与时间竞赛的人-陈俊翰的故事

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與時間競賽的人-陳俊翰的故事文字來源：新竹中學輔導室在台大的校園裡，我們常可以看到俊翰與陳媽媽的身影，俊翰坐在輪椅上由媽媽推著他上下學，風雨無阻，轉眼之間已邁入第四個年頭了。或許你會好奇的想多認識他，知道他的故事。現在我們就為大家介紹這位特別的青年陳俊翰和他的媽媽謝季珍女士。俊翰是陳家第一個孩子，民國72年出生於新竹市。生下來時個白胖可愛的孩子，但是到了四個月大，連坐也坐不穩，一直到滿週歲時都無法站立更不會走路。陳家的父母非常焦急，看遍台灣各大醫院，在心力交瘁之下，最後被臺大醫院診斷出來俊翰罹患的是脊髓性的肌肉萎縮症。醫師並進一步預測俊翰只有三到四歲的生命。這對陳家來說真是晴天霹靂，從此，爸爸、媽媽陪著俊翰走上不斷與死神拔河的不歸路。民國78年9月，俊翰進入新竹師院附設國民小學就讀。在這裡他度過六年快樂的時光，同學老師都很喜歡他，他勤奮向學，每學期都得智育獎，還當選模範生。只是因為抵抗力太差了，一點小感冒就有導致肺炎的危險。這其中又以六年級上學期的一次生病最為嚴重，在新光醫院的加護病房裡足足住了兩個月的時間，幾乎放棄活下去的勇氣。在歷經與死神搏鬥而戰勝病魔之後，俊翰更加堅毅勇敢，就像一枝壓傷的蘆葦，綻放著傲人的生命力。國中三年就讀新竹市立培英國中，就是靠著這股力量撐著，一路艱辛的走下來，這時脊椎側彎更加嚴重，坐不了半天就疼痛不已，國三下只好申請在家自學。但是高中聯考仍以每科僅延長20分鐘，以致國文數學都寫不完的情況之下，當時滿分是700分，他以643的高分進入理想中的新竹高中。在竹中三年的日子是俊翰生命中最快樂的時光，媽媽的付出與陪伴就是俊翰學習與成長的動力。陳媽媽的一天，就是這樣繞著俊翰轉。每天早上她送俊翰到學校，安頓好之後，回去一下處理家事，下課時間她都回到學校，為俊翰處理上洗手間、吐痰之類的生活瑣事，中午時間她仍然要來學校餵俊翰吃午餐。下午放學後，陳媽媽接俊翰回家，將俊翰放在氣墊床上休息。由於俊翰的身體已經萎縮了，必須藉由氣墊床微動俊翰的身體，讓俊翰僵硬的四肢稍感舒適，陳媽媽就利用這段時間準備晚餐，由於晚上的時間比較充裕，陳媽媽會花多一點的時間餵俊翰吃飯，讓她獲得足夠的營養。晚餐過後，陳媽媽為俊翰打開書包，陪讀在旁，大約一個多小時，俊翰就累了，媽媽會為俊翰洗澡並作全身按摩，除卻一天的疲勞，這是俊翰最喜歡最享受的時間。俊翰的求學之路走的十分艱辛，由於肌肉已經萎縮了，再冷的天都必須露出胳臂靠著桌板用兩隻手指頭夾著筆寫字。第一個小時能寫 70～80個字，第二個小時就只能寫50個字，依次遞減，儘管寫的辛苦，但是請看他寫的數學作業多麼整齊！再看他寫的作文，這篇作文要花去六個小時的時間才能完成，再怎麼艱難，他都是全力以赴，這種精神真了不起！俊翰的手，在高三那年已經萎縮到完全無法夾筆寫字了，這些畫面對他來說已成為歷史，但是他的學習不但不打折扣，反而更加進步！除了寫字之外，上課時拿書本、翻書、使用修正液、劃下重點，這些學習上微不足道的事，對俊翰而言都是不可能的任務，就由坐在一旁的同學協助處理。高中時代的俊翰，由高一開始，成績始終是班上第一名，也常常是全校第一名，真是無法想像在新竹高中這個有數理資優班的學校，從來沒有補習過，又受限於身體狀況每天只能讀書不超過兩小時的他，竟有這樣傲人的成績。