常见的消化道畸形。手术治疗虽然挽救了患儿生命，但是术后肛门失禁、狭窄和便秘等并发症给患儿的身心健康带来严重影响。父母作为主要照顾者，既承担照顾患儿的繁重任务，又面临着沉重的经济和精神负担，成为亟待关注的群体。本文就先天性肛门直肠畸形患儿父母生活质量和社会支持的研究进展进行综述，以期为改善该人群生活质量提供参考依据。【关键词】先天畸形；

2、直肠；生活质量；社会支持【中图分类号】Ｒ６５７１１；Ｒ１８１【文献标识码】Ａ【文章编号】１６７４３６７９（２０１７）０６０６３２０４ＤＯＩ：１０．１６４６２／ｊ．ｃｎｋｉ．ｚｈｊｂｋｚ．２０１７．０６．０２２Ｒｅｓｅａｒｃｈｐｒｏｇｒｅｓｓｏｎｑｕａｌｉｔｙｏｆｌｉｆｅａｎｄｓｏｃｉａｌｓｕｐｐｏｒｔａｍｏｎｇｐａｒｅｎｔｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈｃｏｎｇｅｎｉｔａｌａｎｏｒｅｃｔａｌｍａｌｆｏｒ１２２２ｍａｔｉｏｎｓＬＩＪｉｎｇ，ＧＡＯＷｅｉ，ＺＵＯＷｅｉ，ＬＩＵＸｉａｎｇ．１．ＤｅｐａｒｔｍｅｎｔｏｆＰｕ

3、ｂｌｉｃＨｅａｌｔｈａｎｄＧｅｎｅｒａｌＭｅｄｉｃｉｎｅ，ＳｃｈｏｏｌｏｆＩｎｔｅｇｒａｔｅｄＴｒａｄｉｔｉｏｎａｌａｎｄＷｅｓｔｅｒｎＭｅｄｉｃｉｎｅ，ＡｎｈｕｉＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙｏｆＣｈｉｎｅｓｅＭｅｄｉｃｉｎｅ，Ｈｅｆｅｉ２３００３８，Ｃｈｉｎａ；２．ＤｅｐａｒｔｍｅｎｔｏｆＮｅｏｎａｔａｌＳｕｒｇｅｒｙ，ＡｎｈｕｉＰｒｏｖｉｎｃｉａｌＣｈｉｌｄｒｅｎ’ｓＨｏｓｐｉｔａｌ，Ｈｅｆｅｉ２３００５９，Ｃｈｉｎａ【Ａｂｓｔｒａｃｔ】Ｃｏｎｇｅｎｉｔａｌａｎｏｒｅｃｔａｌｍａｌｆｏｒｍａｔｉｏｎｓａｒｅｏｎｅｏｆｔｈｅｍ

4、ｏｓｔｃｏｍｍｏｎｌｙｏｂｓｅｒｖｅｄｃｏｎｇｅｎｉｔａｌｍａｌｆｏｒｍａｔｉｏｎｓｏｆｔｈｅｄｉｇｅｓｔｉｖｅｓｙｓｔｅｍ．Ｔｈｅｓｕｒｇｉｃａｌｔｒｅａｔｍｅｎｔｈａｓｓａｖｅｄｍａｎｙｃｈｉｌｄｒｅｎ’ｓｌｉｖｅｓ．Ｂｕｔｔｈｅｐｏｓｔｏｐｅｒａｔｉｖｅｃｏｍｐｌｉｃａｔｉｏｎｓ，ｉｎｃｌｕｄｉｎｇａｎａｌｉｎｃｏｎｔｉｎｅｎｃｅ，ｓｔｅｎｏｓｉｓ，ｃｏｎｓｔｉｐａｔｉｏｎ，ｅｔｃ．ｃａｕｓｅｄｓｅｒｉｏｕｓｄａｍａｇｅｔｏｐｈｙｓｉｃａｌａｎｄｍｅｎｔａｌｈｅａｌｔｈｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎ．Ｐａｒｅｎｔｓａｓｐｒ

5、ｉｍａｒｙｃａｒｅｇｉｖｅｒｓ，ｎｏｔｏｎｌｙｕｎｄｅｒｔａｋｅｈｅａｖｙｔａｓｋｓｏｆｔａｋｉｎｇｃａｒｅｏｆｔｈｅｉｒｃｈｉｌｄｒｅｎ，ｂｕｔａｌｓｏｂｅａｒｅｃｏｎｏｍｉｃａｎｄｍｅｎｔａｌｂｕｒｄｅｎ．Ｍｕｃｈｍｏｒｅａｔｔｅｎｔｉｏｎｓｈｏｕｌｄｂｅｐａｉｄｔｏｔｈｅｍ．Ｔｈｉｓａｒｔｉｃｌｅｓｕｍｍａｒｉｚｅｓｔｈｅｒｅｓｅａｒｃｈｐｒｏｇｒｅｓｓｏｎｑｕａｌｉｔｙｏｆｌｉｆｅａｎｄｓｏｃｉａｌｓｕｐｐｏｒｔａｍｏｎｇｐａｒｅｎｔｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈａｎｏｒｅｃｔａｌｍａｌｆｏｒｍａｔｉｏｎｓ，ｗｈ

6、ｉｃｈｃａｎｐｒｏｖｉｄｅｅｖｉｄｅｎｃｅｔｏｉｍｐｒｏｖｅｔｈｅｑｕａｌｉｔｙｏｆｌｉｆｅｏｆｔｈｅｐａｒｅｎｔｓ．【Ｋｅｙｗｏｒｄｓ】Ｃｏｎｇｅｎｉｔａｌａｂｎｏｒｍａｌｉｔｉｅｓ；Ｒｅｃｔｕｍ；Ｑｕａｌｉｔｙｏｆｌｉｆｅ；Ｓｏｃｉａｌｓｕｐｐｏｒｔ（ＣｈｉｎＪＤｉｓＣｏｎｔｒｏｌＰｒｅｖ２０１７，２１（６）：６３２６３４，６３７）先天性肛门直肠畸形（ａｎｏｒｅｃｔａｌｍａｌｆｏｒｍａｔｉｏｎｓ，现了大便失禁、肛门狭窄和便秘等并发症以及焦虑、ＡＲＭ）是小儿外科中比较常见的先天性畸形，居消抑郁等心理障碍和行为问题，给患

7、儿的身心健康造［４６］化道畸形首位，也是世界卫生组织常规监测的先天成严重影响。父母作为患儿的主要照顾者，承畸形之一。ＡＲＭ发病率约为１／５０００～１／１５００，有受着巨大的经济和精神压力，成为亟待关注的群体。［１］增加趋势，发病类型复杂多样。３０％～５０％的患他们的生理和心理健康状况将直接影响患儿的康复儿常合并其他畸形，如先天性心脏病、食管及十二指及心理行为的发展，而良好的社会支持有利于健康，［７］肠闭锁和泌尿生殖系统发育异常等。肛门直肠畸形尤其对心理健康具有积极意义。本文就国内外的病因尚不明确，现普遍认为是胚胎发育期遗

8、传因先天性肛门直肠畸形患儿父母的生活质量（ｑｕａｌｉｔｙ［２３］素和环境因素共同作用的结果。ＡＲＭ治疗以手ｏｆｌｉｆｅ，ＱＯＬ）和社会支持的研究现状进行综述，以期术为主，近年来，随着手术方法不断改进，其治疗效为改善该人群的生活质量提供指导。果已有明显改善，但仍有相当一部分患儿在术后出１先天性肛门直肠畸