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成都中医药大学（护理学院）二0一八届硕士研究生学位论文脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性分析TheResearchontheCorrelationbetweenStigmaandQualityofLifeofPatientsinRestorationStageofStroke研究生姓名：龚青霞指导教师：王芳主任护师学科专业：护理二○一八年五月 成都中医药大学硕士学位论文学位论文脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性分析TheResearchontheCorrelationbetweenStigmaandQualityofLifeofPatientsinRestorationStageofStroke龚青霞指导教师姓名：王芳主任护师申请学位级别：硕士专业名称：护理论文提交时间：2018年4月论文答辩时间：2018年5月二○一八年五月 成都中医药大学硕士学位论文目录中文摘要...........................................................................................................................................1Abstract.............................................................................................................................................3中英文缩略词表...............................................................................................................................6第一部分前言.......................................................................................................................7一、研究背景及意义...............................................................................................................7二、研究目的...........................................................................................................................9三、操作性定义.......................................................................................................................9第二部分文献回顾.....................................................................................................................11一、脑卒中的流行病学.........................................................................................................11（一）国外流行病学现状.............................................................................................11（二）国内流行病学现状.............................................................................................11二、病耻感.............................................................................................................................12（一）病耻感的概念发展.............................................................................................12（二）病耻感的测量工具.............................................................................................13（三）病耻感的相关研究.............................................................................................15三、生存质量.........................................................................................................................17（一）生存质量概述.....................................................................................................17（二）脑卒中患者的生存质量.....................................................................................18（三）病耻感与生存质量的相关性研究.....................................................................18第三部分研究方法.....................................................................................................................20一、研究类型.........................................................................................................................20二、研究对象.........................................................................................................................20（一）对象来源.............................................................................................................20（二）诊断标准.............................................................................................................20（三）纳入标准.............................................................................................................20（四）排除标准.............................................................................................................20（五）剔除标准.............................................................................................................21I 成都中医药大学硕士学位论文（六）样本含量.............................................................................................................21三、研究工具.........................................................................................................................21四、资料收集方法.................................................................................................................22五、统计方法.........................................................................................................................23六、质量控制.........................................................................................................................23七、科研伦理原则.................................................................................................................24八、技术路线图.....................................................................................................................25第四部分研究结果.....................................................................................................................26一、研究对象的一般资料.....................................................................................................26二、量表的信度检验.............................................................................................................28三、脑卒中恢复期患者病耻感得分情况.............................................................................29四、脑卒中恢复期患者病耻感影响因素分析.....................................................................30（一）脑卒中恢复期患者病耻感影响因素单因素分析.............................................30（二）脑卒中恢复期患者病耻感影响因素多元线性回归.........................................40五、脑卒中恢复期患者生存质量得分情况.........................................................................42六、脑卒中恢复期患者生存质量影响因素分析.................................................................43（一）脑卒中恢复期患者生存质量影响因素单因素分析.........................................43（二）脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性分析.....................................47（三）脑卒中恢复期患者生存质量影响因素多元线性回归.....................................47第五部分讨论及结论.................................................................................................................50一、讨论.................................................................................................................................50（一）研究对象的一般资料.........................................................................................50（二）量表的信度检验.................................................................................................51（三）脑卒中恢复期患者的病耻感.............................................................................52（四）脑卒中恢复期患者的生存质量.........................................................................56（五）脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性.............................................59二、结论.................................................................................................................................60第六部分研究局限及展望.........................................................................................................61一、研究局限.........................................................................................................................61二、研究展望.........................................................................................................................61II 成都中医药大学硕士学位论文参考文献.........................................................................................................................................62文献综述.........................................................................................................................................71附录............................................................................................................................................81致谢............................................................................................................................................86在读期间发表的论文及参与的科研项目.....................................................................................87独创性声明.....................................................................................................................................88学位论文使用授权书.....................................................................................................................88III 成都中医药大学硕士学位论文中文摘要【研究目的】1.了解脑卒中恢复期患者的病耻感水平，并分析影响因素。2.调查脑卒中恢复期患者的生存质量现状，并探讨影响因素。3.研究脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性。【研究方法】本研究属于横断面调查研究，采取便利抽样的方法于2017年4月至2017年9月连续纳入成都市3所三甲医院康复科符合纳入、排除标准的252例脑卒中恢复期患者作为研究对象。运用一般资料问卷、WHO生存质量测定简表、慢性疾病病耻感量表对研究对象进行问卷调查，对问卷进行回收、筛查、整理后，分别利用Epidata3.0软件录入数据、SPSS21.0软件包进行数据统计与分析。【研究结果】1.脑卒中恢复期患者的病耻感水平及影响因素患者的病耻感总分为(45.61±9.68)分，其中内在病耻感(27.38±6.38)分，外在病耻感(18.23±4.20)分。单因素分析结果显示，不同文化程度、婚姻状况、抽烟、照顾类型、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、发病次数、急性期是否及时治疗、合并症患者的病耻感得分比较差异有统计学意义(P＜0.05)。