先天性心脏病患儿生活质量研究进展

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万方数据逐步进入儿科领域，WH0将儿童生活质量研究列为“特殊人群生活质量研究工作”的第5位p1。我国关于儿童生活质量的研究起于20世纪90年代后期，开始于对癫痫患儿和学习困难儿童生活质量的研究。在这些早期研究中，对儿童生活质量评价的主体是医师。且主要根据患儿的身体功能来评定，与现在生活质量评价理念还有差距，但为儿童生活质量评价建立了雏形框架，并为儿童生活质量评价发展奠定基础垆J。2先心病患儿生活质量研究内涵先心病患儿由于心功能不全，血液运输效能差，胃肠功能弱，使营养素摄入障碍，加之这类患儿能量消耗增加，营养供给不足，导致生长发育落后。同时该特殊人群的活动受限，影响正常生活和学习旧J，而且先天性心脏病这类慢性疾病具有病程长，反复发作及需长期治疗等特点直接影响儿童的体格发育、情绪及认知等心理发育和社会适应能力[4】。因此其生活质量在一定程度上受到很大的影响。WHO生活质量研究组提出，儿童生活质量评定体系包括6个层面：①家庭社会关系层面；②生理功能层面；③心理功能层面；④外表层面；⑤心理一社会状况层面；⑥生活环境层面"f7驯。相关文献研究中发现，先心病术后患儿总体生活质量水平比同龄人要低¨0’“J，在身心方面都存有一定的不足¨引，因此该人群的生活质量有待进一步改善。2．1家庭社会关系层面该领域包括孩子在家庭中的地位、父母的社会地位、父母之间的关系、家庭动态、家庭惯有的生活、宠物和同伴关系等7个方面一J。Moons等Ll副研究影响先心病患者生活质量中，大部分患者选择家庭作为影响生活质量的重要因素之一。胡华等¨41的研究表明和睦的家庭关系与和谐稳定的亲子关系，对儿童心理健康很重要。这不仅可以提供儿童一个安全舒适的心理环境，而且有利于稳定和平衡的人格发育，对于儿童主观生活满意度有很大影响。Landoh等¨¨对先心病手术后患儿的生活质量研究后指出家庭关系是一重要的决定因素，良好的家庭关系同患儿良好的生活质量，身体机能和心理功能密切相关。2．2生理功能层面包括活动能力、身体功能和睡眠等3个方面一J。生理功能被认为是影响生活质量的基础。先天性心脏结构异常与后天性心脏功能不佳的患者，疾病严重程度也与外科手术或保守治疗效果有关¨“。先心病人群较同龄人活动耐力减少，活动功能明显受限¨“。Birks等m1研究中发现气喘、疲劳、胸痛、腿痛、头晕和结疤对患者的生活质量产生影响。Spijkerboer等‘1叫在研究先心病患儿术后生活质量中发现他们的活动功能得分明显低于正常的平均水平，他们认为先心病对神经系统产生的后遗症对生活质量产生一定影响。这一结果同样在其他学者的研究中得到证实¨“。手术期间发生的低氧血症、发绀、低体温的心脏旁路以及心脏骤停会引发潜在的大脑损伤，从而导致认知功能的缺陷¨1，研究提示先心病患儿认知功能低于正常人水平¨⋯，这将影响患儿今后学习生活。·77·2．3心理功能层面该层面包括自我评价、自控力、犯罪感、情绪和信心等5个方面内容一1。至目前为止，绝大部分对于先心病患儿人群的研究内容侧重社会心理方面的评价¨91。Spijkerboer等人¨01研究表明先心病患儿情感功能得分显著低于正常人水平。在Krol等人啪1研究中发现情感心理对先心病患儿生活质量的影响是最明显的。加拿大Gupta等对39名看似正常的先心病儿童进行心理行为评估，发现先心病儿童较正常儿童有更多的医疗恐惧和生理焦虑，息儿更易产生抑郁、失望、烦躁、易怒、自卑等不良情绪，人格发育受到影响¨“。2．4外表层面包括体形、头发、身体等3个方面归J，这部分内容与儿童生长发育有关。儿童的生长发育与营养供给直接相关，先心病影响儿童生长发育的主要因素为营养供给不足，营养摄取利用障碍及能量消耗增加。由于心功能不．全，血液运输效能差，胃肠功能弱，使营养素摄入障碍。加之这类患儿能量消耗增加，营养供给不足，导致生长发育落后。不同类型先心病患儿的生长发育存有一定差异瞄J，许多与先天性心脏病瓣膜缺损性疾病都会导致不同程度的生长发育减慢旧J，这些躯体症状影响着息儿身体发育及个体发展‘“。