病友互助组织的建立及发展.pdf

《病友互助组织的建立及发展.pdf》由会员上传分享，免费在线阅读，更多相关内容在行业资料-天天文库。

1、第二章第三篇病友互助组织的建立与发展中华民族是一个家族聚居与群体聚居的民族，无论是老城区的街坊邻居还是小村里的村集体村小组，大多保持有良好的交流与互助氛围。在传统文化保留较好的群体中尤其如此，客家的“排屋楼”便是一个很好的例证。这从一个侧面反映了中华民族虽然内敛，然而却喜好聚集，非正式的关系（朋友、亲戚、邻居）通常形成了人们主要的支持系统，因而人情关系在中国人心里是十分重要的。相反，正式的关系，如专业部门（医院、学校、社会组织）和工作单位常常称为次要的系统，人们大多不会首选这样的系统进行求助，而是在主要支持系统失去作用之后，才考虑正式的途径。例如，一个人生

2、病后并非直接想到问医生，而是问自己的亲戚朋友有没有得过这样的病的，以及他们有没有认识这方面的专家可以帮忙咨询的。这样的文化特征一方面使正式组织的功能不便于发挥，以看病为例，人们总是更相信和自己有社会关系的医生或朋友，而不一定是某医院的专家医生。而对于社会工作者来说，人们要与社工建立起信任关系，并分享自己的家事十分不易，反而对着一个同龄相似遭遇的朋友就很愿意倾述。因此，在这样的文化背景下，使得医务社工的服务侧重点除了关注社工直接服务之外，还要为病友提供更多的非正式支持系统，病友会便是其中之一。本章将重点阐述病友会的形成、发展，以及病友会中如何培养自助和互助力

3、量。3.1病友互助组织的概念与价值病友互助组织即由患同类型或相似疾病的病友所组成的，以促进疾病康复与互相帮助为目的的病友团体。除了病友互助组织而外，国内还有“病友会”、“病友俱乐部”等称呼。作为社会人，每个人都需要在社会中寻找认同感、归属感及支持，然而患病的事实却让不少病友与原来融合的社会群体逐渐“区别”开来。因而，病友互助组织为病友提供了这一渠道，将同类型疾病的病友聚集在一起，使其在病友组织中可以互相认同，提升对社会的归属感，以及得到相互的支持。病友互助组织常见于重症疾病（如癌症、脑瘫、地中海贫血等）、慢性病（如糖尿病、高血压、精神疾病等）及罕见病（如重

4、症肌无力、自闭症、成骨不全症等）的病友群体中，因为这类疾病治疗及康复时间长以及存在一定的特殊性，因而对于社会团体所需要的支持更大。因而，病友互助组织几乎可以覆盖大多数需要长期康复的病友中，运用范围十分广泛。病友互助组织大多数是非正式团体和集中在社区或医院为主的实地组织，也有部分的互助组织发展到成立非营利机构，甚至是全国性的组织。病友互助组织的成效已经在临床研究中得到印证，通过文献了解，病友互助组织对于糖尿病、乳腺癌、慢阻肺患者等病友在生活质量、遵嘱行为、自我管理、行为改善、抑郁控制等多个方面有显著成效。郭健芬（2010）认为，乳腺癌患者参加病友互助组织之后

5、，抑郁情绪成都较轻，原因可能是加入病友俱乐部后患者心理得到共鸣和支持，情感得以有效疏导和宣泄。通过多次组织或参加病友的团队活动，病友见的关系由同病相怜升华至同病相勉，运用病友会的力量，特别是康复病友的经验介绍、现身说法，能改变患者对疾病的态度和心理反应，缓解患者的负面情绪，增强抗病信心。薛卫红（2009）也认为，建立糖尿病俱乐部，有助于稳定患者病情,促进机体康复,提高糖尿病患者的生活质量。糖尿病俱乐部的开展提高糖尿病患者对疾病的认识,改变其不良的生活饮食习惯,提高患者自我护理能力,控制病情、延缓或减少并发症,对改善糖尿病患者的生活质量非常重要。病友互助组织

6、从过去的病友自发组织逐步发展为由专业人士——医院或社工机构提供的一项服务。在有组织和带领的基础上，病友互助组织呈现专业化与规范化的发展趋势。病友互助组织因为成效显著，而且适合专业人士操作和开展，已经逐渐成为了一项通用的医务社工服务模式。然而，在病友互助组织中医务社工的角色是怎样，以及如何通过病友互助组织提供服务，病友互助组织的未来发展方向如何把握等问题，都需要医务社工在实务中进行解答。病友互助组织作为社会支持网络中的一种，指由个人之间的沟通所构成的关系网。病患的社会支持网络越强大，越能有效回应不可预期的生活事件。社工通过搭建病友互助网络，让病友在网络中得以

7、维持其身份认同，并获得情绪支持、物质援助、服务讯息、新的社会接触等。互助组织从沟通形式上分为线上和线下沟通。线上建立以多媒体为载体的互助平台，让病友能够及时诉说自己的困扰，及时得到其他过来人的日常支持。线下通过定期开展各种类型的互助活动，将病友们组织起来，为其提供一个面对面交流的平台，在活动中巩固该支持网络。例如，女性癌症患者在得知自己患癌后，通常会感到：“好像周围只有我才有这个病”，因而很容易主动地与社会孤立，缺乏社会支持。因此，建立一个同路人的相互支持网络，对女性癌症患者而言十分重要。“爱亮女人花”病友互助会从2014年建立，经过2年时间，吸引了上百位

8、女性癌症患者的参加，得到了患者的肯定。以下是一位女性癌症患者在病友