多元线性回归分析结果显示，文化程度、婚姻状况、抽烟、照顾类型、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、发病次数进入病耻感总分的回归方程，共解释患者病耻感变异量的15.4%；文化程度、婚姻状况、抽烟、照顾类型、家庭人均月收入、发病次数进入内在病耻感的回归方程，共解释患者内在病耻感变异量的15.0%；文化程度、婚姻状况、医疗费用支付方式、急性期是否及时治疗进入外在病耻感的回归方程，共解释患者外在病耻感变异量的8.8%。1 成都中医药大学硕士学位论文2.脑卒中恢复期患者的生存质量现状及影响因素患者生存质量总分为(76.91±11.78)分；两个独立问题及四个维度得分依次为：生存质量主观感受(3.05±0.84)分、健康状况主观感受(3.10±0.87)分、生理领域(11.02±2.28)分、心理领域(12.04±2.04)分、社会关系领域(12.32±2.49)分、环境领域(11.92±2.08)分。单因素分析结果显示，患者的性别、文化程度、婚姻状况、照顾类型、医疗费用支付方式、病变类型、失语程度、并发症不同，其生存质量得分也不同，比较差异有统计学意义(P＜0.05)。多元线性回归分析结果显示，文化程度、照顾类型、医疗费用支付方式、病变类型、失语程度、病耻感进入回归方程，共解释患者生存质量变异量的25.4%。3.脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性分析相关性分析结果显示，患者病耻感总分及各维度得分与生存质量总分及各维度得分呈负相关(r=-0.147～-0.374,P＜0.05)。【研究结论】1.脑卒中恢复期患者的整体病耻感处于中等水平，且内在病耻感水平高于外在病耻感。2.脑卒中恢复期患者病耻感的影响因素较多，文化程度、婚姻状况、抽烟、照顾类型、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、发病次数、急性期是否及时治疗等是其主要影响因素。3.脑卒中恢复期患者的生存质量有所下降，生理领域、心理领域、社会关系及环境领域得分均低于全国常模。4.脑卒中恢复期患者的生存质量受文化程度、照顾类型、医疗费用支付方式、病变类型、失语、病耻感等因素影响。5.脑卒中恢复期患者的病耻感与生存质量呈负相关，患者病耻感越强烈，生存质量越差。【关键词】脑卒中；恢复期；病耻感；生存质量2 成都中医药大学硕士学位论文AbstractObjective1.Toinvestigatethelevelofstigmaandanalyzetheinfluencingfactorsofpatientswithstrokeinrecovery.2.Todescribethestatusofqualityoflifeandexaminetheinfluencingfactorsofrecoveryphaseofapoplectics.3.Toexplorethecorrelationbetweenstigmaandqualityoflifeofpatientsinrestorationstageofstroke.MethodFromApril2017toSeptember2017,252patientswithstrokeinrecoveryfromthreehospitalsinChengduwererecruitedinthiscross-sectionalsurvey.Sociodemographicandclinicaldatawerecollectedusingsomebackgroundanddisease-relatedquestionnaire,theStigmaScaleforChronicIllness,andtheWorldHealthOrganizationQualityofLife-abbreviatedversionquestionnaire.Epidata3.0andSPSS21.0wereusedforstatisticalanalysis.Results1.LevelandinfluencingfactorsofstigmaThetotalscoreofthestigmawas(45.61±9.68),scoreofself-stigmawas(27.38±6.38),scoreofenactedstigmawas(18.23±4.20).Univariateanalysisshowedtotalstigmawassignificantlyrelatedtoeducationallevel,maritalstatus,smoking,typeofcare,familyincome,paymentmannerofthemedicalexpenses,frequencyofattacks,whethertheacutephasewastreatedintimeandcomplications(P＜0.05).Multipleregressionanalysisrevealedthateducationallevel,marital3 成都中医药大学硕士学位论文status,smoking,typeofcare,familyincome,paymentmannerofthemedicalexpenses,frequencyofattacksweremainfactorsoftotalscoreofSSCI,whichexplained15.4%ofthevariance;educationallevel,maritalstatus,smoking,typeofcare,familyincomeandfrequencyofattacksweremainfactorsofself-stigma,whichexplained15.0%ofthevariance;educationallevel,maritalstatus,paymentmannerofthemedicalexpensesandwhethertheacutephasewastreatedintimeweremainfactorsofenactedstigma,whichexplained8.8%ofthevariance.2.LevelandinfluencingfactorsofqualityoflifeThetotalscoreoftheQOLwas(76.91±11.78),scoreofsubjectivefeelingofQOLwas(3.05±0.84),scoreofsubjectivefeelingofhealthwas(3.10±0.87),scoreofphysiologicalfieldwas(11.02±2.28),scoreofpsychologicalfieldwas(12.04±2.04),scoreofsocialrelationsfieldwas(12.32±2.49),andscoreofenvironmentalfieldwas(11.92±2.08).Univariateanalysisshowedqualityoflifewassignificantlyrelatedtogender,educationallevel,maritalstatus,typeofcare,paymentmannerofthemedicalexpenses,thepathologicaltype,aphasiaandcomplications(P＜0.05).Multipleregressionanalysisrevealedthateducationallevel,typeofcare,paymentmannerofthemedicalexpenses,thepathologicaltype,aphasiaandstigmaweremainfactorsofqualityoflifewhichexplained25.4%ofthevariance.3.CorrelationanalysisresultsshowedthetotalscoreofstigmaandeachdomainwerenegativelycorrelatedwiththetotalscoreofQOLandeachdomain(r=-0.147～-0.374,P＜0.05).Conclusion1.Thestigmaofrecoveryphaseofapoplecticswasinmediumlevel,andpatientssufferedmorefromself-stigmathanfromenactedstigma.2.Themaininfluencingfactorsofstigmainclude:educationallevel,maritalstatus,smoking,typeofcare,familyincome,paymentmannerofthemedicalexpenses,frequencyofattacks,whethertheacutephasewastreatedintime.4 成都中医药大学硕士学位论文3.Thequalityoflifeofpatientswithstrokeinrecoverywasdecreased;thescoresofphysiological,psychological,socialrelationsandenvironmentalfieldswerelowerthanthenationalnorm.4.Thequalityoflifeofpatientswithstrokeinrecoverywasaffectedbyeducationallevel,typeofcare,paymentmannerofthemedicalexpenses,thepathologicaltype,aphasiaandstigma.5.Thestigmaofpatientswithcerebralapoplexywasnegativelycorrelatedwiththequalityoflife,thosewithhigherstigmahadabadlife.Keywords:Stroke;Recoveryphaseofapoplectics;Stigma;Qualityoflife5 成都中医药大学硕士学位论文中英文缩略词表英文缩写英文全称中文全称CVACerebrovascularAccident脑血管意外QOLQualityofLife生存质量SISSocialImpactScale社会影响量表SSCIStigmaScaleforChronicIllness慢性疾病病耻感量表WHOQOLWorldHealthOrganizationQualityofLife世界卫生组织生存质量组织WorldHealthOrganizationQualityofWHOQOL-BREF世界卫生组织生存质量测定简表Life-AbbreviatedVersionQuestionnaire6 成都中医药大学硕士学位论文第一部分前言一、研究背景及意义脑卒中(stroke)是一组急性发作，由多种原因导致脑局部血液循环障碍而引起的神经功能缺损综合征，也称中风或脑血管意外(cerebrovascularaccident，CVA)，属于神经系统的常见病和多发病，具有发病率高、死亡率高、致残率高[1]等特点。流行病学研究表明，我国脑卒中的发病率呈上升趋势，且趋于年轻化，中国目前每年约有270万新发脑血管病患者，每年约有130万病例死于脑血管病，[2]平均每12秒就有一人发生脑卒中，每21秒就有人因脑卒中死亡。根据我国第三次人口死因调查的数据报告，由于人口老龄化进程的日益加快以及受不良生活[3]习惯等因素影响，目前脑卒中已成为导致我国居民死亡的头号“杀手”。脑卒中由此造成的疾病负担严重威胁着人类健康和生命安全。虽然快速发展的医疗技术和临床诊疗水平一方面有效降低了脑卒中的病死率，但另一方面却使致残率有[4]所增加。Francisco等的研究发现，脑卒中是导致西方国家人口长期残疾的最主要疾病。目前我国现存脑血管病患者约700余万人，其中不同程度丧失劳动能力[5]的患者占75%，重度残障者更是高达40%。脑卒中的不良预后及遗留的功能障[6][7][8]碍严重降低了患者的生存质量，给患者的生理、心理和社会层面均造成了不可逆的伤害，患者由此产生一系列病耻感体验。病耻感(stigma)是患者由于患病而触发的一种心理应激反应，具体指患者内[9][10]心由此遭受的一系列耻辱体验。Link等综合考虑了社会文化在病耻感发生中的作用，进一步完善了病耻感的概念，指出病耻感是一个过程，认为病耻感是“标记、刻板印象、隔离、情感反应、地位丧失及歧视”五个因素共同作用的结果。有学者提到病耻感的社会效用在促进社会凝聚力和维持社会秩序方面有重要作用，但对慢性病患者来说却是有害的，他们会感到羞耻、排斥、孤立、被怀疑[11]及社会经济的边缘化。脑卒中作为一类慢性疾病，神经功能缺损、活动受限等诸多后遗症使得患者必须大量依靠他人或者工具的协助，主观能动性的丧失导致患者的社会角色和功能定位发生了巨大的转变。总结脑卒中患者产生病耻感的[12]原因有三：一是脑卒中患者大多伴有一定程度的残疾，而社会对残疾现象普7 成都中医药大学硕士学位论文遍存在偏见和歧视，因此脑卒中致残造成患者身份丧失及性格改变而产生病耻感；二是人们认为脑卒中患者多为老年人，老年人群常因自理能力有限、社会贡献降低而被视为家庭和社会的负担，因此社会对老年的偏见也映射在了脑卒中患者身上而增加病耻感；三是若脑卒中患者是因为自身不健康生活方式而得病，如抽烟、嗜酒、喜食肥腻、缺少运动锻炼等，人们往往不会同情反而会指责这类患者，患者因此感到自责、内疚而导致病耻感的产生。病耻感一方面会使患者产生焦虑、抑郁、自责、羞愧等负性情感体验，另一方面会损伤患者的自尊和自我效能，导致患者丧失自我和社会角色孤立，进而降低患者的求医意愿和治疗依从性，延误疾病的诊治和康复，影响患者预后。生存质量(qualityoflife,QOL)是一个多维度全面评价生活优劣的概念，同时也是评价疾病恢复效果的客观依据和患者康复的终极目标。随着生物医学模式向生物—心理—社会医学模式的转变，生存质量作为生理、心理和社会方面的综合性指标，越来越受到人们的重视。国内外研究均表明脑卒中患者的整体生存质量并不乐观，并且受到人口学特征、疾病相关因素、心理状况、社会环境等多方面的综合影响。病耻感作为一个涉及医学、心理学、社会学等多学科的复杂问题，它在治疗疾病的过程中扮演着重要的角色，严重影响了患者的康复、预后、社会[13][14]功能和生存质量。林琼等研究表明病耻感可以影响直肠癌永久性肠造口患[15]者的适应能力和生活质量，陈宜刚等提出精神卫生工作者应采取适当的干预措施降低抑郁症患者的自我病耻感，最大限度促进患者康复，改善其生活质量。文献指出，早期科学规范的康复治疗能最大程度地改善机体功能、延缓功能衰退，恢复期作为脑卒中的最佳康复时机，恢复期机体功能的康复效果直接决定了卒中[16]后患者生存质量的高低。然而回顾文献发现，目前未见关于脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性研究，因此有必要定量研究脑卒中恢复期患者病耻感的现状与影响因素，探讨其与生存质量的作用关系，对促进患者康复、改善预后、提高生存质量有重要价值。本课题拟通过对脑卒中恢复期患者进行调查，初步了解脑卒中恢复期患者的病耻感水平和生存质量现状，分析一般人口学资料及疾病因素对患者病耻感和生存质量的影响，探讨脑卒中患者病耻感和生存质量之间的相关性，有以下重要意义和价值：一是引起医务工作者和社会群体对脑卒中患者病耻感的重视，正视疾8 成都中医药大学硕士学位论文病病耻感的存在及其带来的不良影响，加强相关健康教育，消除公众对脑卒中的错误认知和消极印象，促进社会融合；二是增加研究者对脑卒中患者病耻感的关注，以病耻感的影响因素为着手点，为后期制定降低患者病耻感的干预措施提供参考依据，以期帮助患者采取积极应对策略，减轻病耻感，促进身心康复，提高生存质量，顺利回归社会。二、研究目的1.运用标准化的工具研究脑卒中恢复期患者的病耻感水平，并分析相关影响因素；2.了解脑卒中恢复期患者的生存质量现状，并分析相关影响因素；3.探讨脑卒中恢复期患者病耻感和生存质量之间的相关性，为制定降低脑卒中患者病耻感，提高生存质量的干预措施提供理论依据。三、操作性定义1.脑卒中(stroke)：是一组急性发作，由多种原因导致脑局部血液循环障碍而引起的神经功能缺损综合征，也称中风或脑血管意外，临床表现为偏瘫、失语、偏身感觉障碍、共济失调、意识障碍，症状持续时间超过24小时，主要包括脑梗[1]死和脑出血两种病变类型。2.脑卒中恢复期：随着病程进展脑卒中可分为三期，依次是急性发作期、恢复期、后遗症期。恢复期是患者进行康复治疗，最大限度恢复机体功能的关键时期。本[17]研究所涉及的脑卒中恢复期指发病两周或一个月至半年内。3.病耻感(stigma)：指因疾病给患者带来的羞耻体验，不同的学者对病耻感有不同的理解和定义，主要认为病耻感是患者由于患病而触发的一种心理应激反应，具体指患者内心由此遭受的一系列耻辱体验，具有排斥、拒绝、指责、贬低等特点，会导致患者产生诸如羞耻、内疚、绝望、恐惧、无价值感等一系列负性信念、感觉或行为。4.生存质量(qualityoflife,QOL)：是一个多维度的概念，世界卫生组织生存质量组织(WorldHealthOrganizationqualityoflife，WHOQOL)将生存质量定义为不同9 成都中医药大学硕士学位论文文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生活状况的体验，反映了生存质量是嵌入在文化、社会和环境背景里的一个主观评价；同时强调应包括以下六个领域的身体机能：身体状况、心理状况、独立能力、[18]社会关系、生活环境及宗教信仰与精神寄托。10 成都中医药大学硕士学位论文第二部分文献回顾一、脑卒中的流行病学（一）国外流行病学现状脑卒中属于神经系统的常见病和多发病，具有“三高”特点，即发病率高、死亡率高、致残率高，对人类的生命健康造成了严重威胁。国外报道称，脑卒中[19]已成为导致人类死亡的第二大主要原因。仅2010年，全球首发脑卒中患者1690万人，相关死亡590万人，占全球死亡人口的10%，伤残调整寿命年减少1.02[20][21]亿。Feigin等研究了包括119个国家（58个高收入国家和61个中、低收入国家）在内的脑卒中流行病学数据显示，1990年—2010年脑卒中的年龄标准化发病率在高收入国家减少了12%，但在中低收入国家却增长了12%，死亡率总体下降了25%，高发病率和低病死率导致脑卒中患病率增加，患病率在高收入及中、低收入国家分别增长了27%和8.5%。预计到2030年，全球将有1200万人死于脑卒中，7000万幸存者，伤残调整寿命年将减少超过2亿。更令人堪忧的是，不健康的生活方式如高盐高糖饮食、吸烟、酗酒、滥用药物及身体活动的减[22-23]少，使脑卒中疾病负担已开始转向年轻人群，仅2013年全球就有16万儿童发生了脑卒中,较1990年，全球20∼64岁的脑卒中患病人数、死亡人数均有显著[24]增加。（二）国内流行病学现状根据我国第三次人口死因调查的数据报告，由于人口老龄化进程的日益加快以及受不良生活习惯等因素影响，目前脑卒中已成为导致我国居民死亡的头号[3]“杀手”。世界卫生组织制定的多国心血管病趋势和决定因素监测(MONICA)[25]方案研究提示，我国脑卒中发生率正以每年8.7%的速度增加。流行病学研究表明，中国目前每年约有270万新发脑血管病患者，每年约有130万病例死于脑[2]血管病，平均每12秒就有一人发生脑卒中，每21秒就有人因脑卒中死亡。