在課外活動方面，俊翰是盡可能的參與，以至於跟班上的同學們培養出如膠似漆般的情誼，當時俊翰上外堂課常要動員班上的弟兄們。就拿每週四到藝能館上音樂、美術課這檔事來說吧！由於沒有電梯，全靠同學們合力的抬上抬下，幫助扶持。他們真是一群快樂的小天使，不只隨時在生活中伸出友誼之手，他們在課業的表現也是優於其他班級。由於俊翰在如此艱難的狀況下還這樣努力向學，班上同學們多少受到感動又怎能不努力呢！如今，俊翰已經大四了，讀書是他最大的樂趣，除了本行的會計，他還經由考試雙主修法律。寒暑假期間，除了例行的身體檢查與治療之外，他都安排學習德文、電腦、日文等，從來沒有虛度過任何一個假期。平常日子他也是一天當兩天用。大三下，他修了31個學分，連晚上都要上課，身體正常的人都受不了，不知他如何熬過來的！值得一提的是，大二上學期九月份的一個晚上睡覺時，因為裹腳的小電毯電線走火，俊翰的雙腿嚴重灼傷而遭截肢，在長庚醫院燒燙傷加護病房住了一個多月。非但沒有磨損他的意志力及積極樂觀的人生態度，反而強忍著傷口未癒及幻肢痛的折磨，趕在學校請假規定的最後期限之前回校上課。他真是一位珍惜生命的勇者！相較於時下一些青年恣意揮霍，看輕生命的態度，真有天壤之別！在成績的表現上，俊翰是毫不馬虎，儘管在台大這個高手如雲的環境裡，他依然是出類拔萃。除了經常拿到台大人引以為傲的書卷獎之外，並在會計、法律雙主修的強大壓力之下，仍以三年總平均90.11的高分，在一百六十多位同學中排名第三。我們禁不住要問：俊翰，你是怎麼做到的？在此，我們特地訪問他大學的導師，聽聽導師怎麼說他，......再聽聽他同學怎麼說......，是的，在我們大家的心目中，這位傑出的青年陳俊翰真是一位不屈不撓的生命鬥士，值得我們獻上最高的敬意，我們由衷的說：俊翰！加油！我們祝福你！ [編輯]故事的背後（一）俊翰有一位很了不起的媽媽──謝季珍女士，當我們發行第一集錄影帶時，許多的迴響都是衝著她來的---怎麼會有這樣一位任勞任怨、堅強勇敢的女士！你從沒看到她沮喪過，每一次問題來臨，她都是勇敢的面對，尋求解決的方法。她為俊翰夜間呼吸不順的問題，遍詢名醫，最後找到一種合適的呼吸器，讓俊翰能戴著睡覺，不致擔心他一覺不醒。她為俊翰找到一位牙醫，處理牙齒的咬合及吞嚥的問題。俊翰到了高三，唯一能翻書的小指頭也不能動了，他十分地沮喪，是她陪伴、安慰俊翰度過難關。高三時要參加學測之前，大考中心對於俊翰的考試方式多所堅持：包括要帶著所有家當到台北考試、作文要用錄音﹝俊翰希望能用口述代筆的方式，因為用錄音的方式，文意的思考很難上下連貫，實在不易寫文章﹞等諸如此類對俊翰非常不方便的考試方式要求，讓他著實消沉了好一陣子，多虧媽媽陪伴，度過人生的低潮。對於俊翰的截肢，媽媽最感愧疚。她只是安頓好俊翰，去洗個澡，事情就發生了。她當時不顧自身的安危，衝上前去，抱起俊翰就往外衝，手指燒傷的程度，差點就廢了手指的功能，輾轉住進長庚醫院燒燙傷加護病房。季珍打一通電話給我，訴說事情的始末，聲音哽咽，我第一次看到她軟弱的時候，其實我很感動，季珍也不過是一位平常母親，有歡笑有淚水，只是她對孩子的愛，讓我們看到她堅強韌性的一面。