2．5心理—社会状况层面指对社会及物质方面的心理一社会状况，包括环境、安全感、对未来的想象、孩子在他认为重要人物心中的地位、游戏、选择和对事物的接受性等7个方面一J。由于疾病经常缺课或躯体症状会影响患儿的日常活动和社会交往，影响其自信心的建立，社会适应能力降低‘“。2．6生活环境层面包括学校、家庭事务、居住空间、物质享受性和食品等5个方面一]，胡华等¨41分析指出，学校和家庭环境对儿童的主观生活质量都有影响，其中学习环境影响较大，改善整个学习环境和家庭生活环境将有助于提高儿童主观生活质量。MiattonL241的研究表示今后需进一步研究家庭对心脏疾病的感知和家庭氛围，因为家庭环境会影响孩子的自尊，从而影响今后的生活质量。另外，Moonsil3]在研究中发现在先心病患者和正常人群中都存有共同重要的影响生活质量因素，那就是财政收入和福利物资。家庭经济对儿童主观生活质量有一定程度影响，家庭月收入低的儿童认知、情感成分和总体满意度得分较低，基本生活需求方面未获得满足的儿童，其主观生活满意度也低于其他儿童¨41。3生活质量评价工具生活质量作为一个越来越普遍的概念，现已成为了评估医疗卫生服务质量和结果的重要指标。因此，有许多学者研制了测量生活质量水平的工具，其中大部分工具是采用标准化问卷，主要测试患者的身体功能以及个人感知的健康情况¨J。3．1儿童生活质量测定量表系列(thepediatricqualityoflifeinventorymeasurementmodels，PedsQLTM)由美国加州圣地 万方数据·78·亚哥儿童医院和健康中心James教授领导的研究小组研制，是研究儿童生活质量的系统性测量工具。该工具在疾病特异性模块中包含用于心脏疾病的模块，特别适用于先心病患儿。PedsQLT”广泛应用于美国国内不同儿童群体中，近年已被翻译成多种语言，形成不同文化、不同语言环境下的多种版本，应用于德国、荷兰和澳大利亚等全世界53个国家和地区。目前我国台湾pedsQLTM中文国语版、香港中文粤语版正在调适应用阶段，中国内地尚未引进该量表p’。该问卷在设计时充分考虑到儿童发育的特性，根据年龄划分成3个适用年龄层次：2—4岁、5～7岁以及8～12岁，5岁以上的儿童生活质量由家长和儿童本身共同测试。在Upton等Ⅲ1的研究中，儿童自己回答的问卷信度为0．66—0．88，而由代理人回答的问卷信度则是0．74～O．90。3．2TNO—AzL儿童生活质量问卷(TNO—AzLchildqualityoflifequestionnaire，I"AAQOI．)由荷兰TNO和Leiden大学医学中心合作研制的问卷。它包含7个方面，分别是生理功能、基本运动功能、自主性、认知功能、社会功能、总体乐观情绪和总体悲观情绪。在先天性心脏病患儿生活质量研究中，该问卷较常用¨叽ll】，该问卷信度为0．63一O．88[加]。3．3先天性心脏病生活质量问卷(congenitalheartdiseasequalityoflife。ConQOL)这是一个新研发的先心病生活质量工具，该工具由英国6所研究中心测试了640例先心病儿童和青少年，测试结果显示其具有良好的信效度，a系数为0．86。ConQOL分为两个版本，一个版本适用8一ll岁的患儿，含29个条目；另一个版本适合12一16岁患儿，共含35个条目‘271。3．4LQ．KID问卷由德国研究者研发的问卷，主要用于研究慢性疾病患儿的生活质量情况，适用年龄7—20岁。问卷共含27个条目，分为5个维度：生理方面、心理方面、疾病和治疗相关压力、家庭内在关系和总体生活质量期望，得分为0～100，得分越高表示生活质量越好。问卷的q系数为O．70～0．80。Goldbeek等Ⅲ1对先心病患儿家庭生活质量的研究结果示，该工具的系数为0．89。4先心病患儿生活质量研究面临的挑战4．1患儿和父母间的不一致性由于儿童年龄的客观原因，对于这个特殊人群，许多研究数据都是通过患儿父母来获得。有文献提出，生活质量评定的主要信息应来源于被评定者本身，智力年龄在lO岁以上的儿童青少年，可以赋予他们评定自身生命质量的权利一J。