调查显示我国的脑血管病患病率呈上升趋势，农村地区患病率低于城市地区，但近11 成都中医药大学硕士学位论文[26]年来城乡差异逐渐开始消除。中国工程院院士王陇德在2015年中国卒中大会上公布了对中国31省市60余万居民进行的流行病学调查结果，我国40岁以上居民的脑卒中患病率为2.37%，男性比女性患病率高(1.23:1.00)，还发现随着年[27]龄的增加脑卒中患病率大幅上升。据调查，2010年我国脑梗死和脑出血的年[28]龄标化发病率分别为240.58/10万、159.81/10万。根据卫生部颁布的《中国卫生统计年鉴2015》，2014年中国农村居民脑梗塞及脑出血的病死率分别是45.30/10万、74.51/10万；城市居民脑梗塞及脑出血的病死率分别是41.99/10万，[29]52.25/10万。虽然快速发展的医疗技术和临床诊疗水平一方面有效降低了脑卒中的病死率，但另一方面却使致残率有所增加。目前我国现存脑血管病患者约700余万人，其中不同程度丧失劳动能力的患者占75%，重度残障者更是高达40%[5]。此外有报告显示，目前脑卒中给我国带来的社会经济负担每年高达400亿元[30]。国外一项超过15年的随访研究发现，卒中后87%的幸存者在家康复，其中轻度残疾者约33.8%，中度残疾者约14.3%，重度残疾者约15.0%，幸存者中30%[31]遭受了认知功能损害，39.1%患有抑郁，34.9%感到焦虑。由此可见，卒中后功能障碍具有不可逆的特征及不良的预后，给患者的生理、情感、认知等多方面都造成了了永久性损伤。二、病耻感（一）病耻感的概念发展“Stigma”一词最早来源于希腊文“stizein”，有刺青之意。1963年病耻感[32]的概念第一次被提及，社会学家Goffman将其定义为“极大地玷污某人名誉的特征”，故也称作疾病污名感受，随后，病耻感被广泛应用于医疗卫生领域。Jones[33]等强调病耻感包含了隐藏性、标志的发展过程、破坏性、审美、起源以及冒险六个维度。隐藏性是指是否能对他人隐瞒疾病；标志的发展过程是指由于患病时间和疾病种类的不同，慢性病和不可治愈疾病等患者的病耻感会增加，而疾病治愈率较高、生存率较好的患者的病耻感则会相对减轻；破坏性指是否会扰乱正常生活；审美指是否有隐藏不了的特征使其不再像以前一样美好；起源是指患者会因为自身原因导致疾病发生而遭受更强烈的病耻感；冒险是指认为遭受病耻感12 成都中医药大学硕士学位论文的人（如艾滋病患者、精神病患者）具有危险，导致人们产生对死亡的焦虑，从而更加区别对待这些患者。自20世纪90年代以来，国外学者发展了病耻感的概念，并将病耻感分为三种不同表现形式，感知病耻感(perceived/feltstigma)是患者自身具有不被理解的特征而臆测大部分人歧视患此病的人，是一种恐惧、害怕的心理；实际病耻感(experienced/enactedstigma)也叫外在病耻感，是患者因患病而实际遭受过不公平对待或被他人贬低、排斥；内在病耻感(internalizedstigma)是患者将感知病耻感和实际病耻感整合内化的结果，最终表现为自责、恐惧、羞愧、[34-35][10]自我否定等。2001年，Link等进一步完善了病耻感的概念，认为病耻感是“标记、刻板印象、隔离、情感反应、地位丧失及歧视”五个因素共同作用的结果，该定义指出病耻感是一个过程，综合考虑了社会文化在病耻感发生中的作[36]用并明确了各种群体及其地位和关系，目前这一定义得到了广泛认可。Corrigan在其认知行为理论中提到了刻板印象、偏见和歧视三大核心概念，认为自我病耻感(self-stigma)的产生是一个认知行为过程：首先是人们对某种疾病存在刻板印象；接着，刻板印象使人们对该病患者生成偏见，即具有病耻感特征的人群自身认同这种消极看法时，他们内在产生了诸如羞耻、内疚、绝望、恐惧、无价值感等一系列负性信念、感觉或行为；最终导致歧视发生，患者受到不公平待遇。近年的研究提示隐匿污名面对着和可见污名相同的压力和心理挑战，为理解隐藏污[37]名的心理暗示，Pachankis于2007年提出了认知-情感-行为过程模型(Cognitive-Affective-BehavioralModel)，认知、情感、行为、自我评估过程、外部情境因素的影响过程共同构成了一个循环，不断影响着个体与环境的互动。[38]2009年，Scambler重新定义病耻感是一个有经验的或预期的社会过程，是由个人或团体对不良社会判断的体验、感知或合理的预测所造成的，具有排斥、拒绝、指责、贬低等特点。普遍认为病耻感是内外因素共同作用的结果，与社会偏见和个体自我感知密切相关，会导致患者焦虑、抑郁、羞愧、低自尊，甚至产生社会孤立，均提示病耻感会严重影响患者生理、心理及社会健康。（二）病耻感的测量工具[39]张芳等总结了目前国内外关于疾病病耻感的测评工具共计173个量表和问卷，主要分为五大类：混合量表、针对HIV/AIDS的病耻感量表、针对精神疾13 成都中医药大学硕士学位论文病/心理问题的病耻感量表、针对其他传染性疾病的病耻感量表、针对其他慢性非传染性疾病的病耻感量表。通过对工具内容的分析，共提炼出5个方面的评估内容：公众的态度、公众的回避行为、患者感受到的耻辱、患者内化病耻感和对抗病耻感、患者被歧视或受限的经历。评估对象主要为艾滋病、精神疾病、癌症、结核、癫痫等疾病患者、家属及社区人群。1.社会影响量表(SocialImpactScale，SIS)该量表是外国学者Fife和Wright在2000年根据标记理论编制完成的，最初[35]用于癌症、艾滋病患者的疾病相关社会反映或个人耻辱感的测量。2007年台[40]湾学者Pan等将量表进行汉化，形成了中文版SIS。该量表分4个维度，共计24个条目，其中社会排斥(socialrejection)维度9个条目：评估患者日常感知到的歧视、不公平、贬低等；经济歧视(financialinsecurity)维度3个条目：评估患者是否得到合适的工作和对等的收入；内在羞耻感(internalizedshame)维度5个条目：因被排斥或经济危机而认同病耻感，隐藏疾病，进而自责和内疚；社会隔离(socialisolation)维度7个条目：评估是否有无用感、孤独感、与他人不平等感。量表采用Likert4级评分法，1=极不同意，2=不同意，3=同意，4=极为同意，量表总分为各维度得分之和，得分越高，说明病耻感越强烈。量表各个维度的[40]Cronbach’sα系数为0.85～0.90，维度相关系数0.28～0.66。目前该量表在国内使用较为广泛。2.Link病耻感系列量表[41][42]该系列量表是Link及其同事在1987年研发，2002年再次修订而成的，最初用于精神疾病患者病耻感水平的测量和评估。修订后的量表含三个分量表：贬低-歧视感知量表(PerceivedDevaluation-Discrimination)、病耻感应对量表(CopingOrientations)、病耻感情感体验量表(Stigma-RelatedFeelings)；包括贬低歧视感知、保密、退缩、教育、挑战、分离、误解、羞耻/不同8个维度，共46个条目，每个条目均采用Likert4级评分法。经检验，三个量表的内部一致性依[43]次为0.82～0.86、0.63～0.84、0.62～0.70。不推荐使用者合并测量多个维度以期得到总体的病耻感水平，但可以根据不同的研究目的选用其中的部分维度进行14 成都中医药大学硕士学位论文测量。3.慢性疾病病耻感量表(StigmaScaleforChronicIllness,SSCI)[44]该量表由国外学者Rao等于2009年编制，源量表首先被用于测量神经系统疾病患者的病耻感，研发团队利用网络公司对脑卒中、癫痫、帕金森病等神经系统病人采用随机分层抽样调查，经信效度检验得出量表的Cronbach’sα系数为0.97。量表共24个条目，均为正向条目，含11个外在病耻感条目和13个内在病耻感条目。量表采用Likert5级评分法，依次为：从来没有=1、很少=2、有时候=3、常常=4、总是=5，总分24～120分，得分越高表示病耻感水平越高。国[45]内研究者邓翠玉等于2017年将源量表汉化形成SSCI中文版，并检验了其在脑卒中患者中的信效度，总量表的重测信度为0.881，外在病耻感和内在病耻感维度的重测信度分别为0.797和0.927；总量表的Cronbach’sα系数为0.951，外在病耻感和内在病耻感维度的Cronbach’sα系数均为0.927。SSCI中文版具有良好的信效度，适用于我国脑卒中患者病耻感的相关研究。（三）病耻感的相关研究1.国外研究国外关于病耻感的研究起步较早，研究范围广泛，研究水平深入，涉及疾病[46]多样化，包括精神疾病、艾滋病、炎症性肠病、神经系统疾病等。VanBrakel提出病耻感体验在疾病中是相似的，国外一项最新关于被忽视热带疾病病人病耻感的系统评价也得到了类似的结论，即病人在病耻感类型和临床表现上存在显著[47]相似。目前国外对于病耻感的研究多集中在慢性病领域且水平较为成熟，揭[48][11]示病耻感主要来源于朋友、家人、同事和医务工作者。Engebretson提到病耻感的社会效用在促进社会凝聚力和维持社会秩序方面有重要作用，但对慢性病患者来说却是有害的，他们会感到羞耻、排斥、孤立、被怀疑及社会经济的边缘[49]化，提示正确识别病耻感可以帮助医护人员为病人提供支持性的干预。Cuhadar[50]证实心理教育对降低躁郁症患者的病耻感有积极作用。Seo通过设计病例对照实验，采用修订版病耻感量表(RSS)对266例癫痫患者进行调查，经多因素分析15 成都中医药大学硕士学位论文显示感知病耻感是癫痫发作的关键因素。[51]国外对脑卒中患者的病耻感研究较多，Sjogren调查51例脑卒中患者发现，[52]卒中后一年内的患者50%都存在病耻感。Anderson与9名中年脑卒中患者进行了个人深入访谈，探讨了影响病耻感的因素，患者提到疾病损害了他们的社会地[53]位和资源，没有他人的帮助他们很难构建一个有价值的社会认可。Hyman通过对脑卒中偏瘫患者的调查发现，病耻感的产生导致患者的康复意愿下降，影响康复期间功能的提高。国外对于脑卒中患者病耻感的研究提示患者往往存在较高的病耻感，并导致了如社会身份丧失、孤立、低自尊及延误疾病康复等诸多不良后果。2.国内研究[9]因疾病给患者带来的羞耻体验被称为病耻感，耿峰等认为病耻感是患者由于患病而触发的一种心理应激反应，具体指患者内心由此遭受的一系列耻辱体验。[54]查阅文献发现，国内病耻感的相关研究最早始于精神疾病领域。近年随着病耻感概念在国外的广泛应用，国内的相关研究也在逐步增多，主要集中在精神疾病、艾滋病、癌症等特定领域。受传统文化的影响，由于发病时异于常人的表现，以及可能带有攻击性、破坏性行为，精神分裂症患者常常是被社会歧视而产生病[55][56]耻感的特定目标。张倬秋等研究发现精神分裂症患者均有较强的病耻感，且家属往往也会产生连带病耻感。较国外常模，国内艾滋病患者在社会排斥和社会隔离方面遭受了更强烈的病耻感，由此造成大量讳疾忌医的现象，病耻感使患者倾向于隐藏自身疾病，不愿主动咨询和进行相关疾病检测，严重阻碍了艾滋病[57]的防治工作。一项纳入17人的质性研究结果显示，肺癌病人病耻感主要来源于吸烟、咳嗽、咳痰、自我形象的损害、无力照顾自己及家人、因残疾无法工作等方面，患者由此产生了懊悔、丧失尊严、无用感、社会孤立、拒绝、歧视等一[58]系列病耻感体验。此外，随着人们对精神卫生的重视增加，国内病耻感的相关研究领域也在逐步拓宽，涉及以下三类疾病：具有传染性的疾病、破坏自我形[59][60][61]象的疾病和由自愿行为或不道德行为引发的疾病，涵盖了银屑病、尿失禁、[62][63][64]肠造口、结核病、肝炎等疾病病耻感的研究。[65]回顾文献，我国有关脑卒中疾病病耻感的研究较为缺乏，邓翠玉等通过16 成都中医药大学硕士学位论文[66]调查发现天津市社区脑卒中患者的病耻感水平较高,唐海玉采用现象学分析方法揭示了病耻感给脑卒中患者的社交和康复都带来了不利影响，除此之外，国内目前相关研究的数量及成果寥寥无几。由此可见，我国关于脑卒中患者病耻感的研究尚处于起步阶段，且未见有关脑卒中恢复期患者病耻感的相关研究，但脑卒中作为一类特殊的慢性疾病，巨大的生理和心理痛苦促使患者产生病耻感，影响着疾病康复及预后效果，而恢复期又是改善患者机体功能的关键时期，故开展有关脑卒中恢复期患者病耻感的相关研究是十分必要的。三、生存质量（一）生存质量概述生存质量也称作生命质量或生活质量，是全面衡量生活好坏的多维概念。生存质量不仅与生活水平等客观要素有关，而且更加关注对精神文化等高级需求的满足，即人们是否能够感受到愉悦、幸福、舒适和安全等。生存质量的概念起源于20世纪30年代的美国，当时是被作为社会学指标在使用。1960年，美国经济学家J.K.加尔布雷思在其文集中正式提出了生存质量的专门术语，随后全球各国相继掀起了生存质量的研究热潮。60年代后，生存质量被广泛应用于社会领域。70年代末，为适应疾病谱的改变和医学模式的转变，医学领域开展了大量有关生存质量的研究。80年代初，我国学者开始结合本土文化研究生存质量的指标体系并探索相关问题。近年随着生物医学模式向生物—心理—社会医学模式的转变，生存质量作为生理、心理和社会方面的综合性指标，越来越受到人们的重视。世界卫生组织生存质量组织(WorldHealthOrganizationqualityoflife，WHOQOL)将生存质量定义为不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及所关心的事情有关的生活状况的体验，反映了生存质量是嵌入在文化、社会和环境背景里的一个主观评价；同时强调应包括以下六个领域的身体机能：[18]身体状况、心理状况、独立能力、社会关系、生活环境及宗教信仰与精神寄托。17 成都中医药大学硕士学位论文（二）脑卒中患者的生存质量医学技术水平的进步使脑卒中患者的病死率有所降低，但致残率却大幅增加，大多数患者遗留有不同程度的功能及心理障碍，严重损害患者的机体健康和生存质量。国内外研究表明，脑卒中患者的生存质量均有不同程度的降低。Natta等[67]研究显示，48%的脑卒中患者对自身的健康状况不满意，40%的患者不满意整[68]体生存质量。爱尔兰的一项国家调查中提到，患者因脑卒中在个人、社会、经济方面都受到了影响，超过75%的调查者称自己在机动、情感、疲乏、集中注[69]意方面感到困扰。李学随机抽取河南省17个市二级以上医院的1230例脑卒中患者作为观察组，485例60岁以上正常老人作为对照组，采用生存质量测定量表进行现况调查，结果显示除环境领域外，两组在其他领域及总量表的得分比较均有差异，脑卒中患者的生存质量明显低于正常老人。综合相关研究发现，脑卒中患者的生存质量受到人口学特征、疾病相关因素、[70]心理状况、社会环境等多方面的影响。孔羽通过回顾性分析发现，脑卒中患者婚姻状况、文化程度、经济收入、残疾程度及卒中后病程、焦虑、抑郁、社会支持度显著影响恢复期的生存质量，其中残疾程度、卒中后焦虑以及社会支持是影响生存质量的独立因素，社会支持与生存质量呈正相关，而残疾程度及卒中后[71]焦虑与生存质量呈负相关，这与赵越的研究结果相一致。国外一项系统评价显示，情感抑郁、失语的严重程度、交流和活动限制、社会因素及其他的医学问[72]题都对脑卒中患者的健康相关生存质量产生了影响。此外，研究者还指出脑[73][74][75]卒中患者的生存质量与疲乏、心理韧性及卒中后吞咽障碍等并发症有关。综上可知，目前脑卒中患者的生存质量并不乐观，影响因素较多，且存在动态变化。随着社会经济的高速发展和现代医学模式的转变，人们把提高生存质量作为评价疾病恢复效果的客观依据和患者康复的终极目标，因此有必要分析脑卒中患者生存质量的影响因素，以帮助临床工作者正确识别消极因素，制定针对性的干预措施，提高患者生存质量。（三）病耻感与生存质量的相关性研究近年来，国外在病耻感和生存质量的相互作用关系方面有一定的研究基础，18 成都中医药大学硕士学位论文国外学者认为身体的变化或缺陷以及有明显疾病特征的患者更易产生病耻感，并[76]严重降低患者的生存质量。荷兰学者利用邮寄问卷法调查了病耻感对神经肌肉疾病患者生存质量的影响，235名参与者中有自我病耻感的占86%，有实际病耻感的占64%，分析显示病耻感对患者生理、心理、社会、环境4个方面的生存质量均有影响，且自我病耻感对生存质量造成的影响大于实际病耻感。Maria等[77]对342名多发性硬化症患者调查后显示，残疾和心理疾病是患者产生疾病病耻感的主要决定因素，病耻感作为一种不良因素存在于患者的社会环境中，对患者的生活质量和功能表现都产生了消极影响。目前国内关于病耻感与生存质量相关性的研究多集中在精神疾病、癌症等特定领域，相关研究提示患者生存质量普遍受到病耻感的影响。精神分裂症患者表现出了较强的实际病耻感和自我病耻感，并对患者的生存质量产生了较大影响[78][79]。李荣通过探讨宫颈癌根治术后患者病耻感和生活质量的相关性发现，术后患者的病耻感与生活质量呈负相关，患者的病耻感越强烈，其生活质量越差。[80]徐芳芳等对148例直肠癌永久性肠造口患者进行调查提示，病耻感总分及各维度得分与生存质量总分均呈负相关，提示直肠癌永久性肠造口患者的病耻感与生存质量密切相关。由此证明，病耻感在某种程度上影响着患者的生存质量，但[81]目前国内罕见关于脑卒中患者病耻感与生存质量的相关性研究，储昊旻虽然分析了脑卒中患者病耻感与生活质量的相关性，但调查工具缺乏特异性，因此有必要运用特异性量表做进一步研究。小结：国外关于病耻感的研究起步较早，研究范围广泛，研究水平深入，涉及疾病多样化，包括精神疾病、艾滋病、炎症性肠病、多种神经系统疾病等；同时在病耻感和生存质量的相互作用关系方面有一定的研究基础，认为身体的变化或缺陷以及有明显疾病特征的患者更易产生病耻感，会因此严重降低患者的生存质量。反观国内，关于疾病病耻感的研究起步较晚，疾病种类多局限于精神疾病、艾滋病等特定病种，虽然近年研究范围有所扩大，但关于脑卒中患者病耻感的报道仍较为缺乏，且未见脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性研究。然而脑卒中作为一类特殊的慢性疾病，患者多伴有永久性残疾，因此遭受着巨大的生理、心理和认知痛苦而产生强烈的病耻感体验，严重影响患者康复效果和生存质量，故有必要开展此次研究来探讨脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性。19 成都中医药大学硕士学位论文第三部分研究方法一、研究类型本研究属于横断面调查研究。二、研究对象（一）对象来源采取便利抽样法，于2017年4月至2017年9月连续纳入成都市3所三甲医院康复科符合纳入、排除标准的252例脑卒中恢复期患者作为研究对象。（二）诊断标准[82]符合1995年全国第四次脑血管疾病学术会议修订的诊断标准，并经颅脑CT或者MRI确诊为脑卒中的患者。（三）纳入标准1.符合诊断标准，病情基本稳定（生命体征平稳，症状体征不再进展）；2.病程为两周或一个月至半年内，处于疾病恢复期；3.18岁≤年龄≤80岁；4.无明显意识障碍，能通过语言或文字进行交流；5.患者知情同意，自愿参加研究。（四）排除标准1.有严重的认知功能障碍；2.存在明显生理缺陷或合并其它重大疾病；3.患有精神疾病或痴呆等不能合作者。20 成都中医药大学硕士学位论文（五）剔除标准未能按要求完整填写量表者。（六）样本含量[83]本研究中含21个变量，依据Kendall准则认为样本数至少是变量个数的10倍，考虑到样本的丢失情况，需另增加20%的样本量，最终确定本研究的样本含量为252名患者。三、研究工具（一）一般资料问卷在查阅相关文献的基础上，结合本次调查的主要内容，由研究者和研究团队自行设计并咨询专家后形成一般资料问卷，主要涉及社会人口学资料和疾病相关资料，内容包括年龄、性别、职业、医疗费用负担方式、文化程度、婚姻状况、照顾类型、居住情况、家庭平均月收入、饮酒史、抽烟史、卒中类型及次数、急性期是否及时治疗、合并症、卒中导致的功能障碍、并发症等。