在影片中，你可以看到她隨著俊翰的長大，年華日益老去，無論怎樣，她依舊陪伴在兒子身邊，抱上抱下，陪著聽課，幫忙抄筆記，甚至連生病的時間都沒有。[編輯]故事的背後（二）故事的主角俊翰又是怎樣的人呢？我們所能呈現的只是他的一小部分，受限於片子時間，不能多所著墨，其實俊翰認為自己是極其平常的人，他只是做了他該做的，沒什麼值得誇耀的，所以很多東西我們要不到，包括一些他得到的獎學金、書卷獎等資料。在影片中訪問他同學的那一段，因為那時候同學們正在進行小考，他堅持不能打擾同學的考試，所以我們也只訪問了一位同學就作罷！其實正如他的導師林嬋娟教授說的，我們這些大人常常都比不上他，他從不以自己是殘障就躲在教室中或家裡，反而積極參與班上的活動。在新竹高中每年五點六公里的越野賽跑，他不能跑，卻 是堅持看著同學們鳴槍出發，迎接他們回來；體育課他常常是在旁邊看著同學們上課；他一定堅持參加週會；他對老師謙恭有禮；高中畢業後，他居然每年參加高中的同學會，可以了解他跟班上同學的感情是如何了！諸如此類看似平常的小事，他都是認真的參與，對於學習的執著就更不用說了。他最怕浪費生命，他的學習與生活就像在和時間競賽一樣，所以他的每一天都是充實的。基本上俊翰是樂觀的人，我看到讓他比較消沉的事件有：高三那年與大考中心交涉考試方式時，他以自己作為先例，一直想要為身心障礙學生爭取到比較平等的對待方式，但是事實跟他想的有落差，這讓他很沮喪，他用自己證明，身心障礙的學生並不是要靠加分才有學校可讀，只是請大家給他們立足點平等的對待方式。另一件事就是當裹腳的電毯著火時，他當時帶著呼吸器睡覺，連叫都叫不出來，那又是怎樣的無助啊！眼看著短短的時間內雙腿被燒焦，又是何等的恐怖！好不容易轉到長庚醫院燒燙傷加護病房，雙腿要截肢，但是身為肌肉萎縮症的患者，麻醉是最大的問題，有可能最後就再也醒不過來了，這也是醫師們當時最大的顧慮。所幸這些磨難都過去了，他還是他，堅強勇敢的活出他的生命色彩，譜出屬於他的生命之歌！在他身上，我們真的領略到聖經上的話「壓傷的蘆葦，他不折斷！將殘的燈火，他不吹滅！」，這是怎樣的一股生命力啊！[編輯]故事的背後（三）在拍攝過程中，分別跟大一、大二、大四的導師談俊翰，在影片中您都可以看到。大一的導師林嬋娟教授，認為俊翰是「很窩心的孩子，上課全神專注，非常佩服他的毅力」；大二的導師林蕙真教授，認為俊翰是「樂觀進取的」；大四的導師林世銘教授，認為俊翰與陳媽媽的互動交織成「台大學術殿堂上最感人的畫面」。[編輯]患脊髓性肌肉萎縮症　母愛使陳俊翰堅強活著資料來源：http://www.ettoday.com/2004/04/26/23-1621393.htm2004/04/2601:17記者許允／台北報導 「有時，媽媽常心疼的在一旁勸我別再唸下去了，太苦、太累了！但咬緊牙關只為了滿足我求知的慾望，更想證明只要肯努力付出，所以我忍著痛楚，甚至含淚苦讀。」21歲、罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的陳俊翰，從沒有被病魔征服。「每回在死亡關卡前徘徊時，我睜開眼總看見媽媽的淚，是媽媽的愛讓我一次次堅強地活了下來。」想起這些年的苦日子，俊翰用沙啞而平靜的聲音說著。俊翰容易生病，是加護病房的常客，媽媽幾乎寸步不離。