壹基金海洋天堂计划

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1、壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表患者：_______________________项目执行机构：_______________________审批金额：______________________元审批人签字：_______________________审批时间：_______________________审批单位盖章：_______________________北京瓷娃娃罕见病关爱中心制2013年3月-14-项目介绍1、海洋天堂计划壹基金“海洋天堂计划”源自电影《海洋天堂》，本计划联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困特殊

2、类型儿童提供救助，提高民间服务机构专业服务能力和组织发展能力，联合企业、研究机构与民间服务机构进行公众宣传与社会倡导，促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持，以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。本计划所服务的儿童，属于特殊类型残障儿童，是残障儿童中的一部分，尤其指目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭发展导致家庭贫困和社会问题的特殊类型残障儿童，如自闭症，脑瘫，罕见病等类型的残障儿童。2、海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目“海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目”为“海洋天堂计划”的一部分。项目内容包括：贫困罕见病儿童救助，

3、罕见病儿童社会融合活动，民间服务机构能力建设活动，公众宣传与社会倡导活动。北京瓷娃娃罕见病关爱中心是该项目的枢纽机构，与国内多家罕见病儿童关怀服务公益机构共同合作实施。经过2011、2012年度项目执行，已有423名罕见病儿童接受了直接的医疗和生活救助。而通过心理关怀服务、社会融入活动受益的患者及其家庭则超过了2000人次。10家执行机构的人员接受了能力建设培训。整个罕见病网络获得了全方位的发展。经过评估和申请，2013年度项目执行机构为：北京瓷娃娃罕见病关爱中心、西安市莲湖区月亮孩子之家、北京血友之家罕见病关爱中心、天津血友病联谊会、北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心、北京蝴蝶结罕见

4、病关爱中心、北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心九家机构。3、项目背景罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数低于总人口的0.65‰～1‰的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。根据中华医学会医学遗传学分会的定义，新生儿发病率万分之一以下的遗传疾病可认为罕见遗传病，我国每年新生儿约两千万人，因此每年新增罕见病儿童也是一个不小的数字。根据瓷娃娃与二十几家罕见病组织的统计，我们目前掌握资料的罕见病儿

5、童近万名。提供生活救助是海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目的一部分。是针对贫困家庭罕见病儿童开展的长期、小额的救助项目，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境。一、补助对象1、受助人为患有指定种类罕见病的18周岁以下（含18周岁）儿童和少年-14-（目前包括以下罕见病：白化症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、黏多糖贮积症、血友病、戈谢病、重症肌无力等，罕见病种类以后还会不断增加）；2、受助人家庭经济情况较为困难。一、补助原则1、根据项目计划和预算确定补助名额。2、出现下列情形之一者，取消受助资格：（1）经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者；（2）经证实，受助家庭未按约定将补助款用于指

6、定受助人的；（3）由非本人或非法定监护人代报申请的；（4）其他不属于本项目补助范围的情形。二、申请程序1、申请人（患者法定监护人）需在认真阅读并认同《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请须知》后完整填写《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表》，连同以下材料，一起提交给各项目执行机构：（1）患者法定监护人填写的《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请知情同意书》；（2）患者法定监护人填写的《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表》；（3）患者身份证明文件复印件；（4）患者与患者法定监护人的关系证明文件；（5）罕见病诊断证明复印件；（6）农村村委会、乡

7、(镇)人民政府、城镇居委会、街道办事处出具的家庭经济状况证明；（7）孩子和家庭环境近期照片；（8）详细填写家庭故事会有助于申请（如果表格不够可在后面另附页）。注：原则上白化症患者申请材料提交给西安市莲湖区月亮孩子之家，结节性硬化症患者材料提交给北京蝴蝶结罕见病关爱中心，血友病患者材料提交给北京血友之家罕见病关爱中心或天津血友病联谊会，粘多糖贮积症患者申请材料提交给北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，戈谢病患者申请材料提交给北京正涛戈谢氏罕