（二）慢性疾病病耻感量表(StigmaScaleforChronicIllness,SSCI)[44]该量表由国外学者Rao等于2009年编制，源量表首先被用于测量神经系统疾病患者的病耻感，研发团队利用网络公司对脑卒中、癫痫、帕金森病等神经系统病人采用随机分层抽样调查，经信效度检验得出量表的Cronbach’sα系数为0.97。量表共24个条目，均为正向条目，含11个外在病耻感条目和13个内在病耻感条目。量表采用Likert5级评分法，选项分别为：从来没有=1、很少=2、有时候=3、常常=4、总是=5，总分24～120分，得分越高表示病耻感水平越高。[45]国内研究者邓翠玉等于2017年将源量表汉化形成SSCI中文版，并检验了其在脑卒中患者中的信效度，总量表的重测信度为0.881，外在病耻感和内在病耻感维度的重测信度分别为0.797和0.927；总量表的Cronbach’sα系数为0.951，21 成都中医药大学硕士学位论文外在病耻感和内在病耻感维度的Cronbach’sα系数均为0.927。SSCI中文版具有良好的信效度，适用于我国脑卒中患者病耻感的相关研究。（三）世界卫生组织生存质量测定简表(WorldHealthOrganizationQualityofLife-AbbreviatedVersionQuestionnaire,WHOQOL-BREF)本研究中研究对象的生存质量采用生存质量测定简表(WHOQOL-BREF)测评。该量表是世卫组织在WHOQOL-100量表的基础上简化而成，简表保留了原量表的全面性,各领域得分与WHOQOL-100量表相应领域的得分具有较高的相关性,其中生理领域皮尔逊相关系数最高(r=0.95)，社会关系领域最低(r=0.89)，[84]Cronbach’sα系数为0.66～0.84。中文版由中山医科大学统计学教研室制定完成。WHOQOL-BREF包含4个领域（生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域），共计26个条目，其中包含两个独立分析条目：关于个体生存质量和健康状况总的主观评价。量表采用Likert5级评分法，程度由轻到重计1～5分，受试者根据自己近2周内的感受进行评分，正向问题直接计分，负向问题计分=6－评分。领域得分=所属条目平均分×4，以便结果与WHOQOL-100具有可比性。得分越高，说明生存质量越好。四、资料收集方法（一）调查前1.收集资料前对调查员进行统一培训，熟悉问卷内容，统一指导用语，掌握正确的问卷填写要求。2.与所选医院护理部联系，取得单位和领导的同意支持。3.进行小样本的预调查，了解可能存在的问题及研究对象的需求，及时修改问卷、询问方式等。22 成都中医药大学硕士学位论文（二）正式调查调查采取一对一的收集方式，问卷不记名，取得患者及家属同意后，由专人发放调查问卷，向研究对象解释研究的目的和意义，讲解问卷的填写要求及注意事项，由研究对象独立填写，不能自行完成者由调查员协助完成。问卷完成后当场回收，调查员检查问卷填写质量，填写错误或不完整的提醒研究对象及时纠正补充。五、统计方法将所有的有效回收问卷进行整理、编码，利用Epidata3.0软件建立数据库，双人录入，数据核对无误后运行SPSS21.0软件包进行统计描述与分析。1.描述一般人口学资料及相关量表：计量资料用均数±标准差(𝑥𝑥̅±s)表示，计数资料用频数、构成比描述。2.研究对象病耻感和生存质量影响因素的单因素分析：先利用Q-Q图检验样本正态性，Levene检验检查方差齐性。若资料满足正态性，两独立样本方差齐时使用两独立样本t检验，方差不齐则使用校正t检验；多样本满足方差齐性时使用方差分析，事后比较采用LSD-t检验，如方差不齐则使用Kruskal-WallisH秩和检验，进一步两两比较采用Tamhane’sT2检验。若资料不满足正态性，则采用Wilcoxon符号秩和检验和Kruskal-WallisH秩和检验。3.筛选研究对象病耻感和生存质量的独立影响因素：采用多元线性回归分析，设置α=0.05为变量进入方程的标准，α=0.1为剔除标准。4.研究对象病耻感与生存质量的相关性分析：采用Pearson相关分析法。若无特殊说明，本研究的统计分析均采用双侧检验，确定α=0.05作为检验水准。六、质量控制（一）课题实施前严格按照纳入、排除标准选择研究对象；查阅大量国内外文献并结合研究内23 成都中医药大学硕士学位论文容选取适当的评价工具，团队协作设计一般资料问卷并咨询专家；对调查人员进行培训，讲解填写量表的要求，统一调查使用标准语言；在正式调查前进行小样本的预调查，了解可能存在的问题及研究对象的需求，及时修改问卷、询问方式等，减少信息偏倚。（二）课题实施阶段本课题所有调查均在研究对象知情同意的前提下进行，由调查者统一向研究对象解释说明调查的目的意义及填写说明，完成后当场回收，并检查填写质量，提高问卷的有效回收率。（三）数据分析阶段录入数据前仔细核对问卷资料，利用计算机进行逻辑性核查，确保资料的完整性和准确性。剔除不符合填写要求的问卷，如果问卷数据缺失超过20%，则该问卷作废。若某领域缺失条目不超过两个，则以该领域其它条目的平均分代替该缺失条目的得分；若缺失条目超过两个，则该不再计算领域得分。采用双人录入数据法，保证数据准确无误。七、科研伦理原则课题严格遵循尊重、公正、有利的伦理原则，在患者及家属完全知情同意的前提下进行，确保研究对象了解研究目的和意义后自愿参加。课题资料匿名保存，仅用作学术研究，绝不外泄。24 成都中医药大学硕士学位论文八、技术路线图25 成都中医药大学硕士学位论文第四部分研究结果一、研究对象的一般资料本研究共发放问卷269份，有效回收252份，有效回收率为93.7%。研究对象年龄在36∼80岁，平均(63.69±11.34)岁，60岁以下93例(36.9%)，60岁及以上159例(63.1%)；男性149例(59.1%)，女性103例(40.9%)；小学及以下学历100例(39.7%)，初中85例(33.7%)，高中及以上67例(26.6%)；在职69例(27.4%)，无业183例(72.6%)；有配偶178例(70.6%)，无配偶74例(29.4%)；有子女230例(91.3%)，无子女22例(8.7%)；独居38例(15.1%)，与配偶居住123例(48.8%)，与子女居住58例(23.0%)，其他33例(13.1%)；饮酒61例(24.2%)，不饮酒191例(75.8%)；抽烟59例(23.4%)，不抽烟193例(76.6%)；亲属照顾166例(65.9%)，保姆或护工照顾70例(27.8%)，无人照顾16例(6.3%)；家庭人均月收入少于3000元80例(31.7%)，超过3000元172例(68.3%)；医保217例(86.1%)，自费14例(5.6%)，其他支付形式21例(8.3%)；脑梗塞174例(69.0%)，脑出血58例(23.0%)，出血合并缺血20例(7.9%)；首次发病195例(77.4%),2次及以上发病57例(22.6%)；急性期及时治疗205例(81.3%)，未及时治疗47例(18.7%)；无失语186例(73.8%)，轻微失语48例(19.0%)，较严重失语18例(7.1%)；无合并症76例(30.2%),1种合并症103例(40.9%),2种及以上合并症73例(29.0%)；无并发症152例(60.3%),1种并发症81例(32.1%),2种及以上并发症19例(7.5%)；无肢体功能障碍79例(31.3%)，有肢体功能障碍173例(68.7%)；无康复锻炼88例(34.9%)，在家人指导下进行康复锻炼37例(14.7%)，在医生指导下进行康复锻炼127例(50.4%)。见表1。表1脑卒中恢复期患者一般资料(n=252)项目分类例数构成比(%)年龄＜609336.9≥6015963.1性别男14959.1女10340.926 成都中医药大学硕士学位论文项目分类例数构成比(%)文化程度小学及以下10039.7初中8533.7高中及以上6726.6职业状况在职6927.4无业18372.6婚姻状况有配偶17870.6无配偶7429.4有无子女有23091.3无228.7居住条件独居3815.1与配偶居住12348.8与子女居住5823.0其他3313.1饮酒是6124.2否19175.8抽烟是5923.4否19376.6照顾类型亲属16665.9保姆或护工7027.8无人照顾166.3家庭人均月收入＜3000元8031.7≥3000元17268.3医疗费用医保21786.1自费145.6其他218.3病变类型脑梗塞17469.0脑出血5823.0出血合并缺血207.927 成都中医药大学硕士学位论文项目分类例数构成比(%)发病次数首次19577.42次及以上5722.6急性期及时治疗是20581.3否4718.7失语无18673.8轻微4819.0较严重187.1合并症无7630.21种10340.92种及以上7329.0并发症无15260.31种8132.12种及以上197.5肢体功能障碍无7931.3有17368.7康复锻炼无8834.9家人指导3714.7医生指导12750.4二、量表的信度检验本研究采用Cronbach’sα信度系数评价量表的内部一致性。结果显示，慢性疾病病耻感量表总量表及内在病耻感、外在病耻感两个维度的Cronbach’sα系数依次为0.859，0.804，0.716；WHO生存质量测定简表总量表及生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域四个维度的Cronbach’sα系数依次为0.840，0.776，0.604，0.700，0.778。28 成都中医药大学硕士学位论文三、脑卒中恢复期患者病耻感得分情况252例脑卒中恢复期患者病耻感得分范围在24～77分，平均(45.61±9.68)分，其中内在病耻感(条目1,2,3,4,5,6,7,8,9,10,11,12,13)得分为(27.38±6.38)分，外在病耻感(条目14,15,16,17,18,19,20,21,22,23,24)得分为(18.23±4.20)。得分最低的三个条目依次为18、16、19；得分最高的三个条目为7、12、11。详见表2。表2脑卒中恢复期患者病耻感量表各条目得分(n=252)项目得分(𝑥𝑥̅±s)总分45.61±9.68内在病耻感27.38±6.38外在病耻感18.23±4.201.因为我的疾病，我感到感情上和别人有距离。2.02±0.872.因为我的疾病，我感到被一些事情（活动）排除在外。2.19±0.903.因为我的疾病，我在社交场合感到难为情。2.09±0.914.因为我的疾病，我担心别人对我的态度。2.10±0.985.疾病对我外貌的影响使我不开心。1.95±0.856.因为我的疾病，保持整洁干净对我来说很难。2.17±0.957.因为我的疾病，我担心自己是别人的负担。2.29±0.998.我对我的疾病感到难为情。2.05±0.919.因为身体活动障碍，我感到难为情。2.11±0.8610.我讲话时感到难为情。2.01±0.9011.因为我的疾病，我感到跟别人不一样。2.20±0.9812.我易于因为自己的问题而责备自己。2.22±0.9413.我回避交新的朋友以避免告诉别人我的病。1.98±0.8414.因为我的疾病，一些人和我在一起时看起来不自在。1.86±0.7915.因为我的疾病，有些人躲避我。1.63±0.7616.因为我的疾病，人们对我是不友善的。1.54±0.7517.因为我的疾病，人们取笑我。1.62±0.7318.因为我的疾病，人们避免看我。1.51±0.6629 成都中医药大学硕士学位论文项目得分(𝑥𝑥̅±s)19.因为我的疾病，陌生人爱盯着我看。1.55±0.6620.因为我的疾病，我得到了不公平的对待。1.69±0.7921.因为我的疾病，人们易于忽略我的优点。1.63±0.7622.有些人表现地好像我得这个病是我的错一样。1.70±0.7523.和我有同样疾病的人们，当他们老板发现他们患病时，失去了工作。1.83±0.9124.因为告诉他（她）们我有这个疾病，我失去了朋友。1.66±0.77四、脑卒中恢复期患者病耻感影响因素分析（一）脑卒中恢复期患者病耻感影响因素单因素分析经正态性检验，资料呈正态分布。以年龄、性别、文化程度、职业状况、婚姻状况、有无子女、居住条件、是否饮酒、是否抽烟、照顾类型、家庭人均月收入、医疗费用支付方式等一般人口学资料和病变类型、发病次数、急性期是否及时治疗、有无失语、合并症、并发症、肢体有无功能障碍、是否进行康复锻炼等疾病相关资料为自变量，以病耻感总分及各维度得分为因变量进行单因素分析。结果显示，脑卒中恢复期患者的文化程度、婚姻状况、是否抽烟、照顾类型、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、发病次数、急性期是否及时治疗、合并症不同，病耻感得分也不同，差异有统计学意义(P＜0.05)；具体见表3-1～表3-20。1.年龄与病耻感单因素分析结果显示，不同年龄的脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-1。表3-1不同年龄脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目＜60岁≥60岁t/t＇PFP病耻感总分44.60±9.4845.61±10.343.4850.063-1.0540.292内在病耻感26.58±6.0527.51±6.949.8770.002-1.5270.128外在病耻感18.02±4.2418.09±4.330.5410.462-0.1890.85030 成都中医药大学硕士学位论文2.性别与病耻感单因素分析结果显示，不同性别的脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-2。表3-2不同性别脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目男性女性tPFP病耻感总分45.12±10.4945.40±9.322.3540.126-0.2890.773内在病耻感27.03±6.8827.38±6.260.2890.591-0.5570.578外在病耻感18.10±4.3518.02±4.210.3500.5550.1850.8543.文化程度与病耻感单因素分析结果显示，不同文化程度的脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分均不同，差异有统计学意义(P＜0.05)。见表3-3。表3-3不同文化程度脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性2项目小学及以下初中高中及以上χPFP病耻感总分48.01±8.6747.04±9.5942.33±10.314.3030.01426.666＜0.001内在病耻感28.82±5.7028.28±6.2825.40±6.953.2110.04125.345＜0.001外在病耻感19.19±4.2218.75±4.0516.93±4.273.4500.03322.424＜0.001进一步对不同文化程度的脑卒中恢复期患者采用两两比较，结果显示小学及以下、初中学历患者的病耻感总分、内在病耻感、外在病耻感得分均高于高中及以上学历者(P＜0.05)。见表3-3-1、表3-3-2、表3-3-3。表3-3-1不同文化程度患者病耻感总分的两两比较文化程度(I)文化程度(J)均值差(I-J)P小学及以下高中及以上5.682＜0.001病耻感初中高中及以上4.707＜0.001小学及以下初中0.9750.77631 成都中医药大学硕士学位论文表3-3-2不同文化程度患者内在病耻感的两两比较文化程度(I)文化程度(J)均值差(I-J)P小学及以下高中及以上3.417＜0.001内在病耻感初中高中及以上2.879＜0.001小学及以下初中0.5380.853表3-3-3不同文化程度患者外在病耻感的两两比较文化程度(I)文化程度(J)均值差(I-J)P小学及以下高中及以上2.265＜0.001外在病耻感初中高中及以上1.828＜0.001小学及以下初中0.4370.7904.职业与病耻感单因素分析结果显示，不同职业的脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-4。表3-4不同职业状况脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目在职无业t/t＇PFP病耻感总分44.40±9.1245.57±10.363.4820.063-1.1440.253内在病耻感26.43±5.8527.46±6.9111.2580.001-1.6460.101外在病耻感17.97±4.1618.10±4.350.1960.658-0.3060.7605.婚姻状况与病耻感单因素分析结果显示，不同婚姻状况的脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分均不同，差异有统计学意义(P＜0.05)。见表3-5。32 成都中医药大学硕士学位论文表3-5不同婚姻状况脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目有配偶无配偶t＇PFP病耻感总分44.39±10.5647.53±8.0210.9790.001-3.4460.001内在病耻感26.72±6.8728.39±5.794.6050.032-2.6520.008外在病耻感17.67±4.5319.13±3.359.0150.003-3.799＜0.0016.有无子女与病耻感单因素分析结果显示，有无子女对脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分无影响，差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-6。表3-6有无子女脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目有子女无子女t/t＇PFP病耻感总分45.18±10.2745.76±7.545.3390.021-0.4800.633内在病耻感27.16±6.8127.28±4.736.4400.011-0.1650.869外在病耻感18.02±4.3418.48±3.820.8540.356-0.6860.4937.居住条件与病耻感单因素分析结果显示，不同居住条件对脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分无影响，差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-7。表3-7不同居住条件脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)项目独居与配偶居住与子女居住其他FP病耻感总分45.15±9.5945.02±10.4846.08±10.2144.82±8.430.3080.819内在病耻感26.60±6.1527.19±6.7327.78±7.2526.71±5.730.5420.654外在病耻感18.54±4.2217.82±4.6618.30±3.9518.11±3.300.6430.5878.饮酒与病耻感单因素分析结果显示，是否饮酒对脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分无影响，差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-8。