他是屬於肌萎症中的「脊髓性肌肉萎縮症」，頭部以下開始萎縮，脊椎已成Ｓ型，後期肺泡開始退化，故家中常備氧氣筒及呼吸器。不知進過多少次醫院，當醫師已經宣布放棄，媽媽仍然堅持繼續急救，幾度將他從死神手中搶救回來。21歲的陳俊翰，曾是新竹高中的榜首，目前更以優異的成績就讀於台灣大學，並且是雙主修（會計系及法律系）。除了令人驚嘆的成績與智商，很難相信他全身上下只剩下一根右小指還可以勉強微弱而緩慢地勾動書頁來翻閱書本。媽媽無微不至的照料與愛，是俊翰活下去最大的精神支柱，舉凡日常生活裡的一切細節，包括吃飯、洗澡、穿衣、翻身....俊翰是連轉個頭、動一根手指頭都有困難的，而媽媽就是他的手腳、他隨時隨地的依靠。由於全身肌肉不斷持續萎縮，最後，連寫自己的名字都成了艱難的事，媽媽說，俊翰寫自己的名字，從開始準備到劃下最後一筆，至少需要10分鐘。然而，俊翰的功課從小就一直保持全校前幾名，一筆一劃的字跡如此工整有力，教人難以相信出自一位幾乎全身癱瘓的重症青年之手。高三那年可說是俊翰人生中極大的考驗，因他唯一還能翻書的小指卻變得無法移動，一度曾興起放棄的念頭，幸而有母親從旁安慰與鼓勵，加上俊翰自己逐漸的調適，克服了心理的障礙，縱使在高三那年他幾乎是在家自學，他依舊毅然決然的選擇面對大學聯考，且順利功過了試鍊。由於呼吸功能甚差，脊椎嚴重彎曲成Ｓ形壓迫到內臟，以致胃液逆流，夜晚常無法正常入眠，去年又因為一次電熱毯燃燒的意外，導致俊翰失去了雙小腿。雖然如此，他依舊感謝上帝，讓他又平安的度過危險！俊翰的學業成績簡直可用「天才」來形容，曾數次休學在家，平均每個學期請病假幾達到1/2，一半以上靠自學。這樣的情況，他每學期都是全年級第一名。Ｂ型、雙子座，媽媽說俊翰是個完美主義、有些「龜毛」的孩子。他喜歡下棋，最渴望的是玩電腦、上網漫遊，但俊翰的手無法操控滑鼠或鍵盤，除非有「瞳控」電腦，他才能達成夢想。「出生至今，我未曾落地走過一步…… 醫生甚至曾斷言我大約只有3至4歲的生命。或許是因為多次徘徊於生死關頭，讓我對活著有更深一層的珍惜和體認，不允許一分一秒的光陰輕易消逝於彈指間。我十分感謝在我成長學習的過程中，每位給予我關懷的師長、同學、朋友，因為有他們的參與，才豐富了我生命的色彩。」這位令人肅然起敬的勇者，說出他獲得罕見疾病獎助學金的感言，為他一點一滴流失的生命，刻劃下激勵人心的不朽見證。[編輯]與時間賽跑的人：俊翰的故事學習單資料來源：http://www.yfms.tyc.edu.tw/guidance/5-life/life-3-1.htm班級：姓名：一、醫生宣佈『俊翰一生只有三至四年的生命』，為什麼他至今仍活著？二、俊翰如何面對上天對他身體殘障的安排？對於未來，俊翰的規劃與理想是什麼？三、俊翰國三下學期，申請在家教育，為何仍能以高分考上新竹高中？他成績好的秘訣何在？四、在班上是否也有一些需要別人幫助的同學？若有的話，他們的困難在哪裡？我願意給他們什麼協助？五、『俊翰的故事』給我的啟示〈至少60字〉取自"http://163.22.40.69/mediawiki/index.php/%E8%88%87%E6%99%82%E9%96%93%E7%AB%B6%E8%B3%BD%E7%9A%84%E4%BA%BA-%E4%BF%8A%E7%BF%B0%E7%9A%84%E6%95%85%E4%BA%8B"