12例小儿结节性硬化症护理体会

《12例小儿结节性硬化症护理体会》由会员上传分享，免费在线阅读，更多相关内容在学术论文-天天文库。

1、12例小儿结节性硬化症护理体会林云(南京医科大学附属南京儿童医院神经内科江苏南京210008)【摘要】目的探讨小儿结节性硬化症的护理方法。方法总结了12例小儿结节性硬化症患儿的护理经验。结果12例小儿结节性硬化症患儿住院期间症状均得到有效控制，无并发症发生。结论根据TSC临床特征，对TSC患儿做出早期诊断和积极治疗并且对患儿及家长进行综合护理干预措施，加强癫痫发作时护理、全面的健康教育、家庭心理支持及对伴有智力障碍的患儿进行有计划地家庭康复指导，通过出院指导提高病儿家长的遵医行为，可以明显改善TSC患儿的治疗效果，减少患儿后遗症和提高其生活质量。【关键词】小儿结节性硬化症护理【中图分类

2、号】R473.72【文献标识码】B【文章编号】2095-1752(2013)36-0314-02结节性硬化症(tuberoussclerosiscomplex,TSC)为常染色体显性遗传性疾病，是一种多系统受累的遗传性神经皮肤综合征的，其发病率约为1/9500-1/20000(1]o临床特征为:癫痫发作、皮肤损害和不同程度的智能障碍及精祌改变，因为目前对多数遗传性疾病没有根木的治疗方法，因此如能在儿童期对TSC做出早期诊断和积极治疗并且有效的对癫痫发作进行治疗和护理，及智力障碍者加强功能锻炼则可以明显改善TSC患儿的治疗效果减少患儿后遗症和提高其生活质量。现将我科2012年11月-20

3、13年8只共收治12例结节性硬化症患儿的护理体会报告如下：1资料与方法1.1一般资料2012年11月-2013年8月我院神经内科收治12例TSC患儿，男7例，女5例；年龄2个月〜9岁，平均(4.3±3.2)岁；病程2个月〜8.6年，平均(2.3±2.8)年。1.2临床表现12例TSC中均有癫痫发作，并均为就诊首发症状。10例有皮肤改变，色素脱失斑8例，牛奶咖啡斑4例。冇3例伴不同程度的精神和智力异常。本组患儿CT检查均有脑室管膜下或大脑皮层钙化结节，均符合结节性硬化症的诊断标准［2］。1.3治疗根据癫痫的发作类型选择抗癫痫药物、改善脑功能、对智力障碍患儿加强

4、功能训练等。本组患儿经治疗后癫痫症状均得到控制。2护理体会2.1症状护理本组12例患儿均以癫痫发作为就诊首发症状。护理吋要热情接待家长和患儿，介绍自己和住院环境，了解病人发作形式和特征，告知家长癲痫发作重点在于观察及保护病儿。癫痫一旦发作应立即让患儿就地平卧，用衬垫保护头部，头偏向一侧，解开衣领、衣扣，及吋使用牙垫或压舌板，以防咬伤舌，对牙关紧闭的患儿亦不可强行向U腔内塞物品,以免暴力损伤牙齿和牙龈。肢体抽搐不可用力按压，以免骨折、脱臼等。保持呼吸道通畅，及时吸出口腔及气道内分泌物，有缺氧症状及吋给予氧气吸入,以增加血氧饱和度，减少脑细胞损害。尽快建立静脉通路，以便于急救用药，并遵医嘱

5、给予镇静剂。少数患者抽搐停止后，意识恢复过程中仍有短时的兴奋躁动,床旁加床挡，加强保护，防止自伤或他伤，同吋保证患者充分休息。仔细观察并对比用药前后发作的频率、发作时表现形式（如抽搐开始前奋无预兆、发作开始吋是哪个部位接着向什么部位扩散、有无发声、流延、眼球凝视、大小便失禁、口周青紫、发作后表现）、持续时间、发作次数等详细做好护理记录。本组12患儿均有癫痫发作，通过积极处理无窒息，骨折等并发症发生。2.2健康教育做好用药知识宣教，护士首先要对家长进行服药指导，让家长了解TSC以癫痫为主要症状吋，控制癫痫发作是主要的治疗方法，告知家长抗癲痫药物对治疗该疾病的重要性。药物治疗是国际公认的治

6、疗癫痫的主要方法，指导患儿和家长根据医嘱坚持服药,培养良好的遵医嘱服药行为，了解正确服药的必要性，切忌突然停药或换药，否则会导致发作频繁或癫痫持续状态。告知家长抗癫痫药物需要长程治疗，在治疗过程中，需要不断调整患儿用药剂量，维持冇效的血药浓度，血药浓度过低或过高，都会影响疗效，过高可导致不良反应增多，过低会导致发作频率增加，让家长了解血药浓度监测的方法和吋间。指导家长掌握药物的副作用，仔细观察不良反应，抗癫痫药物可冇嗜睡、恶心、消化道不适但随着机体对药物的适应增强而消失或减轻，但如果出现皮疹、肝肾功能异常则应及吋就诊。2.3家庭心理支持护士应该使家属了解该病是一种常染色体显性遗传性疾病

7、，由于对遗传性疾病缺乏认识,对刚确诊的病儿家长常难以接受突如其来的打击，给家长造成沉重的心理负担，奋的家庭因为互相怀疑而引起家庭矛盾。此吋护士要注意家长和患儿的其情绪的变化，加强对疾病的认识，主动与家长进行沟通，取得信任，及吋对家长进行心里疏导，进行安慰鼓励，以减轻家长的心理负担，调节好患儿及家长的心理状态。用通俗易懂的语言解释TSC的病因、主要的临床表现，发作类型和特点及治疗和预后情况。使家长了解该病进展缓慢，虽然部分患儿预后不良，但通过早期