33 成都中医药大学硕士学位论文表3-8不同饮酒状况脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目饮酒不饮酒t/t＇PFP病耻感总分44.70±9.4445.41±10.224.8750.028-0.6880.492内在病耻感26.70±6.2427.32±6.755.6100.018-0.8970.371外在病耻感17.99±3.9518.09±4.402.3420.127-0.2140.8319.抽烟与病耻感单因素分析结果显示，是否抽烟对脑卒中恢复期患者病耻感总分和内在病耻感有影响，差异比较有统计学意义(P＜0.05)；外在病耻感不受抽烟影响，差异比较无统计学意义(P＞0.05)。见表3-9。表3-9不同抽烟状况脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目抽烟不抽烟tPFP病耻感总分42.86±10.5445.99±9.760.9190.338-2.9260.004内在病耻感25.35±6.7627.75±6.490.2040.652-3.3980.001外在病耻感17.51±4.3018.24±4.280.1470.701-1.5950.11110.照顾类型与病耻感单因素分析结果显示，照顾类型不同对脑卒中恢复期患者病耻感总分和内在病耻感有影响，差异比较有统计学意义(P＜0.05)；外在病耻感不受照顾类型影响，差异比较无统计学意义(P＞0.05)。见表3-10。表3-10不同照顾类型脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性2项目亲属保姆或护工无人照顾F/χPFP病耻感总分44.46±10.6647.36±8.3142.36±9.464.1240.01711.9170.003内在病耻感26.59±6.9128.83±5.8424.64±5.573.1450.04415.613＜0.001外在病耻感17.87±4.5618.53±3.6517.72±4.362.8750.0571.2540.286进一步对不同照顾类型的脑卒中恢复期患者采用两两比较，结果显示保姆或34 成都中医药大学硕士学位论文护工照顾的患者病耻感总分高于亲属照顾者(P＜0.05)；保姆或护工照顾的患者的内在病耻感得分高于亲属及无人照顾者(P＜0.05)。见表3-10-1、表3-10-2。表3-10-1不同照顾类型脑卒中患者病耻感总分的两两比较照顾类型(I)照顾类型(J)均值差(I-J)P亲属无人照顾2.0970.657病耻感保姆或护工无人照顾5.0010.055保姆或护工亲属2.9040.006表3-10-2不同照顾类型脑卒中患者内在病耻感的两两比较照顾类型(I)照顾类型(J)均值差(I-J)P亲属无人照顾1.9460.295内在病耻感保姆或护工无人照顾4.1860.005保姆或护工亲属2.2400.00111.家庭人均月收入与病耻感单因素分析结果显示，不同家庭人均月收入的脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分均不同，差异有统计学意义(P＜0.05)。见表3-11。表3-11不同家庭人均月收入脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目＜3000元≥3000元tPFP病耻感总分48.26±10.0844.23±9.820.1620.6873.826＜0.001内在病耻感29.27±6.8026.47±6.431.2370.2674.027＜0.001外在病耻感18.99±4.4617.76±4.200.0650.7992.7100.00712.医疗费用支付方式与病耻感单因素分析结果显示，医疗费用支付方式不同对脑卒中恢复期患者病耻感总分和外在病耻感有影响，差异比较有统计学意义(P＜0.05)；内在病耻感不受费用支付方式的影响，差异比较无统计学意义(P＞0.05)。见表3-12。35 成都中医药大学硕士学位论文表3-12不同医疗费用支付方式脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性2项目医保自费其他χPFP病耻感总分44.84±10.3848.73±6.5948.06±5.268.085＜0.0017.6410.022内在病耻感26.98±6.8529.23±4.7228.19±4.117.4380.0013.3680.186外在病耻感17.86±4.4219.50±2.8719.87±2.387.785＜0.00114.7340.001进一步对不同医疗费用支付方式的脑卒中恢复期患者采用两两比较，结果显示自费、其他支付形式的患者病耻感总分高于医保的患者(P＜0.05)；其他支付形式患者的外在病耻感得分高于医保的患者(P＜0.05)。见表3-12-1、表3-12-2。表3-12-1不同医疗费用支付方式脑卒中患者病耻感总分的两两比较支付方式(I)支付方式(J)均值差(I-J)P自费医保3.8880.044病耻感其他医保3.2250.012自费其他0.6630.972表3-12-2不同医疗费用支付方式脑卒中患者外在病耻感的两两比较支付方式(I)支付方式(J)均值差(I-J)P自费医保1.6440.052外在病耻感其他医保2.015＜0.001其他自费0.3710.94613.病变类型与病耻感单因素分析结果显示，不同病变类型对脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分无影响，差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-13。36 成都中医药大学硕士学位论文表3-13不同病变类型脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性2项目脑梗塞脑出血出血合并缺血F/χPFP病耻感总分45.12±10.2044.74±10.2748.33±6.143.8080.0233.2080.201内在病耻感27.17±6.8226.64±6.6129.10±3.856.4660.0023.9240.141外在病耻感17.95±4.2918.10±4.5419.23±3.062.3770.0941.2380.29114.发病次数与病耻感单因素分析结果显示，发病次数对脑卒中恢复期患者病耻感总分和内在病耻感有影响，差异比较有统计学意义(P＜0.05)；外在病耻感不受发病次数影响，差异比较无统计学意义(P＞0.05)。见表3-14。表3-14不同发病次数脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目首次2次及以上t＇PFP病耻感总分44.43±9.2047.77±11.9812.862＜0.001-2.7190.007内在病耻感26.58±6.1629.02±7.6715.932＜0.001-3.0750.002外在病耻感17.85±3.8918.75±5.3419.689＜0.001-1.6650.09815.急性期治疗情况与病耻感单因素分析结果显示，急性期治疗情况对脑卒中恢复期患者病耻感总分和内在病耻感无影响，差异无统计学意义(P＞0.05)；对外在病耻感有影响，差异有统计学意义(P＜0.05)。见表3-15。表3-15急性期不同治疗情况脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目及时治疗未及时治疗tPFP病耻感总分44.87±10.0046.87±10.070.1730.678-1.6660.096内在病耻感27.00±6.6127.93±6.700.1140.735-1.1710.242外在病耻感17.87±4.2118.94±4.570.4940.482-2.0850.03837 成都中医药大学硕士学位论文16.失语与病耻感单因素分析结果显示，不同失语程度对脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分无影响，差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-16。表3-16不同失语程度脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性2项目无轻微较严重χPFP病耻感总分45.18±10.0845.81±8.8444.17±12.504.8740.0080.8540.652内在病耻感27.06±6.6027.76±5.6426.56±9.0411.265＜0.0011.6420.440外在病耻感18.12±4.2718.05±4.1517.61±4.923.8080.0230.6680.71617.合并症与病耻感单因素分析结果显示，合并症对脑卒中恢复期患者病耻感总分有影响，差异有统计学意义(P＜0.05)；对内在病耻感和外在病耻感无影响，差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-17。表3-17不同合并症类型脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性2项目无1种2种及以上χPFP病耻感总分43.56±9.2946.30±9.8145.71±10.863.7360.0257.2910.026内在病耻感26.19±6.2927.65±6.2427.62±7.346.0280.0034.4910.106外在病耻感17.37±3.7618.65±4.3618.09±4.644.3240.0145.6720.059进一步对不同合并症种类的脑卒中恢复期患者采用两两比较，结果显示有1种合并症的患者的病耻感总分高于无合并症者(P＜0.05)。见表3-17-1。表3-17-1不同合并症类型脑卒中患者病耻感总分的两两比较合并症(I)合并症(J)均值差(I-J)P1种无2.7360.030病耻感1种2种及以上0.5890.9432种及以上无2.1470.19538 成都中医药大学硕士学位论文18.并发症与病耻感单因素分析结果显示，不同并发症种类对脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分无影响，差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-18。表3-18不同并发症类型脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性2项目无1种2种及以上χPFP病耻感总分45.31±9.4445.21±10.4244.71±12.697.3870.0010.2020.904内在病耻感27.08±6.1627.36±7.1727.00±7.769.203＜0.0010.0020.999外在病耻感18.24±4.1017.85±4.3317.71±5.516.2650.0022.5020.28619.肢体障碍与病耻感单因素分析结果显示，肢体障碍对脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分无影响，差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-19。表3-19不同肢体障碍脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性项目无有t＇PFP病耻感总分44.03±8.3945.74±10.6212.340＜0.001-1.8680.063内在病耻感26.36±5.4427.51±7.0515.180＜0.001-1.9010.058外在病耻感17.66±3.9918.24±4.418.2650.004-1.3770.17020.康复锻炼与病耻感单因素分析结果显示，康复锻炼情况对脑卒中恢复期患者病耻感总分及各维度得分无影响，差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3-20。表3-20不同康复锻炼类型脑卒中恢复期患者病耻感比较(n=252)方差齐性2项目无家人指导医生指导F/χPFP病耻感总分45.07±9.3346.55±11.2444.99±10.112.1830.1140.6590.518内在病耻感26.96±5.8727.89±7.5027.10±6.834.2790.0141.8910.389外在病耻感18.11±4.3618.65±4.3017.89±4.250.7450.4750.8470.42939 成都中医药大学硕士学位论文（二）脑卒中恢复期患者病耻感影响因素多元线性回归为进一步分析上述因素对脑卒中恢复期患者病耻感的影响，以单因素分析中有意义的变量为自变量，以病耻感总分及各维度得分为因变量，进行多元线性回归分析。设置α=0.05为变量进入方程的标准，α=0.1为剔除标准。在变量赋值上，二分类变量采用0、1赋值，多分类变量转换化为虚拟变量，赋值情况详见表4。二分类变量、有序分类变量、连续性变量采用逐步法进入方程，无序分类变量采用强迫法进入方程。结果显示，文化程度、婚姻状况、抽烟与否、照顾类型、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、发病次数进入病耻感总分的回归方程，共解释病耻感变异量的15.4%，结果见表5；文化程度、婚姻状况、抽烟与否、照顾类型、家庭月收入、发病次数进入内在病耻感的回归方程，共解释内在病耻感变异量的15.0%，结果见表6；文化程度、婚姻状况、医疗费用支付方式、急性期是否及时治疗进入外在病耻感的回归方程，共解释外在病耻感变异量的8.8%，结果见表7。表4变量赋值情况原始变量虚拟变量1虚拟变量2文化程度小学及以下1初中2高中及以上3婚姻状况有配偶0无配偶1抽烟是0否1照顾类型亲属00护工或保姆10无人照顾01家庭人均月收入＜3000元0≥3000元1医疗费用支付方式医保0040 成都中医药大学硕士学位论文原始变量虚拟变量1虚拟变量2自费10其他01发病次数首次02次及以上1急性期治疗及时0未及时1合并症无11种22种及以上3表5脑卒中恢复期患者病耻感影响因素的多元线性回归分析自变量虚拟变量偏回归系数标准误标准化回归系数tP（常量）48.0461.732-27.737＜0.001文化程度-2.2970.627-0.177-3.666＜0.001婚姻状况2.1581.0850.0961.9890.047抽烟2.6831.0290.1152.6080.009照顾类型虚拟变量12.9781.0630.1372.8020.005虚拟变量2-3.3742.001-0.076-1.6860.093家庭人均月收入-3.1321.087-0.135-2.8800.004医疗费用虚拟变量14.3542.0810.0922.0930.037虚拟变量23.8941.8320.0962.1260.034发病次数3.4261.0330.1463.3150.00122注：模型R=0.154，调整R=0.137，F=9.292，P＜0.001；-：空白项表6脑卒中恢复期患者内在病耻感影响因素的多元线性回归分析自变量虚拟变量偏回归系数标准误标准化回归系数tP（常量）29.8451.061-28.120＜0.001文化程度-1.6360.401-0.190-4.077＜0.001婚姻状况0.6170.7110.0410.8680.38641 成都中医药大学硕士学位论文自变量虚拟变量偏回归系数标准误标准化回归系数tP抽烟1.8070.6710.1172.6910.007照顾类型虚拟变量12.3250.6990.1623.3250.001虚拟变量2-2.9641.316-0.100-2.2520.025家庭人均月收入-2.2580.716-0.147-3.1540.002发病次数2.3020.6820.1483.3730.00122注：模型R=0.150，调整R=0.137，F=11.682，P＜0.001；-：空白项表7脑卒中恢复期患者外在病耻感影响因素的多元线性回归分析自变量虚拟变量偏回归系数标准误标准化回归系数tP（常量）19.4060.657-29.521＜0.001文化程度-0.9610.256-0.173-3.751＜0.001婚姻状况1.4710.4390.1523.3480.001医疗费用虚拟变量11.4530.9180.0721.5820.114虚拟变量21.8310.7940.1062.3070.022急性期治疗1.1230.4980.1012.2550.02522注：模型R=0.088，调整R=0.078，F=8.951，P＜0.001；-：空白项五、脑卒中恢复期患者生存质量得分情况运用WHO生存质量简表进行调查显示，252例脑卒中恢复期患者生存质量得分为(76.91±11.78)分，最低40分，最高108分。两个独立问题为：生存质量主观感受得分为(3.05±0.84)分，健康状况主观感受得分为(3.10±0.87)分。四个维度得分依次为生理领域(11.02±2.28)分、心理领域(12.04±2.04)分、社会关系领域(12.32±2.49)分、环境领域(11.92±2.08)分。见表8。表8脑卒中恢复期患者生存质量得分(n=252)项目得分(𝑥𝑥̅±s)总分76.91±11.78生存质量主观感受3.05±0.84健康状况主观感受3.10±0.8742 成都中医药大学硕士学位论文项目得分(𝑥𝑥̅±s)生理领域11.02±2.28心理领域12.04±2.04社会关系领域12.32±2.49环境领域11.92±2.08六、脑卒中恢复期患者生存质量影响因素分析（一）脑卒中恢复期患者生存质量影响因素单因素分析经正态性检验，资料呈正态分布。以年龄、性别、文化程度、职业状况、婚姻状况、有无子女、居住条件、是否饮酒、是否抽烟、照顾类型、家庭人均月收入、医疗费用支付方式等一般人口学资料和病变类型、发病次数、急性期是否及时治疗、有无失语、合并症、并发症、肢体有无功能障碍、是否进行康复锻炼等疾病因素为自变量，以生存质量得分为因变量进行单因素分析。结果显示，脑卒中恢复期患者性别、文化程度、婚姻状况、照顾类型、医疗费用支付方式、病变类型、失语程度、并发症的不同，其生存质量得分也不同，比较差异有统计学意义(P＜0.05)。具体见表9。