截瘫患者照顾者生活质量及影响因素进展

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1、齐鲁护理杂志2015年8月第21卷第16期·综述·截瘫患者照顾者生活质量及影响因素研究进展*彭星宇，方汉萍，詹雪(华中科技大学同济医学院附属同济医院湖北武汉430030)【关键词】截瘫;生活质量;影响因素;照顾者中图分类号:Ｒ473．6文献标识码:ADOI:10．3969/j．issn．1006－7256．2015．16．021文章编号:1006－7256(2015)16－0046－04［9］截瘫是由于脊髓损伤造成的一种严重神经功能障碍，会量生活质量。导致患者损伤平面以下的运动障碍和功能缺失。在一些发达2生活质量现状国家，脊髓损伤患者呈现越来越年轻化的趋势。随着我

2、国交截瘫所带来的巨大变化不仅影响患者，照顾者可能比患［10］通、建筑、工矿事业的迅速发展，创伤性脊椎骨折伴截瘫的发者承受着更大的压力和负担。照顾者面对诸多生活变化生率呈明显上升趋势。在截瘫发生之后，患者自身受到很大时，生活质量也经历着巨大变化。在家庭中，他们会遭受生［1］［11－12］影响的同时，家庭也会遭遇巨大的变化。由于功能缺失，截理、情感、心理和经济四个方面的影响。照顾者承担着瘫患者需要一个家庭成员为其提供终身的照顾，而这个直接几乎所有的照顾任务，患者的日常生活、康复训练等都需要照照顾者往往承受比一般亲属更大的痛苦和压力，特别是开始顾者的协助。繁重的照顾任务

3、使照顾者产生倦怠和疲劳之［2－3］照顾患者的最初几个月，生活质量会明显下降。随着截外，也容易引发各种慢性疾病。在照顾患者的同时，照顾者也瘫人群的日渐增多，照顾者的数量也在不断增长。而截瘫患是患者的精神寄托和情感宣泄对象，如何给予患者情感支持，者的日常生活需要依靠照顾者的精力和能力，因而照顾者的［13］自身如何获得情感支持，都是一直困扰着照顾者们的问题。［4］健康和幸福应引起我们的重视。越来越多的文献开始关注在照顾的过程中，照顾者往往会有紧张、愤怒、抑郁等高水平［5］家庭照顾者，特别是慢性疾病对其生活的影响。对截瘫患的情绪压力，这些压力容易导致身体和精神问题，严重影

4、响照者照顾者的关注却并不多。现将截瘫患者照顾者生活质量及［14］顾者的生活状态。经济因素对照顾者的生活质量也有很大其影响因素综述如下。［15］影响。很多截瘫患者在患病之前是家里主要的经济来源之1相关概念一。患病之后，照顾者不仅需要承担繁重的照顾任务，患者的1．1照顾者概念照顾者最先被Anderson等人定义为:和患治疗费用、家庭的生活费也是一笔沉重的负担［16］。除了照顾者生活在一起，并且承担家中大部分照顾工作的人。后来有者这个角色之外，他们还有其他的社会角色要承担。在截瘫学者将其进一步定义为:非社会工作者、非专业的、非志愿的患者进行康复的过程中，他们的日常社会生

5、活，工作也会受到照顾者，担负主要的日常生活照顾工作并维护患者利益的人。不同程度的影响。社会角色和职能调整所带来的巨大压力会照顾者通常根据与患者的关系和是否收取费用而被分为正式明显降低照顾者的生活质量［17］。照顾者的生活质量问题引起照顾者和非正式照顾者两类。正式照顾者通常是收取费用的广泛关注。国外一项大型研究发现，照顾者最关心的是社会医护人员与社会工作者，而非正式照顾者通常是免费提供护医疗问题，其次是情绪和身体健康［18］。另外有研究者采用现［6］理的家庭成员和亲朋好友等。在我国，包括截瘫在内的一象学的研究方法具体解释照顾者可能遇到的问题及解决方些疾病，照顾者的角

6、色基本都是由患者的配偶、父母和子女这法［19］。还有研究通过建立理论的模型，对照顾者进行低成本、［7］类非正式照顾者承担。有效的干预措施来提高他们解决问题的能力［20］。凌云霞1．2生活质量概念WHO生存质量研究组1993年将生存质等［21］通过质性研究分析照顾者不同时期的体验，从而对照顾量定义为:在不同文化和价值体系中的个体对相关生存状况者进行正确的心理疏导。鲁萍［7］认为，照顾者的负担与患者事情的体验，包括身心状况、独立能力、社会关系、生活环境、及照顾者自身、家庭环境、社会环境均有关系。因此，对照顾宗教信仰与精神寄托等，同时还有对自身价值和自我实现的者生活质量

7、的影响因素进行具体分析，能够为改善照顾者的［8］认知以及对社会的责任和义务。这是一个复杂且包容十分生活质量提供相应的依据，从而更好地帮助截瘫患者提高生广泛的概念，主要包括主观和客观两个方面。主观方面主要活质量。是个人的满意度、幸福感等。客观指标主要是身体功能、职3影响因素业、收入等。目前常用简明健康生活简表(SF－36量表)来测3．1患者因素患者的状况对照顾者的生活质量有很直接的影响。有研究表明，照顾者的生活质量与患者的karnofsky［基金项目］同济医院科研基金项目(编号:2013C006)。活动指数、康复状况、病程有很大关系［7，22］。活动指数越低，*通信

8、作者康复状