家庭照顾者政策支持研究

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1、家庭照顾者政策支持研究［摘要］国外家庭照顾者的照顾困境与福利需求逐渐引起学术界和政策领域的探讨，而当前我国的家庭照顾者却遭遇社会政策上的排斥。文章从社会保障视角出发，运用社会支持网络理论框架，以广州市脑瘫儿童的家庭照顾者为例，采用质性研究方法，从家庭照顾者的经济压力、生理压力、精神压力和社交压力等方面进行分析，结合社会支持网络体系要素进行评价，试探寻支持特殊儿童家庭照顾者的社会政策及建议。［关键词］家庭照顾者；社会支持网络；社会政策；［中图分类号］D035［文献标识码］A［文章编号］1006-0863(2013)08

2、-0049-04一、家庭照顾者概念界定Anderson将家庭照顾者界定为“与患者生活在一起，主要负责患者家庭照顾的人”［1］;哈里斯在Anderson定义的基础上细化“照顾者”的含义：那些为其老年父母、亲戚朋友提供照顾或其他形式的支持服务的人。［2］2000年美国家庭照顾者支持法案(NationalFandlyCaregiverSupportProgram)为家庭照顾者(FamilyCaregiver)下的定义是:在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供经济、生活和情感照顾的人。本文对脑瘫儿童的家庭照顾者定义为：与0

3、-19岁的脑瘫儿童生活在一起，主要负担患儿家庭照顾或提供其他支持服务的、具有血缘关系的亲属。二、家庭照顾者压力状况的文献研究George在1966年首次提出“照顾者负荷”：“家庭成员在照顾患者时经历的生理、心理、情感、社会和经济问题"［3］o国外的相关研究(如Gregory,S.1995；Wolfendale,S.1996)重点关注特殊儿童家长的压力来源。Faria［4］归纳出家庭照顾者所承受的压力主要来源于他们自身的照顾能力、经济状况、自身的和患者的健康以及安全。台湾学者吕宝静［5］则认为，家庭照顾者的压力来自不知

4、道如何照顾、遭受排斥和挑剔、得不到社会支持或体谅，更可能因为照顾工作而感受到社会疏离和被孤立。我国现有对家庭照顾者压力的研究主要集中在两方面：一是照顾经历给家庭照顾者带来的负面影响，如Dunst、Trivette以及Cross［6］指出，残疾儿童的母亲比健康儿童的母亲的精神和身体健康状态要差。第二是对照顾压力的归类，如学者张宁生。［7］学者张艳丹和唐咏则引入一个较新的研究视角一一社会性别视角，他们将女性照顾者这一群体作为研究对象，指出由于社会性别意识的影响，女性承担了更多的照顾责任和压力，导致社会地位愈发下降。笔者根

5、据现有文献将家庭照顾的照顾压力和负荷划分为三类:第一，家庭照顾者的健康与精神压力。1999年，我国学者张宁生编制了《残疾儿童父母心理压力问卷》，这是我国第一套专门为特殊儿童家庭照顾者测量心理压力的工具。张宁生的研究结果显示，特殊儿童家庭照顾者的精神压力主要来源于终生照顾、经济负担、个人与家庭问题，缺乏成就感和过分保护。脑瘫儿童家庭照顾者常见的心理压力，主要表现为焦虑、紧张、怀疑、抑郁和自卑。尤其是重度残疾儿童因需要终身照顾，导致家庭照顾者的身体健康状况明显比普通家长差。第二，家庭照顾者的就业与经济压力。拥有正常工作的

6、家庭照顾者，会采用牺牲休息时间、调整工作状态、加快生活节奏来适应工作与家庭照顾的多重责任。有的家庭照顾者“主动”离开有偿的劳动市场，只能从事兼职或间歇性就业，降低了家庭的经济收入而出现经济困难，尤其使女性照顾者会在经济上产生脆弱性和依赖性。第三、家庭照顾者的社会压力。Doogle认为，家庭照顾者承担照顾角色，必然会减少与社会的联系和休闲时间。［8］主要表现为“角色转换导致无所适从”、'‘照顾孩子而导致社会隔离，失去亲戚朋友的关心、遭遇歧视”以及“失去自由，感觉被束缚在家庭"。［9］台湾学者吴圣良对台湾省内家庭照顾者负

7、荷的实证研究显示，在身体、心理和社会功能三项符合中，照顾者的社会功能符合较为严重，或者说最受影响是的部分是社交活动方面。三、脑瘫儿童家庭照顾者调研情况2011年12月-2012月2月，笔者在广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、广州展智痉挛住宿训练中心以及广州康复实验学校对20位脑瘫患儿家庭照顾者进行了深度访谈。资料显示，承担脑瘫患儿家庭照顾任务的主要为女性，共15位（75%）,主要是脑瘫患儿的母亲和祖母；照顾者为男性的共5位（25%）。因此，患儿的主要照顾者以母亲最多（50%）,其次是奶奶或外婆（25%）和父亲（25%）。

8、受访者的平均年龄43.5岁，年龄层由27到70岁，平均照顾年限为5.2年。受访者中大专及大专以上文化水平的比例较高，有13人。一般而言，城市地区的受访者受教育水平较高，农村地区的受访者受教育水平较低。其中值得注意的是，约有14位受访者（以母亲为主）为了照顾患儿主动退出劳动市场、从事不固定工作或申请提前退休，由此降低了家庭的经济收入而出现经济困境