表9脑卒中恢复期患者生存质量影响因素单因素分析(n=252)方差齐性2项目分类得分(𝑥𝑥̅±s)t/t＇/F/χPFP年龄＜6076.87±10.484.5110.034-0.0660.948≥6076.94±12.50性别男77.87±11.800.0670.7962.1520.032女75.49±11.63文化程度小学及以下74.34±10.941.3420.26213.718＜0.001初中74.64±10.74高中及以上80.12±12.30职业状况在职77.24±9.4211.0060.0010.4270.670无业76.78±12.6143 成都中医药大学硕士学位论文方差齐性2项目分类得分(𝑥𝑥̅±s)t/t＇/F/χPFP婚姻状况有配偶77.60±12.509.6960.0022.3790.018无配偶75.06±9.36有无子女有76.97±12.002.5250.1130.3290.742无76.37±9.63居住条件独居75.49±9.884.3950.0053.1300.372与配偶居住77.07±13.18与子女居住76.20±10.24其他78.98±9.99饮酒是78.37±11.760.5270.4681.5320.126否76.44±11.76抽烟是76.30±12.110.0030.953-0.6400.523否77.11±11.68照顾类型亲属77.17±12.498.232＜0.0017.8260.020保姆或护工75.26±9.34无人照顾83.28±13.52家庭人均月收入＜3000元75.14±13.794.8460.028-1.6850.094≥3000元77.50±10.99医疗费用医保77.52±11.844.7320.00913.2460.001自费73.14±13.37其他71.35±7.14病变类型脑梗塞77.81±12.222.6380.0733.0760.047脑出血74.90±11.08出血合并缺血74.90±7.89发病次数首次77.39±11.055.8900.1601.4020.1632次及以上75.40±13.78急性期治疗是76.73±12.3410.3910.001-0.8700.386否77.73±8.8344 成都中医药大学硕士学位论文方差齐性2项目分类得分(𝑥𝑥̅±s)t/t＇/F/χPFP失语无78.37±10.3018.936＜0.00120.455＜0.001轻微75.47±11.70较严重67.08±18.46合并症无78.39±11.283.7330.0254.3050.1161种76.46±10.442种及以上75.90±13.63并发症无77.80±10.872.6450.0724.1020.0171种74.84±12.542种及以上79.40±13.90肢体障碍无78.53±12.453.4490.0641.9420.053有76.23±11.43康复锻炼无77.33±11.750.9580.3840.2730.761家人指导76.05±12.39医生指导76.89±11.66将单因素分析中差异有意义的多类别因素进一步进行两两比较，结果如下：高中及以上学历患者的生存质量高于初中、小学及以下学历者(P＜0.05)；无人照顾者的生存质量高于保姆或护工照顾者(P＜0.05)；有医保者生存质量高于其他形式支付者(P＜0.05)；脑梗塞患者生存质量高于脑出血患者(P＜0.05)；无失语、轻微失语的患者生存质量均高于较严重失语者(P＜0.05)；无并发症、2种及以上并发症的患者生存质量高于1种并发症患者(P＜0.05)。详见表10～表15。表10不同文化程度患者生存质量得分的两两比较文化程度(I)文化程度(J)均值差(I-J)标准误P小学及以下初中-0.2951.4460.838生存质量小学及以下高中及以上-5.7791.404＜0.001初中高中及以上-5.4841.195＜0.00145 成都中医药大学硕士学位论文表11不同照顾类型患者生存质量得分的两两比较照顾类型(I)照顾类型(J)均值差(I-J)标准误P亲属保姆或护工1.9081.0590.202生存质量无人照顾亲属6.1082.7980.109无人照顾保姆或护工8.0162.8140.024表12不同医疗费用支付方式患者生存质量得分的两两比较费用方式(I)费用方式(J)均值差(I-J)标准误P医保自费4.3882.9080.375生存质量医保其他6.1691.407＜0.001自费其他1.7823.1250.922表13不同病变类型患者生存质量得分的两两比较病变类型(I)病变类型(J)均值差(I-J)标准误P脑梗塞脑出血2.9021.2720.023生存质量脑梗塞出血合并缺血2.9072.2370.195脑出血出血合并缺血0.0042.4040.999表14不同失语程度患者生存质量得分的两两比较失语程度(I)失语程度(J)均值差(I-J)标准误P无轻微2.8991.3130.084生存质量无较严重11.2893.1270.003轻微较严重8.3913.2980.043表15不同并发症患者生存质量得分的两两比较并发症(I)并发症(J)均值差(I-J)标准误P无1种2.9631.1630.011生存质量无2种及以上-1.5992.1000.4471种2种及以上-4.5632.1830.03746 成都中医药大学硕士学位论文（二）脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性分析通过相关性分析发现，脑卒中恢复期患者的病耻感及各维度与生存质量及各维度均呈负相关，且相关系数达到显著(P＜0.05)，见表16。表16病耻感与生存质量的相关性分析项目病耻感总量表内在病耻感外在病耻感rPrPrP******生存质量总量表-0.3740.000-0.3530.000-0.3270.000******生理领域-0.2740.000-0.2720.000-0.2200.000******心理领域-0.2200.000-0.2380.000-0.1470.000******社会关系领域-0.2930.000-0.2720.000-0.2650.000******环境领域-0.3340.000-0.2880.000-0.3360.000注：**表示P＜0.001（三）脑卒中恢复期患者生存质量影响因素多元线性回归为进一步分析上述因素对脑卒中恢复期患者生存质量的影响，以单因素分析中有意义的变量、总病耻感及各维度为自变量，以生存质量得分为因变量，进行多元线性回归分析。设置α=0.05为变量进入方程的标准，α=0.1为剔除标准。在变量赋值上，二分类变量采用0、1赋值，多分类变量转换化为虚拟变量，见表17。连续变量、二分类变量、有序分类变量采用逐步法进入方程，无序分类变量采用强迫法进入方程。结果显示，文化程度、照顾类型、医疗费用支付方式、病变类型、失语程度、病耻感进入回归方程，共解释生存质量变异量的25.4%，结果见表18。47 成都中医药大学硕士学位论文表17自变量赋值情况原始变量虚拟变量1虚拟变量2性别男0女1文化程度小学及以下1初中2高中及以上3婚姻状况有配偶0无配偶1照顾类型亲属00护工或保姆10无人照顾01医疗费用支付方式医保00自费10其他01病变类型脑梗塞00脑出血10出血混合缺血01失语无1轻微2较严重3并发症无11种22种及以上3病耻感内在病耻感原值外在病耻感原值总病耻感原值48 成都中医药大学硕士学位论文表18脑卒中恢复期患者生存质量影响因素的多元线性回归分析自变量虚拟变量偏回归系数标准误标准化回归系数tP（常量）95.5523.101-30.808＜0.001文化程度2.6300.6630.1723.966＜0.001照顾类型虚拟变量1-2.0491.084-0.080-1.8890.060虚拟变量24.5802.1660.0872.1150.035医疗费用虚拟变量1-0.7972.294-0.014-0.3470.728虚拟变量2-3.9672.167-0.084-1.8310.068病变类型虚拟变量1-1.8641.195-0.068-1.5600.119虚拟变量2-1.2702.116-0.026-0.6000.549失语-4.9520.782-0.260-6.332＜0.001总病耻感-0.3690.050-0.314-7.417＜0.00122注：模型R=0.254，调整R=0.239，F=17.400，P＜0.001；-：空白项49 成都中医药大学硕士学位论文第五部分讨论及结论一、讨论（一）研究对象的一般资料1.社会人口学资料252例脑卒中恢复期患者的年龄范围在36∼80岁，平均(63.69±11.34)岁，其[27]中60岁以上者占63.1%，这与我国的流行病学调查结果一致。研究提示年龄是脑卒中发病的独立影响因素，脑卒中的发病率随着年龄的增长而明显上升，55[85]岁以上人群年龄每增长10岁，中风的危险将会成倍增加。从性别来看，男性患者略多于女性，可能与男性体内雌激素水平较低，承受的社会工作压力较大，[86]且普遍存在吸烟、喝酒、缺乏运动等不良生活习惯有关。研究对象的学历多数偏低，高中及以上学历者只占26.6%，考虑到可能是与低学历者缺乏卒中相关[87]知识，不能充分利用医疗资源，自我管理水平低下有关。职业状况方面，因患者多为达到法定退休年龄的老年人，故无业人员居多，占72.6%。此外，研究对象有配偶者较无配偶者多，占70.6%，有子女者占91.3%，且多数与配偶、子女一起居住，体现了患者稳定的家庭结构和家庭支持系统。既往研究认为抽烟、饮酒等不良生活方式都可能是发生脑卒中的危险因素，烟草中的尼古丁会刺激交感神经，引起血管收缩，血压升高，还会加速血小板聚集，形成动脉粥样硬化斑[88]块，酒精导致血管痉挛，血压升高，造成脑缺氧，但本研究的抽烟和饮酒患者所占比例不高，分别为23.4%、24.2%，分析可能是与住院期间有效的健康宣教和医务人员的监督有关。照顾类型方面，由亲属照顾者最多，占65.9%，保姆[89]或护工次之，占27.8%，还有6.3%的患者无人照顾，与张秀波等的调查结果相似。家庭人均月收入超过3000元者接近80%，反映了社会经济的发展。医疗费用支付方式主要依靠医疗保险，说明我国的现有卫生保健体系正在不断完善。50 成都中医药大学硕士学位论文2.疾病相关资料随着人口老龄化进程的日益加快和居民生活行为方式的转变，脑梗死的发病[5]率明显上升，本研究的病变类型以脑梗塞为主，占69.0%，与我国报道一致。由于东西方生活方式和人群体质的不同，国外学者通过对4837例脑卒中病例进[90]行统计分析发现，缺血性脑卒中所占比例高达89.4%。研究对象中77.4%的患[91]者是首次发病，22.6%为复发患者，与Roger等的研究结果相符。在就医方面，仍有18.7%的患者未能在疾病急性发作时（发病6小时内）及早送医就诊，可能是与患者及家属缺乏疾病相关知识，不能及早识别卒中先兆，就医意识薄弱有关。本研究中近70%的脑卒中患者都伴有其他内科疾病，大量研究表明高血压、糖尿病、心脏病、高血脂等是脑卒中的危险因素，提示倡导健康的生活方式，优化医疗资源配置，实施合理的社区干预可以有效控制脑卒中危险因素，降低脑卒中发[92-94]病率，提高患者生活质量。脑卒中患者由于高龄、卧床时间长、营养不良等原因常导致多种临床并发症的发生，参与调查的研究对象中，合并1种并发症的[95]患者有32.1%，2种及以上并发症的患者占7.5%。马利中等研究发现，老年脑卒中患者容易并发肺部感染和深静脉血栓，且二者可能存在正相关性，协同作用共同加重患者病情，危及患者生命。由于神经功能缺损，脑卒中患者会表现出偏瘫、失语、感觉障碍等多种临床症状，本研究显示卒中后有68.7%的患者遗留有[5]肢体功能障碍，与已有报道相似，相关指南推荐脑卒中患者应尽早接受全面康[96]复治疗，以期恢复最佳的功能水平，减少并发症，最大限度重返社会。（二）量表的信度检验信度是评价量表可靠程度的重要指标，本研究采用Cronbach’sα信度系数评价量表的内部一致性，即检验量表同一维度的一组题目是否测量同一特质。通常[97]建议量表的信度应该达到0.6，大于0.7则说明信度较好。本研究结果显示，慢性疾病病耻感量表及内在病耻感、外在病耻感两个维度的Cronbach’sα系数依次为0.859，0.804，0.716；WHO生存质量测定简表及生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域四个维度的Cronbach’sα系数依次为0.840，0.776，0.604，0.700，0.778。可认为两个量表的内部一致性较好，适用于本研究。51 成都中医药大学硕士学位论文（三）脑卒中恢复期患者的病耻感1.脑卒中恢复期患者的病耻感现状本研究中脑卒中恢复期患者的病耻感得分范围在24∼77分，平均(45.61±9.68)分，其中内在病耻感得分为(27.38±6.38)分，外在病耻感得分为(18.23±4.20)[65]分，与邓翠玉等的研究结果相似，提示脑卒中恢复期患者的整体病耻感处于中等水平，且内在病耻感水平高于外在病耻感。脑卒中患者由于神经功能缺损，大多伴有一定程度的残疾，而社会对残疾现象普遍存在偏见和歧视，因此脑卒中致残造成患者身份丧失及性格改变而产生病耻感。其次人们认为脑卒中患者多为老年人，老年人群常因自理能力有限、社会贡献降低而被视为家庭和社会的负担，因此社会对老年人群的偏见也映射在了脑卒中患者身上而增加病耻感。若脑卒中患者是因为吸烟、饮酒、爱吃油腻食物、缺乏运动等不良生活方式而得病，人们往往不会同情反而会指责这类患者，患者因此感到自责、内疚而导致了病耻感的产生。本研究内在病耻感得分最高的三个条目分别是：“条目7：因为我的疾病，我担心自己是别人的负担”“条目12：我易于因为自己的问题而责备自己”“条目11：因为我的疾病，我感到跟别人不一样”，说明脑卒中恢复期患者易于将疾病带来的负面认知和经历整合内化而产生自责内疚和自我歧视。外在病耻感水平较低，得分最低的三个条目分别是：“条目18：因为我的疾病，人们避免看我”“条目16：因为我的疾病，人们对我是不友善的”“条目19：因为我的疾病，陌生人爱盯着我看”，反映了人们对脑卒中疾病较高的接受度，患者因患病实际遭受歧视较少。外在病耻感反应了公众对带有病耻感特征人群的歧视和偏见，而内在病耻感会造成患者沮丧、焦虑或低自尊，提示社会及医务人员要加强对脑卒中恢复期患者病耻感的关注，及时进行心理疏导，减轻患者心理负担，促进机体恢[98]复健康。2.脑卒中恢复期患者病耻感的影响因素2.1文化程度本研究调查结果发现不同文化程度的脑卒中恢复期患者的病耻感水平不同，52 成都中医药大学硕士学位论文差异有统计学意义(P＜0.05)，多元线性回归分析显示文化程度越高，患者的病耻[99]感水平越低，这与孔方等的研究结果一致。分析原因可能是，文化程度低的患者对疾病认识不足，缺乏正确预防和治疗疾病的渠道，加之表达受限，与外界沟通交流不畅，更易受到外界歧视观念的驱使，产生抑郁、自责等负性情绪。文化程度较高者则恰恰相反，患者对疾病相关知识有着正确的认识，可能在疾病早期就已经开始接受治疗干预，并且能客观理性的对待疾病的转归及预后，具有较强的心理韧性；同时，高学历者接受过良好的教育，其心理知识储备优于低学历者，因此更能积极有效缓解患病后来自各方的压力。此外，国外研究表明文化程度较高的患者会主动向各种渠道求助以解决自身的困难，比如参与健康卫生组织[100][101]、加入网络团体俱乐部等。但也有学者指出，患者文化程度越高，其病耻感也越强烈，认为文化程度较高的患者自我实现的需求更高，更担心自身形象能[102]否更好的融入生活和工作。提示医务工作者在临床工作中应根据患者不同的文化程度、不同的知识理解能力采取灵活适宜的沟通和指导方式，尤其是面对文化程度较低的患者，应尽量运用通俗易懂的语句，以增加患者的理解和配合，帮助患者正确认识疾病，提高心理知识储备，积极应对不良情绪，降低病耻感水平。2.2婚姻状况本研究多元回归分析结果显示婚姻状况是脑卒中恢复期患者病耻感的影响[102]因素，有配偶的患者其病耻感水平低于无配偶者，与李荣等的研究结果相同。这一结果提示无配偶者在患病过程中实际承受的心理压力更大，更容易产生抑郁、焦虑等负性情绪。有研究证明，有配偶者获得的家庭支持水平较无配偶者高，感[103-104]知到疾病所带来的应激水平相对较低，家庭支持一方面可以向家庭成员宣讲脑卒中及康复锻炼知识，促进疾病康复，另一方面可以帮助患者进行心理疏导，改善患者心理状态。提示应充分发挥患者配偶及其他家庭成员的支持作用，以调动患者的主观能动性坚持进行康复锻炼，促进恢复；同时患者应加强与家庭成员的情感交流，从而获得长久稳定的情感支持，降低病耻感带来的心理应激水平。2.3抽烟脑卒中的发生与吸烟等不良生活方式有关，而吸烟往往又是患者的自愿行为，53 成都中医药大学硕士学位论文因此部分患者会产生“疾病是自己造成”的想法，倾向于将患病归咎于自身不健康的生活习惯，这类患者比其他患者更易感到自责、沮丧和低自尊，从而产生较[105]高的病耻感水平。相关研究者认为吸烟是病耻感的危险因素，但本研究的结果发现不吸烟患者的病耻感水平高于吸烟患者，分析不同的原因可能是本研究的所有对象均来自医院，患者对疾病的康复预后抱有较大期待，但由于种种因素的影响病情发展并不乐观；同时由于治疗需要患者在住院期间已经被禁止吸烟，尽管如此，仍未达到患者的预期恢复效果，患者因此更加焦虑不安，心情低落，病耻感水平也由此更加突出。提示以后可扩大样本量，选择不同来源的对象进行多中心的研究来进一步探讨吸烟是否会影响脑卒中患者的病耻感。2.4照顾类型本研究结果显示，不同照顾类型的脑卒中恢复期患者的病耻感总分及内在病耻感得分存在显著性差异(P＜0.05)，即由护工或保姆照顾的患者病耻感体验最强烈，其次是由亲属照顾者，无人照顾的患者病耻感水平最低。考虑可能的原因是无人照顾的患者病情轻，疾病对患者生理、心理造成的影响不大，所以患者没有遭受强烈的病耻感。但对于病情严重，需要护工或家人照顾的患者来说，家人能够提供更多的鼓励和精神慰藉，大大增加了患者的社会支持水平，有利于帮助患者树立战胜疾病的信心，从而降低病耻感。社会支持具有降低应激反应，保护健康，促进疾病康复的作用，相关研究表明社会支持与疾病病耻感呈负相关，即患[62]者社会支持水平越高，病耻感程度越低。我国学者将社会支持分为客观支持和主观支持，其中主观支持是指患者感受或体验到支持，而由护工或保姆照顾的脑卒中患者可能缺少来自家人、朋友的直接情感支持，此时患者就会强化公众对自身疾病的负面印象，将这种印象整合内化后归咎于自身疾病，从而加重内在病耻感。提示我们不仅要治疗患者生理上的疾病，更要倾听患者的内心诉求，完善医院的陪护和探视制度，实施人性化的病房管理，重视社会支持对降低疾病病耻感的积极作用。2.5经济条件我国传统观念对低收入人群的歧视总是高于高收入人群，因此来自低收入家54 成都中医药大学硕士学位论文[106]庭的患者病耻感体验更为强烈。本研究证实了经济条件是脑卒中恢复期患者病耻感的影响因素，患者的经济条件与病耻感水平密切相关，经济条件越好，患者的病耻感水平越低，反之，患者的病耻感水平相对较高，这与已有的研究结果[105,107]相似。家庭月收入是患者经济条件的直观反映，当今社会经济高速发展，物价水平日益增高，患者不仅要承担高昂的医疗费用，更要面对整个家庭巨大的生活经济压力，毫无疑问家庭低收入给患者心理造成了不小的负担。其次，脑卒中患者多带有肢体功能障碍而无法工作，严重者还需要家人专门协助日常生活，因此患者往往认为自己拖累家人失去工作，导致家庭收入下降，产生自责内疚心理，进一步加深了病耻感体验。再者，低收入患者本身社会地位不高，面对压力时常常选择逃避，加之罹患脑卒中，因此在人际交往中可能会遭遇挫折，增加病耻感。研究还发现，86%的患者都通过医保支付医疗费用，且病耻感低于自费和其他形式支付的患者，这得益于医保政策降低了患者的医疗花费，减轻了患者的经济压力。提示政府部门应持续完善医疗保险制度，统筹推进医疗、医保、医药“三医联动”改革，从而提高医疗保障水平，满足患者就医需求，减轻医疗费用负担，促进健康，提高生活质量。2.6发病次数本研究结果显示不同发病次数的脑卒中恢复期患者的病耻感得分比较有显著性差异(P＜0.05)。复发患者的病耻感水平高于首次发病者，考虑有以下三个原[108]因：一是有研究表明，在多种危险因素作用下，复发缺血性脑卒中使脑组织再次遭受低灌注和氧化应激反应，加重神经创伤，导致复发脑卒中患者在入院和出院时病情均较首发者重，短期神经功能好转率较首发者低，机体功能进一步受损；二是脑卒中是一种病死率高、复发率高的疾病，国外报道显示，67%∼85%的脑卒中患者在出院后3个月擅自停止治疗，首发急性脑梗死患者1年内的复发率[109-111]为5%∼12%，中医认为过逸致复（长期脑力或体力过度安逸而致疾病复发）、药复（药物调理失当或滥施补剂致复发）都是缺血性脑卒中复发的独立危险因素[112]，这与患者自身没有养成良好的生活习惯和用药习惯，不能有效管控疾病危险因素有关；三是入院次数的增多导致患者病情暴露，影响患者及家属的人际关[113]系和工作需求。提示应加强对患者及家属的健康宣教，提倡健康的生活方式55 成都中医药大学硕士学位论文和用药习惯，积极控制可预防的危险因素；同时强调社区康复活动，增强患者体质，避免因疾病复发而产生病耻感。2.7急性期治疗情况通过研究发现，急性期未及时治疗的患者外在病耻感得分高于及时治疗者，差异有统计学意义(P＜0.05)。