孤独的孤独症患者-聚焦中国孤独症群体的调查研究

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1、孤独的孤独症患者——聚焦中国孤独症群体的调查研究陈刚华华中师范大学公共管理学院林月昊华中师范大学公共管理学院刘智慧华中师范大学经济与工商管理学院摘要随着中国孤独症患者数量逐年递增，越来越多的人开始关注孤独症群体。孤独症患者往往在社会交往、语言沟通和行为方式上存在严重的障碍，影响其社会适应能力的发展，与此同时，由于孤独症患者与社会难以适应，使其家庭承担着沉重的责任，进而成为社会发展一大阻力。为了切实了解孤独症患者及其相关群体的社会融入与社会保障现状，本次调研以孤独症及其相关群体为主体，以京津冀等地区为取样

2、范围，通过实际走访，问卷调查，进行数据收集和归纳整理，对孤独症患者及其相关群体的社会融入与社会保障现状进行进一步分析，以期为孤独症患者提供相关支持。关键词：孤独症社会支持政府非政府组织ABSTRACTAsthenumberofautismChineseyearlybasisgrows,moreandmorepeoplebegantofocusonautismgroups.Peoplewithautismofteninsocialinteraction,verbalcommunicationandbeha

3、viorexistsseriousobstacle,whichaffectsthedevelopmentofthesocialadaptationability,andatthesametime,asautismisdifficulttoadapttosociety,thatfamiliesbearheavyresponsibilities,andthus,theybecomeamajorresistancetosocialdevelopment.Totrulyunderstandautismandre

4、latedsocialintegrationandsocialsecuritystatusofautismanditsassociatedgroups,thisresearchbyautismandrelatedgroupsasthemainbodytoBeijing,Tianjinandotherregionsofthesamplingrange,wasbymeansofactualvisits,questionnaires,thenworkingoncollectingandcollatingdat

5、a.Thenmadefurtheranalysisonsocialsecuritystatusandsocialintegrationonpeoplewithautismandrelatedgroups,inordertoproviderelevantsupportforautism.Keywords:AutismSocialsupportGovernmentNGO序言孤独症(autism)，又称自闭症或孤独性障碍(autisticdisorder)等，是广泛性发育障碍(pervasivedevelop

6、mentaldisorder，PDD)的代表性疾病。中国在1982年报道了首例孤独症案例，但是直到2006年，我国才首次将孤独症列为精神残疾，并纳入相应的保障体系，但是该措施也并没有从根本上解决孤独症患者及其家庭所面对的实际问题。在近30年的时间里，孤独症患者及其家庭都属于被政府政策忽略的群体。于此同时，作为孤独症康复主体之一的康复机构，虽然在政府与社会的帮助之下不得以不断发展和完善，但是其发展水平仍然较低，处境也不容乐观。作为弱势群体和特殊人群，孤独症患者及其家庭群体极容易发展社会边缘团体[1]。相关

7、团体的诉求已经成为当下中国需要严肃面对和迫在眉睫需要解决的矛盾。因此孤独症患者及其相关群的社会处境应当获得足够社会关注度，本次调研活动从实际走访中获得最新资料，进行采访总结，并期待为孤独症患者的相关社会问题得出具有参考意义的答案。研究背景据全国残疾人普查情况统计，儿童孤独症已占我国精神残疾首位，中国残联的统计显示，2012年，我国仅在各类机构学习的孤独症儿童就有1.1万人。。近年来在中国，随着“壹基金”等公益组织的不断宣传，孤独症群体逐渐进去大众视野，并引发了社会的广泛关注与思考。自2010年开始，北京

8、、天津等地均开展了孤独症国际论坛等活动，各地方的相关民营非营利组织也在逐渐成长，并服务这个特殊的弱势群体，但是目前我国的孤独症患儿及其家庭的社会保障机制依然很不健全。从民营非营利性组织的角度来说，国家在其场地、资金、人员问题上均没有施行相关的保障措施，各地采取的措施也不尽相同，致使民营组织的生存成为一大难题。我国在改革开放之后，在社会保障领域引入市场机制，但是公民在社会服务提供中的主体责任意识却没有得到加强，慈善事业也没有得到充分发展，第三