在Idiatton等Ⅲ1的研究中发现父母有过分保护和过度关注他们的孩子的生理及心理状态倾向，纵容和过分保护会使父母的报告产生偏倚，这也成为了先心病患儿生活质量的研究难点之一。4．2长期随访不同发育水平的儿童，其生命质量的评价内容及侧重点也不同。对于先心病患儿而言，由于疾病的特殊性，手术预后和药物治疗尤为重要，需要对患儿进行持久的跟踪随访。动态的调查才能真正反映出息儿的生活质量水平。一个从童年到青年整个阶段的随访调查设计能够对研究提供完整的信息¨“。4．3恰当合理的干预治疗的成功不再只是单一的生存期长短所决定，生活质量水平不断提高和对医疗和外科治疗的进一步需求也作为重要的因素。对于所有先天性心脏病息儿，关注该人群的生活，学习，工作情况，术后及时有效的干预措施需进一步完善，社会心理方面的干预应该在儿童期就开始，对患儿和父母一起进行干预，加强儿童的应对能力，为他们今后成功地面对各方面的挑战做好准备，以提高患儿生活质量¨“。5小结目前对先心病患儿生活质量的研究尚处于起步阶段，尤其是国内研究仍是空白，我们应重视并开展相关研究，进一步拓展专业知识，学习了解患儿的情感和心理，同时加强多中心和多学科之间的合作，共同研究探讨生活质量这一全球性课题。参考文献：[1]高燕，黄国英．先天性心脏病病因及流行病学研究进展[J]．中国循证儿科杂志，2008，3(2)：213-222．[2]DalientoL，l～lapelliD，VolpeB．Measurementofcognitiveout-comeandqualityoflifeincongenitalheartdisease[J]．Heart，2006，92(4)：569-574．[3]Simko1．12．1～leGinnisKA．Whatistheperceivedq,Jalityoflifeofa．dultswithcongenitalheartdiseaseanddoesitdifferbyanomaly[J]．JCardiovaseNut's，2005，20(3)：206-214．[4]张艺．慢性疾病儿童生活质量研究现状[J]．中国儿童保健杂志，2007，15(2)：170-172．[5]李生慧，吴胜龙，江帆．儿童生命质量评价的研究状况[J]．国际儿科学杂志，2006，33(6)：420-422．[6]柯雪琴．先天性心脏病对学龄期儿童生长发育的影响[J]．中国学校卫生，2000．21(4)：313-314．[7]WHO．Measurement0fqualityoflifeinchildren[R]．ReportofaWtlO／IACAPAPworkingparty．London：1993：3．4．[8]蒙衡．儿童生活质量评价的方法学问题[J]．国外医学社会医学分册，2000，17(1)：1-4．[9]王宏．儿童生命质量评价研究进展[J]．预防医学情报杂志．2004．20(4)：382-385．[10]Sl,ijkerbo日AW，IJtensEM，De蛐WB，ela1．Health一捌Quality0flifeinchildrenandsdoleseditsafterinvssivenE棚咖t缸Ⅲl倒talheartdi目∞∞[J]．QualLifeRes，2006．15(4)：663-673．[11]LandoltM^．ValⅫngiaeomoBueehelER，LatalB．Health．mIatedqIlalityoflifeinchildrenandadolescentsafteropen-heartsurgery[J]．JPediatr，2008．152(3)：349-355．[12]KamphuisIVl，OttenkampJ，VliegenI-IW，eta1．Healthrelatedq,mlityoflifeandhealth刨ahHinadultsurvivorswithpreviouslyopenttedcomplexeontgenitalheartdi日髓∞[J]．Heart，2002．87(4)：356-362． 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