分析原因可能是患者缺乏疾病相关知识，不能及早识别卒中先兆，及时就医意识不够，而延误治疗则会加重患者病情，遗留神经功能障碍，造成肢体残疾，以致患者受到更多的社会歧视和不公平对待。提示应利用报纸、电视、网络等媒体全民普及卒中相关知识，大力开展公众教育，提高群体健康素养，及早识别脑卒中的预警征象，同时增强就医意识，一旦发病，立即就医，减少疾病后遗症，降低病耻感；此外，还应建立全国急救知识培训系统，倡导全民学习急救知识，从而提高公民自救及他救能力，最大程度保障公众生命安全。（四）脑卒中恢复期患者的生存质量1.脑卒中恢复期患者的生存质量现状随着生物医学模式向生物—心理—社会医学模式的转变，人们对疾病疗效的评价不在拘泥于症状、体征等生理客观指标，而是囊括了生理、心理、社会、环境等综合性指标。生存质量作为一个多维度的用来全面评价生活优劣的概念，同时也是疾病恢复效果的客观依据和患者康复的终极目标，越来越受到人们的重视。医学技术水平的进步使脑卒中患者的病死率有所降低，但致残率却大幅增加，大多数患者遗留有不同程度的功能及心理障碍，如偏瘫、失语、感觉障碍、吞咽障碍等，高龄、久卧等因素又导致患者并发肺部感染、深静脉血栓、压疮等多种并发症，严重影响了患者的身心健康和生存质量。恢复期是机体进行康复治疗的关[114-115]键时期，研究显示，卒中恢复期患者的生存质量均有不同程度的降低。本研究运用生存质量测定简表评价脑卒中恢复期患者的生存质量，结果显示生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域、生存质量主观感受、健康状况[116]主观感受得分均低于全国常模，证实了脑卒中恢复期患者的生存质量有所下56 成都中医药大学硕士学位论文降，疾病给患者的生理、心理和社会功能都造成了负面影响。生存质量总分为[69](76.91±11.78)分，高于李学对河南地区脑卒中患者生存质量的调查结果，可[69]能与李学的调查对象年龄偏大，病程较长，由此造成生存质量得分较低有关。本研究生存质量各领域得分从高到低依次为社会关系领域、心理领域、环境领域和生理领域，说明患者肢体残疾、日常活动能力受限等生理功能障碍对生存质量[69]的影响最大。但李学的研究结果显示得分从高到低依次是环境领域、社会领[117]域、心理领域、生理领域，母玉元等研究发现得分从高到低依次是心理领域、社会领域、生理领域和环境领域，各个研究结论不尽相同，可能与患者年龄、病程、样本量和地区差异有关。2.脑卒中恢复期患者生存质量的影响因素目前脑卒中患者的生存质量并不乐观，影响因素较多，且存在动态变化，综合相关研究发现，脑卒中患者的生存质量受到人口学特征、疾病相关因素、心理[70]状况、社会环境等多方面的影响。孔羽等研究发现婚姻状况、文化程度、经济收入、残疾程度、卒中后病程、卒中后焦虑是脑卒中恢复期患者生存质量的影[67]响因素；Natta等研究提示抑郁水平、患病时间、独立功能、职业状况等影响着脑卒中患者的生活质量。本研究结果表明文化程度、照顾者类型、医疗费用支付方式、病变类型、失语、病耻感是脑卒中恢复期患者生存质量的影响因素，不同类别得分比较差异有统计学意义(P＜0.05)。2.1文化程度和医疗费用支付方式本研究显示高中及以上文化水平患者的生存质量明显优于初中和小学及以[71,118]下学历者，提示患者文化程度越高，生存质量越高，与大多数研究结果一致。文化程度高的患者自身保健意识较强并有一定的疾病知识储备，患病后能早期接受正规、科学的康复治疗，减少了不良预后的发生；同时，这类患者的领悟能力和理解能力更强，有利于康复锻炼的学习和掌握，并且自身主观能动性会促使患者积极寻找更优质的医疗资源，力求最大限度提高日常活动能力，改善生存质量。研究还发现，医疗费用支付方式的不同也影响着患者的生存质量，有医保的患者生存质量更高，医疗保险制度的普及减轻了患者的经济压力，帮助患者有机会获57 成都中医药大学硕士学位论文[119]得更好的医疗服务，提高了患者的生存质量，汪静等也得到了类似的研究结果。提示医护人员应根据患者的文化程度和学习能力提供不同形式的脑卒中健康教育，针对文化程度较低者最好采用直白通俗的沟通技巧，便于患者掌握和理解疾病，对文化程度高者可让患者参与到疾病的诊疗活动当中，主动获取自身所需；同时政府应进一步健全医疗保险体系，解决患者看病难、看病贵的问题，促进国民身心健康发展，提高生活质量。2.2照顾类型本研究显示不同照顾类型的脑卒中恢复期患者的生存质量得分有显著性差异(P＜0.05)，无人照顾的患者生存质量得分最高，其次是亲属照顾者，由护工或保姆照顾的患者得分最低。分析原因，无人照顾者因为疾病不严重，日常生活改变不大，故生存质量最好。护工或保姆虽然在陪护方面更专业，但患者在患病的特殊时期可能更需要来自家庭的温暖和支持，患者会更加满足于得到来自家庭成员的照顾，而非家庭以外的支持。尤其是本研究的患者以老年人居多，几十年的情感积淀增加了患者对配偶的依赖性和信任感，配偶能有效帮助患者适应目前的角色，鼓励和督促患者坚持进行康复训练，促进功能恢复。配偶间长久的情感支持也可以缓解和消除患者内心的紧张、焦虑情绪，帮助患者树立对抗疾病的信心，[70]提高患者生存质量。但也有研究认为，如果配偶给予患者过多的保护和照顾，患者过分依赖配偶会影响患者的自理能力训练，降低康复效果；同时一味依赖于亲属照顾，过重的照顾负担会使家属身心疲惫，降低照护质量，从而影响患者的[120]生存质量。提示在医疗护理过程中要重视人文关怀，鼓励患者加强与配偶及家庭成员的沟通交流，发挥家庭支持对提高患者生存质量的积极作用，但同时要告知家属不要过度保护患者，适当赋能，避免患者过度依赖他人而影响生存质量。2.3病变类型及失语本研究发现脑卒中恢复期患者的生存质量与病变类型及失语等疾病相关因素有关。脑梗塞患者的生存质量优于脑出血及出血合并缺血的患者，与马跃文等[121]研究结果相似，考虑可能是脑出血发病急，病情发展迅速，意识障碍、肢体瘫痪等临床症状严重，给患者生理和心理都造成了极大的痛苦，降低了生存质量。58 成都中医药大学硕士学位论文[114]但夏慧玲等认为脑梗塞患者对肢体功能恢复的期望值较大，一旦没达到预期的恢复程度，患者会产生失望、低落等消极心理，故脑梗塞患者的生存质量会低于脑出血患者。此外，部分脑卒中患者可能会因为语言障碍不能与家人、朋友等进行正常的交流和沟通，无法正确表达自己的情感和需求，导致与外界接触受限，故本研究发现伴有失语的患者其生存质量远低于无失语的患者。提示应有效落实脑卒中一级预防措施，开展形式多样、内容丰富的健康教育，有利于公众正确识别脑卒中危险因素，改变不良行为及生活方式，从根源上减少脑卒中的发生；与此同时，大力推广脑卒中三级康复网，早期接受规范化康复治疗，从而降低并发症的发生及卒中复发，减少经济和社会负担，提高患者对自身生活的满意度。（五）脑卒中恢复期患者病耻感与生存质量的相关性本研究显示脑卒中恢复期患者的病耻感与生存质量呈负相关(r=-0.374，P＜0.001)，病耻感各维度与生存质量各维度均呈负相关(r=-0.147～-0.336，P＜0.001)，且多元线性回归分析结果表明，病耻感是患者生存质量的影响因素，病耻感水平越高，患者的生存质量就越差。国外学者认为身体的变化或缺陷以及有明显疾病特征的患者更易产生病耻感，病耻感作为一种不良因素存在，作用于患者的生理、心理、社会环境等多个方面，严重降低患者的生存质量。内在病耻感对生存质量生理、心理两个领域的影响较大，脑卒中是一种高度致残性疾病，患者易将疾病带来的尴尬和难堪内化为自我贬低，觉得自己和别人不一样，担心自己成为别人的负担，进而产生自我否定等负面情绪，扰乱患者的正常生活，使得患者的自尊受损，社会角色缺如，社会参与受到限制，生存质量自然随之下降；而外在病耻感则在社会关系和环境领域表现出了更强烈的相关性，公众对疾病的偏见和对残疾的歧视造成了患者人际关系紧张，外在病耻感反应了患者在社会环境里实际遭受的排斥和不公平对待，对患者的生存质量产生了消极的影响。病耻感在疾病诊治过程中扮演着重要的角色，普遍认为病耻感与社会歧视和自我感知有关，是内在因素和外在因素共同作用的结果，导致患者焦虑、抑郁、自卑、低自尊、自我否定，甚至产生社会孤立，降低患者生存质量。因此，有必要制定针对性措施减轻患者的病耻感体验，提高患者生存质量。对脑卒中患者个人来讲，要正确认识疾病的发展规律，养成良好的生活习惯，积极主动参加康复锻炼，增强战胜疾病59 成都中医药大学硕士学位论文的决心；家庭成员要给予患者充分的精神支持和心理关怀，帮助患者适应当前身份，鼓励和肯定患者的努力和进步，让患者体验自我价值的实现；医护工作者要加强脑卒中相关知识宣教，促进患者及公众对疾病的认识，提高对疾病的接受度，同时应满足患者身心需求，调动患者的主观能动性，让患者主动参与疾病的治疗护理，帮助患者建立积极的治疗心态；社会大众应摒弃对脑卒中的刻板印象，消除对残疾的偏见，增加与脑卒中患者的交流活动，另外，需完善公共设施建设，改善脑卒中患者出行条件，提高患者社会参与度，接纳包容脑卒中患者重新融入社会生活，从而减轻患者的孤独感，降低病耻感水平，提高患者生存质量。二、结论1.脑卒中恢复期患者的整体病耻感处于中等水平，且内在病耻感水平高于外在病耻感。2.脑卒中恢复期患者病耻感的影响因素较多，文化程度、婚姻状况、抽烟、照顾类型、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、发病次数、急性期是否及时治疗等是其主要影响因素。3.脑卒中恢复期患者的生存质量有所下降，生理领域、心理领域、社会关系及环境领域得分均低于全国常模。4.脑卒中恢复期患者的生存质量受文化程度、照顾类型、医疗费用支付方式、病变类型、失语、病耻感等因素影响。5.脑卒中恢复期患者的病耻感与生存质量呈负相关，患者病耻感越强烈，生存质量越差。60 成都中医药大学硕士学位论文第六部分研究局限及展望一、研究局限1.研究对象主要来源于成都市区三所医院，在结果推广方面有一定的地域限制。2.由于经费、人力等资源有限，研究采取了方便抽样方法且样本量较小。3.本研究属于横断面调查，尚不能推论变量间的因果关系，无法解释患者病耻感的动态变化。二、研究展望1.在今后的研究中，可以优化取样方法，扩大调查范围，选择不同地区开展大样本的流行病学研究，进一步探讨脑卒中患者的病耻感现状和影响因素。2.今后可优化实验设计，深入纵向研究，监测病耻感水平的动态变化，提供针对性的干预措施降低脑卒中患者的病耻感，提高患者生存质量。61 成都中医药大学硕士学位论文参考文献[1]尤黎明,吴瑛.内科护理学[M].北京:人民卫生出版社,2012.[2]国家卫生计生委防治工程委员会.中国卒中流行报告2015[M].北京:中国协和医科大学出版社,2015.[3]王翩,周沐科,秦凤琴,等.四川省脑血管病流行病学调查报告[A].中华医学会第十八次全国神经病学学术会议论文汇编,2015:1.[4]FranciscoJC,JoseAE.Qualityoflifeafterstroke:theimportanceofagoodrecovery[J].CerebrovascDisease,2009,27(11):204-214.[5]中华医学会神经病学分会脑血管病学组缺血性脑卒中二级预防指南撰写组.中国缺血性脑卒中和短暂性脑缺血发作二级预防指南2010[J].中华神经科杂志,2010,43(2):154-160.[6]曾令琼,胡平,李俊,等.脑卒中患者生活质量及其影响因素调查[J].重庆医学,2015,44(12):1667-1668.[7]甘莉,耿丹,赵俐红,等.中青年首发脑卒中病人社会支持、心理状况与生活质量的相关性研究[J].护理研究,2016,30(1):42-45.[8]贺亚楠,胡琛,周兰姝.首发脑卒中患者出院后1周的社会参与水平及影响因素分析[J].护理管理杂志,2013,13(8):543-545.[9]耿峰,董毅,MichaelKing,等.精神疾病病耻感量表中文版在精神分裂症患者中应用的信效度[J].中国心理卫生杂志,2010,24(5):343-436.[10]LinkBG,PhelanJC.Conceptualizingstigma[J].AnnualReviewofSociology,2001,27(1):363-385.[11]EngebretsonJ.Understandingstigmainchronichealthconditions:implicationsofnursing[J].JAmAssocNursePract,2013,25(10):545-550.[12]邓翠玉,赵岳,卢琦.脑卒中患者病耻感的研究进展[J].中华护理杂志,2016,51(6):733-737.[13]李荔,刘丽娟.基于GoPubMed对病耻感相关文献的计量学分析[J].中国心理卫生杂志,2017,31(11):857-861.[14]林琼,赖雯娟,林御贤,等.直肠癌永久性造口患者的病耻感与适应性水平、生活质量的相关性[J].护理管理杂志,2017,17(10):727-729.[15]陈宜刚,陈鲁,周航,等.抑郁症患者生活质量与自我病耻感的相关性研究[J].中国全科医62 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成都中医药大学硕士学位论文文献综述神经系统疾病患者病耻感的相关研究进展龚青霞综述王芳审校神经系统疾病多为突然发病，病程普遍较长，具有病情重、症状复杂等特点，[1]临床常表现为运动、感觉及意识障碍，是导致人类死亡和残障的主要原因之一。神经系统疾病患者通常伴有永久性残疾，患者的生理、情感和认知等各方面功能都会因此受到损伤，除此之外，神经系统疾病的某些特征性障碍（如癫痫发作、[2-4]震颤等）会被他人识别从而导致病耻感的产生。患者因患病而产生的一系列羞耻体验被称为病耻感，研究发现，患有神经系统疾病的患者均有不同程度的病耻感体验，导致患者经常遭受歧视和社会排斥，造成患者社会孤立和经济边缘化，产生焦虑、抑郁、低自尊等负面情绪，影响患者疾病康复和生存质量，给患者个[5]人、家庭和社会都带来了沉重的负担。本文旨在了解神经系统疾病患者的病耻感研究现状，分析病耻感的来源及不良影响，为降低患者病耻感提供干预策略，帮助患者更好地应对病耻感，提高生活质量。1病耻感的相关概念“Stigma”一词最早来源于希腊文“stizein”，有刺青之意。1963年病耻感[6]的概念第一次被提及，社会学家Goffman将其定义为“极大地玷污某人名誉的特征”，故也称作疾病污名感受，随后，病耻感被广泛应用于医疗卫生领域。Jones[7]等强调病耻感包含了隐藏性、标志的发展过程、破坏性、审美、起源以及冒险六个维度。自20世纪90年代以来，国外学者发展了病耻感的概念，并将病耻感分为三种不同表现形式，感知病耻感(perceived/feltstigma)是患者自身具有不被理解的特征而臆测大部分人歧视患此病的人，是一种恐惧、害怕的心理；实际病耻感(experienced/enactedstigma)是患者因患病而实际遭受过不公平对待或被他人贬低、排斥；内在病耻感(internalizedstigma)是患者将感知病耻感和实际病耻感[8-9]整合内化的结果，最终表现为自责、恐惧、羞愧、自我否定等。2001年，Link71 成都中医药大学硕士学位论文[10]等进一步完善了病耻感的概念，认为病耻感是“标记、刻板印象、隔离、情感反应、地位丧失及歧视”五个因素共同作用的结果，该定义指出病耻感是一个过程，综合考虑了社会文化在病耻感发生中的作用并明确了各种群体及其地位和[11]关系，目前这一定义得到了广泛认可。Corrigan在其认知行为理论中提到了刻板印象、偏见和歧视三大核心概念，认为自我病耻感(self-stigma)的产生是一个认知行为过程。近年的研究提示隐匿污名面对着和可见污名相同的压力和心理[12]挑战，为理解隐藏污名的心理暗示，Pachankis于2007年提出了认知-情感-行为过程模型(Cognitive-Affective-BehavioralModel)，认知、情感、行为、自我评估过程、外部情境因素的影响过程共同构成了一个循环，不断影响着个体与环[13]境的互动。2009年，Scambler重新定义病耻感是一个有经验的或预期的社会过程，是由个人或团体对不良社会判断的体验、感知或合理的预测所造成的，具有排斥、拒绝、指责、贬低等特点。2神经系统疾病患者病耻感的测量工具2.1社会影响量表(SocialImpactScale,SIS)该量表是由外国学者Fife和Wright于2000年根据标记理论编制完成的，最[9]初用于癌症、艾滋病患者的疾病相关社会反映或个人耻辱感的测量。2007年台[14]湾学者Pan等将量表进行汉化，形成了中文版SIS。该量表分4个维度，共24个条目，其中社会排斥(socialrejection)9个条目：评估患者在工作和生活中感知的歧视、不公平、贬低等；经济歧视(financialinsecurity)3个条目：评估患者是否得到合适的工作和对等的收入；内在羞耻感(internalizedshame)5个条目：因被排斥或经济危机而认同病耻感，隐藏疾病，进而自责和内疚；社会隔离(socialisolation)7个条目：评估是否有无用感、孤独感、与他人不平等感。量表采用Likert4级评分法，1=极不同意，2=不同意，3=同意，4=极为同意，量表总分为各维度得分之和，得分越高，说明病耻感越强烈。经检验，量表各个维度的Cronbach’sα[14]系数为0.85～0.90，维度相关系数0.28～0.66。目前该量表在国内使用较为广泛。72 成都中医药大学硕士学位论文2.2慢性疾病病耻感量表(StigmaScaleforChronicIllness,SSCI)[15]该量表由国外学者Rao等于2009年编制，源量表首先被用于测量神经系统疾病患者的病耻感，研发团队利用网络公司对脑卒中、癫痫、帕金森病等神经系统病人采用随机分层抽样调查，经信效度检验得出量表的Cronbach’sα系数为0.97。量表共24个条目，均为正向条目，包含11个外在病耻感条目和13个内在病耻感条目。量表采用Likert5级评分法，依次为：从来没有=1、很少=2、有时候=3、常常=4、总是=5，总分24～120分，得分越高表示病耻感水平越高。目[16][17][5]前该量表在国外已被广泛应用于帕金森病、偏头痛、多发性硬化症等人群。[18]国内研究者邓翠玉等于2017年将源量表汉化形成SSCI中文版，并检验了其在脑卒中患者中的信效度，总量表的重测信度为0.881，外在病耻感和内在病耻感维度的重测信度分别为0.797和0.927；总量表的Cronbach’sα系数为0.951，外在病耻感和内在病耻感维度的Cronbach’sα系数均为0.927。2.3慢性疾病病耻感测量简表(StigmaScaleforChronicIllness8-ItemVersion,SSCI-8)[19]该量表是Molina等于2013年根据项目反应理论，通过筛选SSCI的24个条目发展而来的短量表，该量表能更好、更便捷地运用于神经系统疾病患者病耻感的临床测量。SSCI-8共8个条目，包含内在病耻感（3个条目）和外在病耻感（5个条目）两个维度。通过对神经系统门诊患者（癫痫、多发性硬化症、帕金森病、脑卒中、肌萎缩侧索硬化症）进行信效度检验，量表的Cronbach’sα系数为0.89，外在病耻感和内在病耻感维度的Cronbach’sα系数分别为0.85和0.87。量表采用Likert5级评分法，选项分别为：从来没有、很少、有时候、常常、总是，依次计为1～5分，总分8～40分，得分越高表示病耻感水平越高。3神经系统疾病患者病耻感的来源3.1由疾病发作带来的病耻感神经系统疾病是一类起病急、症状明显而复杂的疾病，一旦发病，特殊的临73 成都中医药大学硕士学位论文床症状会给患者带来一定程度的病耻感体验。个人的外在形象影响着个体及他人对自身价值的判断和评价，癫痫患者在发病时会出现突然倒地、手足抽搐、流涎舔唇、大小便失禁等不雅表现，患者由此感到难堪窘迫，公众则因不易接受而产[4,20]生恐惧、排斥心理，导致患者产生病耻感。