狼疮肾炎患者教育 系统性红斑狼疮患者教育

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1、与“狼”共舞——狼疮肾炎患者教育红斑狼疮患者也要保持青春美貌人们将红斑狼疮称为专门爱“咬”青年女性的“狼”那是因为十个病人中，九女一男，好发于15-45岁育龄妇女许多年轻貌美的狼疮女患的心声：她们不怕病，她们害怕吃激素会形体改变，会二三十岁就进入更年期，她们怕的是“失去美，失去青春”与健康人一样生活与健康人一样长寿与健康人一样生儿育女与健康人一样享受人生红斑狼疮到底是什么？是癌？还是会传染？红斑狼疮不是癌症，是自身免疫性风湿病从西医角度讲，“风湿病”并不是因为受风或者潮湿引起的，而是非感染性及非肿瘤性因素导致的炎症性疾病所谓的自身免疫，就是

2、免疫细胞“调转枪头打自己”，就像一个国家，出现了人民内部矛盾，自己打自己红斑狼疮没有传染性确切病因未明，与多种因素有关1.遗传部分患者亲属中SLE的发病率高2.环境因素日光、紫外线、药物、微生物病原体等3.雌激素发病育龄期女性多，男:女=1:9红斑狼疮病因药物紫外线微生物与狼疮相关的环境因素染发剂蘑菇烟熏食物苜蓿芹菜烟草易感者紫外线病原体免疫耐受性减弱Th免疫异常T细胞和NK细胞功能失调,B细胞持续活化多种致病性自身抗体致病性免疫复合物血细胞和组织损伤红斑狼疮发病机制消化系统眼抗磷脂抗体综合征血液系统神经系统呼吸系统心血管肌肉骨骼皮肤黏膜浆

3、膜炎肾脏全身症状干燥综合征SLESLE红斑狼疮临床表现皮肤损害红斑狼疮临床表现狼疮肾炎（renalmanifestations）几乎100%的SLE肾脏病理发生异常约75％患者有狼疮肾炎的临床表现损害类型：急性肾炎、急进性肾炎；隐匿性肾小球性肾炎、慢性肾炎、肾病综合征表现：蛋白尿、血尿、各种管型尿、氮质血症、水肿和高血压，晚期发生尿毒症红斑狼疮临床表现一般检查血常规：WBC或HGB或PLT下降尿常规：尿蛋白、血尿、各种管型尿血清补体、免疫球蛋白、血沉C3、C4降低：有助于SLE的诊断高球蛋白血症（以IgM升高明显），可有白球比例倒置血沉增快

4、红斑狼疮实验室检查抗核抗体谱1.抗核抗体（antinuclearantibodies，ANA）ANA是筛选结缔组织病的主要试验。见于几乎所有的SLE患者。它的特异性低，其阳性不能作为SLE与其他结缔组织病的鉴别2.抗dsDNA抗体诊断SLE的标记抗体之一。多出现在SLE的活动期ANA（+）均质型ANA（+）斑点型红斑狼疮实验室检查抗核抗体谱3.ENA抗体（1）抗Sm抗体：诊断SLE的标记抗体之一。特异性99%，敏感性25%。它的阳性不代表疾病活动性（2）抗RNP抗体：阳性率40%，与SLE雷诺现象和肌炎有关（3）抗SSA（Ro）抗体：往往出

5、现在SCLE、SLE合并干燥综合征及新生儿红斑狼疮的母亲红斑狼疮实验室检查肾活检病理对狼疮肾炎的诊断、治疗和预后估计均有价值系膜增殖型肾小球肾炎硬化型肾小球肾炎LN的免疫复合物沉淀病理检查早期不典型SLE的表现原因不明的反复发热，抗菌素及退热治疗无效多发和反复发作的关节痛/炎，持续多年无畸形持续性或反复发作的胸膜炎/心包炎抗生素或抗结核治疗不能治愈的肺炎不能用其他原因解释的皮疹/网状青斑/雷诺现象肾脏疾病或持续不明原因的蛋白尿血小板减少性紫癜或溶血性贫血不明原因的肝炎反复自然流产或深静脉血栓形成或脑卒中发作诊断与鉴别诊断一般治疗1.心理治疗

6、使患者对疾病建立乐观情绪2.注意勿过劳急性活动期卧床休息，病情稳定者可工作3.预防和治疗感染4.避免药物狼疮5.避免强阳光曝晒，紫外线照射6.生育期妇女注意避孕治疗免疫抑制、调节剂治疗用药目的：控制狼疮活动、减少激素用量、改善预后对较严重的SLE，应用大剂量激素联合免疫抑制剂，有利于更好地控制SLE活动，减少SLE暴发，以及减少激素的需要量。应监测免疫抑制剂的不良反应常用药物：激素、环磷酰胺、吗替麦考酚酯、MMF、环孢素A、甲氨蝶呤、来氟米特、FK506、硫唑嘌呤治疗一些临床问题同样是红斑狼疮，为什么用药不一样？为什么不能给我一个治疗方案？

7、为什么要用激素？要用抗癌药进行化疗？病情缓解以后能不能停激素或停药？停激素或停药的指证是什么？为什么停药以后还要终身看医生？狼疮治疗是一门艺术根据疾病转归和药物的副反应，随时调整药物，以最小的副作用，最低的费用，达到最佳的疗效SLE的诱导治疗没有最佳方案，也没有对与错之分只要使用了激素、慢作用药、免疫抑制剂，均会有效有些很严重的红斑狼疮：即使只用激素不用免疫抑制剂也多数会获得“有效”的结果也有部分可以达到完全缓解的境地但如果加用免疫抑制剂完全缓解的概率更高，病情更稳定治疗SLE不能只满足于“有效”，而应该在用药安全的前提下，追求“更佳”的疗

8、效不但要追求完全缓解，而且要让疾病缓解后不容易复发。激素：基础用药，但不是全程用药，更不是终身用药。激素主要是起抗炎作用，缓解疾病靠缓解病情药物羟氯喹：SLE的全程用药，只要没有