同时，神经系统疾病患者多伴有永久性残疾，给患者生理、情感、认知功能均造成了较大的损伤，一方面患者因躯体障碍导致生活形态发生改变，需要工具或他人协助日常生活，导致患者产生无用感和低自尊，另一方面患者会因社会歧视残疾而不愿意与他人沟通交流，减少了社交资源与途径，造成患者社会身份和社会角色丧失、社交活动受限，甚至[21]社会孤立，从而遭受强烈的病耻感。3.2患者消极的自我认知引起的病耻感神经系统疾病患者因缺乏疾病相关知识而错误地认为自己存在生理缺陷，有别于正常人，质疑自身的学习和工作能力，产生自卑心理，降低自我效能，导致病耻感的产生。研究表明，脑血管疾病的发生与吸烟、饮酒、爱吃油腻食物及缺乏运动等不良生活方式有关，若因此发病，患者内心则会自责不安，将患病完全[21]归咎于自身原因，否定自我价值，产生内在病耻感。老年人群常因自理能力有限、社会贡献降低而把自己视为家庭和社会的负担，因此部分老年患者会因为[22]自身年龄原因而增加病耻感。此外，家属会因患病而给予患者过多的照护，[23]使患者产生无用感和自卑心理，也会加剧病耻感的发生。3.3社会公众对疾病的刻板印象造成的病耻感长时间以来人们对神经系统疾病的认识都存在着较大的误区，容易将神经系统疾病与精神疾病、认知障碍混为一谈，甚至认为神经系统疾病具有传染性和攻击性。错误的刻板印象导致公众对神经系统疾病患者持有消极的应对态度，甚至在行为上排斥和歧视神经系统疾病患者，研究表明，14%的家长不愿意自己的孩子接触癫痫患儿，75%的家长不允许自己的孩子同癫痫患者结婚，约1/3的老师[24]认为癫痫是精神病。社会公众对疾病的刻板印象使患者在接受教育、婚姻家庭及工作求职等方面遭受了不公平对待，影响了患者正常的社交需求和社会支持，使患者无法重新融入社会，导致患者病耻感的产生。74 成都中医药大学硕士学位论文4神经系统疾病患者病耻感的影响4.1影响患者的社会心理相关研究表明疾病病耻感对患者经济状况、心理健康和社会关系的影响已经超过了疾病本身，即使是良性的疾病过程且几乎没有附带的功能损失，病耻感[25-26]仍旧会带来一系列不良心理社会后果，包括自尊丧失、社会退缩、社会孤立等。为了避免被他人歧视和排斥，即使处在医疗环境中患者也倾向于隐藏自身疾病特征，不愿与他人进行交流沟通，导致患者与社会接触减少，社交活动受限，难以建立正常的人际关系。患者表现出重视他人的看法和印象，公众对疾病的错误认知和消极态度阻碍了患者重新回归社会，剥夺了患者平等的求职就业及独立生活的机会。病耻感不仅造成患者自我身份丧失和社会功能边缘化，同时也是影响心理健康的危险因素，易使患者产生焦虑、抑郁、自卑等消极情绪，研究显示存在[27]病耻感的癫痫患者焦虑发生率高达62.5%，抑郁发生率高达47.9%。4.2影响患者预后健康及生活质量病耻感使患者试图隐藏自身患病的事实，不愿意主动寻求医疗帮助，因此无法利用医疗保健资源，耽误疾病的早期诊断和治疗，影响疾病恢复。Chesaniuk[28]等研究揭示癫痫患者的服药依从性与病耻感呈负相关，患者由于病耻感而在公众场合隐瞒服药行为，降低了疾病治疗效果。患者易将公众对疾病的刻板印象、偏见整合内化为自我病耻感，产生自我歧视、低自尊等消极反应，降低自我效能，[29]加重疾病负担。Hyman通过对脑卒中偏瘫患者的调查发现，病耻感的产生导致患者的康复意愿下降，损害了康复期间机体功能的提高，同时也影响出院后娱乐活动的恢复，可能是患者羞于回到以前的社交关系，故在康复过程中表现出较少的努力，导致康复效果不理想，出院后更不愿意参加社交活动。有证据表明病耻感还会引起包括吸烟、饮酒在内的各种消极应对行为，大大增加了危害身体健康[30]的风险，此外，大量针对神经系统疾病患者病耻感和生活质量的相关研究均[16,31]提示，病耻感会严重损害个体的健康状况，降低患者生活质量。5降低神经系统疾病患者病耻感的干预措施75 成都中医药大学硕士学位论文5.1个体层面长时间承受病耻感带来的压力会使病耻感逐渐内化，患者易产生焦虑、抑郁、自卑、自我否定等负性情绪，可通过认知行为疗法改变患者的思维、信念和行为，纠正不良认知，帮助患者积极应对内在病耻感，消除不良情绪和行为，提高患者[32]自尊、促进患者康复。其次，运用教育计划向患者讲解疾病相关内容，提高个体知识水平和自我效能，增加疾病控制感，将残疾状态正常化，有助于患者适[20]应社会角色转变，减轻心理负担，促进个体功能和价值重建。在同类患病群体中，患者会因为具有类似的疾病经历而体验较少的歧视，患者可以相互交流病[33]情，并取得同情和理解，有研究者提出同伴支持团体可以帮助患者树立康复的信心，使之更好地适应疾病状态，降低病耻感。5.2家庭层面家庭支持在降低病耻感的过程中起到了非常重要的作用，来自他人的支持和[34]尊重能够帮助患者对抗消极的刻板印象，建立更多积极的观点和潜力。患者家属应给予患者更多的关爱、理解、支持和尊重，长久的情感支持可以缓解和消除患者内心的紧张、焦虑情绪，减弱疾病所带来的应激水平，帮助患者树立对抗疾病的信心；另一方面家庭成员可向患者宣讲疾病及康复锻炼知识，鼓励和督促患者坚持进行康复训练，肯定其努力付出和锻炼效果，以调动患者的主观能动性，促进功能恢复。此外，家属在面对疾病加重时应注意反应不宜过激，对患者不宜过度保护，适当赋权，体现患者自我价值，有利于提高患者自尊，减轻病耻感体[20]验。5.3社会层面[35]Brabcova等发现利用教育动画视频和教育戏剧进行健康教育可增加儿童对癫痫相关知识的了解，改善其对癫痫患者的态度。因此，通过讲座、报纸、社交网络和新兴媒体等途径向大众普及疾病相关知识，加强健康教育，纠正社会对神经系统疾病的错误认识，能有效消除公众对患者的偏见和歧视，提高社会接纳度，降低患者病耻感。随着医学技术水平的提高及康复观念的发展更新，越来越76 成都中医药大学硕士学位论文多的患者将回到家庭和社区进行康复，社区康复不仅指医疗康复，还包括教育、职业、赋能、社会功能等多方面的全面康复，WHO指出社区康复是一种帮助[32,36]患者积极应对病耻感、提高心理情感健康以促进融入社会的发展战略。[37]Velema等研究表明社区康复能增强患者自尊，重拾家庭和社会价值，促进社会公平公正。因此应鼓励患者走出家门，参与形式多样的社区康复活动，加强社会技能训练，促进自我倡导，最大限度恢复自理能力，以便更好的回归社会。同[38]时，Wagener等提到护士在患者向专业人士咨询如何管理病耻感的过程中起到了举足轻重的作用，但患者咨询的内容往往涉及医学、生活、工作等多个方面，且咨询形式也灵活多样，因此应加强对医护人员专业技能和家庭随访、患者咨询方面的培训，丰富社区服务内涵，提升社区支持能力，以建立更全面的视野来协助患者降低疾病病耻感，提高生活质量。6小结综上所述，目前国外针对神经系统疾病病耻感的研究相对较多，但国内在该领域的研究基础仍十分薄弱，相关研究尚处于探索性和描述性阶段。病耻感在疾病发生发展过程中扮演着非常重要的角色，是一门涉及医学、心理学、社会学的复杂学科，严重影响着患者的康复、预后和生活质量。提示研究者在以后的研究中需加大对疾病病耻感的关注，拓宽研究领域，建立合作团队，开展多角度、多层面的研究项目，例如研究不同人群、不同年龄阶段病耻感的影响作用，还可以进行不同疾病病耻感间的比较研究等。此外，目前神经系统疾病病耻感的测量工具多从国外引进，其信效度检验缺乏大样本的调查，今后还可尝试编制符合我国特色的专用评估工具。同时，临床工作者和社会群体应提高对神经系统疾病患者病耻感的重视，实施更多、更深入的干预研究，帮助患者降低病耻感、顺利回归社会。77 成都中医药大学硕士学位论文参考文献[1]尤黎明,吴瑛.内科护理学[M].北京:人民卫生出版社,2012.[2]JenkinsonC,FitzpatrickR,SwashM,etal.TheALSHealthProfileStudy:qualityoflifeofamyotrophiclateralsclerosispatientsandcareersinEurope[J].JournalofNeurology,2000,247(11):835-840.[3]PerezL,HuangJ,JanskyL,etal.UsingfocusgroupstoinformtheNeuro-QOLmeasurementtool:exploringpatient-centered,health-ralatedqualityoflifeconceptsacrossneurologicalconditions[J].JournalofNeuroscienceNursing,2007,39(39):342-353.[4]JoachimG,AcornS.Stigmaofvisibleandinvisiblechronicconditions[J].JournalofAdvancedNursing,2000,32(1):243-248.[5]AnagnostouliM,KatsavosS,ArtemiadisA,etal.Determinantsofstigmainacohortofhellenicpatientssufferingfrommultiplesclerosis:across-sectionalstudy[J].BmcNeurology,2016,16(1):1-10.[6]GoffmanE.Stigma:notesonthemanagementofspoiledidentity[M].EnglewoodCliffs:PrenticeHall,1963.[7]JonesEE,FarinaA,HastorfAH,etal.Socialstigma:thepsychologyofmarkedrelationships[M].NewYork:Freemanandcompan,1984.[8]LinkBG,StrueningEL,RahavM,etal.ONstigmaanditsconsequences:evidencefromalongitudinalstudyofmenwithdualdiagnosesofmentalillnessandsubstanceabuse[J].JournalofHealthandSocialBehavior,1997,38(2):177-190.[9]FifeBL,WrightER.Thedimensionalityofstigma：acomparisonofitsimpactontheselfofpersonswithHIV/AIDSandcancer[J].JournalofHealthandSocialBehavior,2000,41(1):50-67.[10]LinkBG,PhelanJC.Conceptualizingstigma[J].AnnualReviewofSociology,2001,27(1):363-385.[11]CorriganPW,WatsonAC.Theparadoxofself-stigmaandmentalillness[J].ClinicalPsychology:ScienceandPractice,2002,9(1):35-53.[12]PachankisJE.Thepsychologicalimplicationsofconcealingastigma:acognitive-affective-behavioralmodel[J].PsychologicalBulletin,2007,133(2):328-345.[13]ScamblerG.Health-relatedstigma[J].SociologyofHealthandIllness,2009,31(3):441-455.78 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成都中医药大学硕士学位论文附录附录1一般资料问卷亲爱的病友：您好！首先感谢您的信任，选择到我科就诊，我们全体医护人员将竭诚为您服务，希望与您携手共同对抗疾病！这是一份关于脑卒中患者病耻感与生存质量的调查问卷，旨在调查脑卒中患者的病耻感与生存质量现状，以期为临床工作提供指导意见！本调查只用于科学研究，采用无记名填写方式，结果绝对保密，不会对您及家人产生任何影响，请您按照自己的真实感填写下表。最后，感谢您对此研究的积极参与和支持配合，祝您早日康复！1.您的年龄:________岁2.您的性别 男 女3.文化程度 小学及以下 初中 高中及以上4.职业状况 在职 无业（退休、无工作等）5.婚姻状况 有配偶 无配偶（未婚、离婚、丧偶等）6.有无子女 有 无7.居住条件 独居 与配偶居住 与子女居住 其他8.是否饮酒 是 否9.是否抽烟 是 否10.照顾类型 直系或旁系亲属 保姆或护工 无人照顾11.家庭人均月收入 少于3000元 超过3000元12.医疗费用支付方式 医保（农合等） 自费 其他13.病变类型 脑梗塞 脑出血 缺血合并出血14.卒中（中风）次数 首次 2次及以上15.急性期是否及时治疗（发病6小时内）81 成都中医药大学硕士学位论文 是 否16.有无失语： 无 轻微失语 较严重17.合并症 无 1种 2种及以上18.有无并发症 无 1种 2种及以上19.有无肢体功能障碍 无 有20.有无康复锻炼 无 在家人指导下进行 在医生指导下进行82 成都中医药大学硕士学位论文附录2慢性疾病病耻感量表（SSCI）请回答下列问题，并对每一个问题选一个适当的答案在方框内打勾√。从很有常总来少时常是语境：最近。。。。。没候有1因为我的疾病，我感到感情上和别人有距离。2因为我的疾病，我感到被一些事情（活动）排除在外。3因为我的疾病，我在社交场合感到难为情。4因为我的疾病，我担心别人对我的态度。5疾病对我外貌的影响使我不开心。6因为我的疾病，保持整洁干净对我来说很难。7因为我的疾病，我担心自己是别人的负担。8我对我的疾病感到难为情。9因为身体活动障碍，我感到难为情。10我讲话时感到难为情。11因为我的疾病，我感到跟别人不一样。12我易于因为自己的问题而责备自己。13我回避交新的朋友以避免告诉别人我的病。14因为我的疾病，一些人和我在一起时看起来不自在。15因为我的疾病，有些人躲避我。16因为我的疾病，人们对我是不友善的。17因为我的疾病，人们取笑我。18因为我的疾病，人们避免看我。19因为我的疾病，陌生人爱盯着我看。20因为我的疾病，我得到了不公平的对待。21因为我的疾病，人们易于忽略我的优点。22有些人表现地好像我得这个病是我的错一样。23和我有同样疾病的人们，当他们老板发现他们患病时，失去了工作。24因为告诉他（她）们我有这个疾病，我失去了朋友。83 成都中医药大学硕士学位论文附录3WHO生存质量测定简表（WHOQOL-BREF）请仔细阅读以下题目，根据您最近2周的真实生活体验，勾选一个最符合您实际情况的选项。1.您如何评价您的生活质量? 很差 差 一般 好 很好2.您对自己身体健康状况是否满意？ 非常不满意 不满意 一般 满意 很满意3.您觉得疼痛是否妨碍您去做自己需要做的事情？ 根本不妨碍 很少妨碍 有妨碍（一般） 比较妨碍 非常妨碍4.您是否需要依靠医疗支持的帮助进行日常活动？ 根本不需要 很少需要 需要（一般） 比较需要 非常需要5.您觉得生活有无乐趣？ 根本没乐趣 很少有 有乐趣（一般） 比较有乐趣 非常有乐趣6.您觉得自己的生活有无意义？ 根本没意义 很少有意义 有意义（一般） 比较有意义 非常有意义7.您能否集中注意力？ 根本不能 很少能 能（一般） 比较能 非常能8.日常生活中您是否觉得安全？ 根本不安全 很少安全 安全（一般） 比较安全 非常安全9.您的生活环境对健康是否有益？ 根本不好 很少好 好（一般） 比较好 非常好10.您是否有充沛的精力去应付日常生活？ 根本没精力 很少有精力 有精力（一般） 多数有精力 完全有精力11.您认为自己的外形是否过得去？ 根本过不去 很少过得去 过得去（一般） 多数过得去 完全过得去12.您的钱是否够用？ 根本不够用 很少够用 够用（一般） 多数够用 完全够用13.在日常生活中您需要的信息是否齐备？ 根本不齐备 很少齐备 齐备（一般） 多数齐备 完全齐备14.您是否有机会进行休闲活动？ 根本没机会 很少有机会 有机会（一般） 多数有机会 完全有机会15.您的行动能力如何？ 很差 差 一般 好 很好16.您是否满意自己的睡眠情况？ 很不满意 不满意 一般 满意 很满意17.您是否满意自己做日常生活事情的能力？84 成都中医药大学硕士学位论文 很不满意 不满意 一般 满意 很满意18.您是否满意自己的工作能力？ 很不满意 不满意 一般 满意 很满意19.您对自己是否满意？ 很不满意 不满意 一般 满意 很满意20.您是否满意自己的人际关系？ 很不满意 不满意 一般 满意 很满意21.您是否满意自己的性生活？ 很不满意 不满意 一般 满意 很满意22.您是否满意自己从朋友那里得到的支持？ 很不满意 不满意 一般 满意 很满意23.您是否满意自己居住地的条件？ 很不满意 不满意 一般 满意 很满意24.您对得到卫生保健服务的方便程度是否满意？ 很不满意 不满意 一般 满意 很满意25.您是否满意交通情况？ 很不满意 不满意 一般 满意 很满意26.您是否有消极感受？（如情绪低落、绝望、焦虑、忧郁等） 没有 偶尔有 时有时无 经常有 总是有85 成都中医药大学硕士学位论文致谢时光如水，三年时间转瞬即逝，回首匆匆岁月，有笑有泪，有失有得，有付出，也有收获，值此毕业之际，向曾经给予我无限帮助的领导、老师、朋友和家人表示最诚挚的感谢！首先，我要向我最敬爱的导师——王芳主任护师道一声：老师，您辛苦了！从研究生入门指导到毕业课题的选题、设计、实施、论文完成，我成长的每一步都倾注了恩师大量的心血和精力，感谢这三年里恩师对我的悉心栽培和谆谆教导！恩师高尚正直的人格，兢兢业业的工作作风，严谨的治学态度将是我一生的学习榜样，时刻激励我不断前行！衷心感谢成都市第一人民医院护理部刘素蓉主任、成都市第二人民医院护理部姚倩主任及成都中医药大学附属医院临床各科室护士长及护理老师对本课题的大力支持与帮助！衷心感谢学院院长及各位领导、老师对我指导与关怀！衷心感谢同学、师姐、师妹、师弟对我学习、生活的包容与鼓励！最后，感谢我的家人和朋友对我学业的无私支持和默默付出，谢谢你们！86 成都中医药大学硕士学位论文在读期间发表的论文及参与的科研项目本人署名序号论文名称发表刊物，时间，页码次序1冠心病患者心理痛苦现状及影响因素分析护理学报,2017,24(12)：1-4第一作者2冠心病中药注射剂的不良反应及护理策略中国疗养医学,2017,26(12)：第一作者1249-12513注射用红花黄色素致严重变态反应1例全科护理,2017,15(16)：2043第一作者4自我效能在2型糖尿病患者社会支持与自护理实践与研究,2017,14(24)：第二作者我管理关系中的中介作用119-1215疾病认知、自我效能及社会支持对2型糖护理实践与研究,2017,14(15)：1-4第二作者尿病患者自我管理影响的路径分析6三甲医院ICU护士伤口湿性愈合理论知识齐鲁护理杂志,2016,22(09):4-6第二作者调查分析7医护一体化临床护理模式在改善脑卒中患护理实践与研究,2017,14(11):29-31第三作者者负性情绪中的效果82型糖尿病病人希望水平与自我管理行为现代临床护理,2017,16(03):7-11第三作者状况及其相关性9口腔保健在老年糖尿病伴牙周病病人中的全科护理,2016,14(10):989-991第三作者应用现状10医护一体化临床护理模式对脑卒中患者遵吉林医学,2017,38(09):1778-1781第四作者医行为和继发合并症的影响分析序号课题名称项目来源项目分工出血性脑卒中医护一体化临床护理模式的资料收集，1四川省科技厅课题构建及应用研究课题实施资料收集，2杵针干预糖尿病高危足的临床效果研究四川省中医药管理局课题课题实施87 88
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